Coronavirus - Espace ressources

La situation inédite que nous traversons bouleverse notre quotidien et nos habitudes. Pour certains, le confinement est un « simple » mal à prendre en patience, pour d’autres le maintien ou le retour à domicile créent des situations complexes.

A tous ceux parmi vous dont le métier ou l’activité principale est de soigner et de prendre soin des autres ou de vos proches, à tous ceux qui prennent le temps de veiller sur leurs voisins, de prendre des nouvelles, d’imprimer des attestations de déplacement, de proposer de faire des courses, ou tout simplement de soutenir leur entourage, nous saluons votre engagement et vous en remercions. A tous ceux qui sont fragilisés, inquiets quant à l’avenir, nous voulons vous dire que nous restons à vos côtés.

La première mission d’une association, c’est de créer du lien et de le nourrir. Malgré l’absence d’actions de terrain, soyez assurés que tous les bénévoles d’Epilepsie-France restent mobilisés pour continuer à vous accompagner et à répondre, autant que possible, à vos questions. Les permanences téléphoniques assurées par les représentants territoriaux en régions et par le siège restent maintenues. Pour maintenir un peu ce lien, nous invitons ceux d’entre vous qui ont un profil Facebook à rejoindre le groupe Facebook Épilepsie-France, notre forum d’échange et d’entraide.

Chaque semaine, nous vous proposons de participer à des sessions Live thématiques sur le réseau social Instagram : posez vos questions et échangez avec les bénévoles et intervenants ! Ces évènements sont inscrits dans notre rubrique Agenda. Rejoignez-nous sur Instagram

Pendant la durée du confinement, le siège continue de prendre des appels au 01 53 80 66 64 aux horaires habituels (10h / 18h).

Les représentants territoriaux maintiennent également leurs permanences. Rendez-vous sur notre rubrique Près de chez vous pour trouver le représentant le plus proche de chez vous.

Vous pouvez également nous contacter par email : siege@epilepsie-france.fr

De nombreuses ressources ont été publiées ces derniers jours sur Internet. Sans prétendre à l’exhaustivité, cet article a vocation à en regrouper quelques-unes. Si vous disposez de documents ou de liens susceptibles d'être partagés ici pour la communauté, adressez un email à siege@epilepsie-france.fr


SANT
É - DÉMARCHES

J'ai été exposé(e) au coronavirus et j'ai des symptômes, que faire ? Rendez-vous sur ce site

Profils des personnes vulnérables (personnes identifiées comme les plus à risques de développer une forme sévère de la maladie) : liste arrêtée par le Haut Conseil de la Santé Publique

Pour ces personnes, en l'absence de solution de télétravail, pour les parents d'enfants de moins de 16 ans au jour du début de l'arrêt sans solution de garde, et les parents d'enfants en situation de handicap sans limite d'âge : vous pouvez solliciter un arrêt de travail en vous rendant sur le téléservice declare.ameli.fr

L'épilepsie : est-ce un facteur de risque ?
A ce jour, il semble que l’épilepsie, seule, n’accroît pas le risque d’être contaminé(e) par le coronavirus ni n’aggrave la sévérité de la maladie. Il convient d’être vigilant en cas d’autre pathologie associée et notamment pour les personnes qui ont un traitement affectant leur système immunitaire, les patients souffrant d’épilepsie avec polyhandicap associé comme par exemple les patients souffrant d’encéphalopathies épileptiques. Par ailleurs, certains patients présentent un risque accru de crises en cas de fièvre (crises répétées ou état de mal) : n’hésitez pas à traiter rapidement un début d‘état fébrile avec du paracétamol (l’ibuprofène est susceptible d’aggraver l’infection chez les malades du coronavirus).

Nous insistons vivement sur l’importance d’adopter les mesures de protection, pour soi-même… et pour les autres !

Les gestes de prévention en Facile à Lire et A Comprendre (mais pour tous !)

D’autre part, un traitement à base d’hydrocortisone pour l’épilepsie ou tout autre traitement anti-inflammatoire peut augmenter le risque de symptômes graves du coronavirus.

Renouvellement des ordonnances : un nouvel arrêté daté du 23 mars 2020 a été publié. Voici ce que prévoit l'article 4 :
- prolongement des renouvellements d'ordonnance jusqu'au 15 avril. La dispensation ne peut pas être assurée pour une période supérieure à 1 mois.
- médicaments dispensés en pharmacie hospitalière :
=> pour les patients dans l'impossibilité de se déplacer en pharmacie hospitalière, possibilité de dispensation du traitement dans une pharmacie d'officine au choix du patient et proche de son domicile
=> possibilité de renouvellement des ordonnances en pharmacies hospitalières pour une période de 28 jours maximum
- médicaments contenant des substances à propriétés hypnotiques ou anxiolytiques : délivrance pour une période de 28 jours maximum à condition que ces médicaments aient été délivrés au patient depuis au moins 3 mois consécutifs
- médicaments stupéfiants ou relevant du régime des stupéfiants : la pharmacie ayant préalablement dispensé ces médicaments au patient peut, avec l'accord écrit du prescripteur, dispenser dans le cadre de la posologie et des modalités de fractionnement initialement définies par le prescripteur, un nombre de boîte par ligne d'ordonnance garantissant la poursuite du traitement. La délivrance est assurée pour une période de 28 jours maximum, renouvelable jusqu'au 31 mai.

