Epilepsie France a aussi pour objectif d'accompagner l'état et les collectivités locales dans leur manière de gérer l'épilepsie. Aussi bien la prise en charge médicale que l'accompagnement médico-social des patients, il y a toujours des améliorations possibles.

En 2015,  les associations et sociétés savantes lançaient une alerte en direction des pouvoirs publics pour attirer l'attention sur les graves déficiences dans la prise en charge des patients  (inégalité d'accès aux soins, erreurs ou errance de diagnostics, accès difficile à l'EEG, etc.) et dont les conséquences sur la vie des patients et de leurs familles sont très lourdes. Le 3 octobre 2016, ces acteurs – dont Epilepsie-France - se sont de nouveaux réunis pour une nouvelle conférence de presse  proposant  des solutions concrètes pour que la prise en charge des patients soit enfin efficace. Vous pouvez consulter le dossier de presse en bas de cette page.

Nous sommes également très heureux de vous annoncer qu'un dossier technique Epilepsies et handicap vient d'être publié par la CNSA. Ce dossier est destiné en priorité aux personnels des MDPH pour leur permettre de mieux comprendre et évaluer les besoins de compensation des patients épileptiques, c'est pourquoi il est assez long et très détaillé. Il est présenté sur le site de la CNSA comme répondant aux objectifs suivants :

  • améliorer les connaissances des MDPH sur l’épilepsie et sur ses conséquences potentiellement handicapantes ;
  • indiquer aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour l’évaluation de ces situations et l’identification des besoins ;
  • aider à l’élaboration des réponses par rapport aux besoins identifiés en tenant compte du projet de vie de la personne concernée ;
  • harmoniser les pratiques.

CNSA-DT-epilepsie-02-10-2016.pdf

Guide épilepsie et handicap

Conference_Presse_20161003.pdf

Conférence de presse du comité national pour l'épilepsie