Les médicaments sous Autorisation Temporaire d'Utilisation sont concernés par les dispositions de l'arrêté du 23 mars 2020.

Cas de l'Epidyolex : ce médicament a été sorti de la règlementation des stupéfiants, le délai de présentation de l'ordonnance de 3 jours n'est plus applicable.

- Dispositifs médicaux et prestations de services  inscrits aux chapitres 1,2 et 3 du titre I de la liste des produits et prestations prévue à l'article L. 165-1 du code de la sécurité sociale : le pharmacien d'officine, le prestataire de services ou le distributeur de matériel peuvent délivrer un volume de produits ou de prestations garantissant la poursuite du traitement dans le cadre de la prescription initialement prévue jusqu'au 15 avril 2020 (article 5 de l'arrêté du 23 mars).

A noter également (article 6) :
Jusqu'au 15 avril 2020, en l'absence d'ordonnance, la dispensation par les pharmacies d'officine de spécialités composées exclusivement de paracétamol est limitée à :
- 2 boîtes pour les patients déclarant présenter des symptômes de type fièvre ou douleurs
- 1 boîte dans les autres cas.
Le nombre de boîtes dispensées est inscrit au dossier pharmaceutique nonobstant l'absence d'ordonnance.
La vente par internet des spécialités composées exclusivement de paracétamol, d'ibuprofène et d'acide acétylsalicylique (aspirine) est suspendue.

Le Centre de Référence des Epilepsies Rares Necker Enfants Malades a publié une liste très bien fournie de nombreuses questions liées à l’épilepsie et classées en 4 rubriques : Le coronavirus, symptômes, prévention, transmission ; le coronavirus au quotidien ; le coronavirus et mes rendez-vous médicaux : que faire ? ; le coronavirus et les épilepsies rares.

Télésoin : Le décret du 19 mars 2020 n° 2020-277 : dès lors qu’un diagnostic positif d’infection au covid-19 a été établi par un médecin, la personne concernée pourra bénéficier d’un suivi à distance par un infirmier (télésoin) par les moyens technologiques suivants : vidéotransmission (site ou application sécurisé via un ordinateur, une tablette ou un smartphone, équipé d'une webcam et relié à internet). Lorsque le patient ne dispose pas du matériel nécessaire pour réaliser une vidéotransmission, ce suivi pourra être effectué par téléphone. Ces actes feront l’objet d’un remboursement par l’Assurance maladie.

Continuité des soins orthophoniques : depuis le 26 mars c'est possible en télésoin. La Fédération nationale des orthophonistes a mis en place une plateforme gratuite et sécurisée. Rendez-vous sur le site de la Fédération pour plus d'infos.
Consultez également le blog SOS mon orthophoniste est confinée : vous y trouverez des conseils et des exercices, le tout sur un ton humoristique qui fait du bien en période de confinement.

Consignes sanitaires, téléconsultation, remboursements, arrêt de travail : notre partenaire France Assos Santé a publié une liste de questions disponible ici.

Pendant la crise sanitaire, la ligne Santé Infos Droits mises en place par France Assos Santé continue de fonctionner. Pour rappel, cette ligne d’informations juridiques et sociales est constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé. Vous pouvez les contacter via le formulaire sur leur site et indiquer votre numéro de téléphone si vous désirez être rappelé(e).

Comment savoir si un médicament présente des risques d’aggravation des symptômes du covid-19, notamment en cas d’automédication ou de maladie chronique ? Lien vers un site conçu par le réseau national des centres régionaux de pharmacovigilance (CRPV), le département de pharmacologie du CHU de Bordeaux et la start-up Synapse, pour désengorger le 15 et diminuer le volume d’appel aux médecins traitants.

Préserver sa santé mentale pendant le confinement : LCI relaie dans cet article des recommandations (texte intégral en anglais ici) de l'Organisation Mondiale de la Santé


HANDICAP

Le site gouvernemental Handicap.gouv.fr a mis en place une foire aux questions accessible ici.

Le Comité National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) a lancé la plateforme solidaires-handicaps.fr, destinée aux professionnels du champ du handicap, aidants et personnes handicapées. La plateforme poursuit plusieurs objectifs :
- favoriser la mise en relation entre les structures / organismes qui ont mis en place des initiatives pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap et les personnes en difficultés
- recense au sein d'un espace ressources dédié les documents et initiatives disponibles pour tous les types de handicap et en fonction des besoins.

Garde d’enfants, lien avec l’établissement médico-social, etc. : pour les parents d’enfants en situation de handicap, notre partenaire Handissimo recense en temps réel les réponses aux questions que vous vous posez. Vous pouvez également les contacter si vous avez des questions non traitées.

Formulaire de déplacement dérogatoire en version simplifiée pour les personnes en situation de handicap à télécharger en format jpg ou en pdf. 

Pour lutter contre l'isolement et l'épuisement des familles dont l'enfant est en situation de handicap, la plateforme Tous Mobilisés mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble accompagne les familles en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien : courses, garde, répit, écoute, échange avec d'autres familles, c'est par ici.


LIGNES D'ÉCOUTE

De nombreuses associations et plateformes sont mobilisées pour répondre aux besoins. Vous trouverez ici quelques plateformes téléphoniques disponibles

Personnes isolées et/ou vulnérables : la Croix-Rouge a mis en place un service de conciergerie solidaire : écoute et soutien psychologique et commande et livraison de produits de première nécessité. Un numéro d'appel, le 09 78 28 30 00. Plus d'infos sur le site.

EMPLOI

Chômage et activité partielle : retrouvez des informations sur le site de Pôle Emploi

Questions / Réponses pour les entreprises et les salariés et page dédiée à l'activité partielle sur le site du Ministère du Travail

A l'appel du Gouvernement, plusieurs entreprises technologiques se sont mobilisées pour lancer des offres d'accès gratuites ou avec réduction promotionnelle à des services. Sur cette page vous trouverez des ressources / offres liées à la mise en place du télétravail.

 

FAUSSES INFORMATIONS

En cette période particulière, les rumeurs et fausses informations se multiplient et sous l’influence des réseaux sociaux et des canaux de discussions privés comme via l’application WhatsApp,elles tendent à se diffuser très rapidement. N’hésitez pas à vous reporter directement aux sites gouvernementaux (Gouvernement, Ministère de la santé).

Page "Info coronavirus" – Le Gouvernement a mis en place une page  régulièrement mise à jour et son pendant, l'"Espace Handicap" dédié aux personnes en situation de handicap et aux professionnels du médico-social.

Par ailleurs, voici deux sites de vérification de l'information ("fact checking") portés par des médias nationaux reconnus qui publient chaque jour des mises à jour sur les informations qui circulent et répondent aux questions posées par les lecteurs : Le Monde - les décodeurs et Libération - Check News

 

DES RESSOURCES POUR LES ENFANTS

Parler du coronavirus aux enfants

L'école à la maison

Des idées d’activités à faire à la maison sur le blog Hop Toys mais aussi sur le site d’Autisme Info Service. Outils pratiques pour le quotidien, supports pédagogiques pour la scolarité, jeux à fabriquer : le Centre de Ressource autisme Ile de France a mis en ligne une boîte à outils

Des ressources pour faire des activités calmes avec les enfants (yoga, contes, méditation).

D’autre part, à compter du 23 mars, France 4 modifiera sa grille de programme pour proposer en direct des cours dispensés par des professeurs de l’Education Nationale.

A l'appel du Gouvernement, plusieurs entreprises technologiques se sont mobilisées pour lancer des offres d'accès gratuites ou avec réduction promotionnelle à des services. Voir sur cette page des ressources liées à l'apprentissage en ligne des enfants (mais aussi des adultes !).

Bayard donne accès à Bayam, une offre disponible sur smartphone, tablette et ordinateur d’activités culturelles et ludo-éducatives à faire à la maison pour les 3-10 ans. Le service est offert pendant la durée du confinement. Bayam est accessible sur tous les appareils (IOS Android, Mac PC et tous les navigateurs) via le lien suivant

Loisirs créatifs, jeux à imprimer : de nombreuses idées sont disponibles sur le site un jour un jeu.

France TV Info liste également quelques idées : lectures de contes, podcasts en ligne, expositions virtuelles, etc.

Télécharger le livret fait par l'APF France Handicap : ressources pour occuper les enfants à domicile.

SE DISTRAIRE

Pour s'occuper un peu, le site Sortir à Paris recense quelques idées dans différents domaines : visites virtuelles de musées, concerts et spectacles en ligne, livres, sport... Il y a de quoi faire !

 

SE DÉPENSER

Le Ministère des Sports a recensé des ressources pour faire un peu de sport pour les enfants, les adultes, en famille et pour les personnes en situation de handicap.


SOLIDARITÉ

Toujours dans le cadre de l'appel à solidarité dans le numérique lancé par le Gouvernement.
Sur cette page, vous trouverez par exemple des services de mise en relation entre voisins, ou de mise en relation entre associations et bénévoles volontaires pour effectuer des missions à distance.

A noter : à destination des EHPAD, Linkiiz propose l'offre Familizz pour permettre aux familles de rester en contact avec leurs proches en EHPAD en mettant en place des canaux de communication entièrement dématérialisés. L’offre est ouverte gratuitement aux EHPAD pendant 3 mois.

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