Retour sur l'assemblée générale annuelle

Samedi 26 septembre, les adhérents d'Épilepsie-France se sont réunis pour assister à l'assemblée générale annuelle de l'association.

  • La Présidente, Delphine Dannecker, a rappelé dans son rapport moral et d'activités, les actions menées en 2019 :

1. 2019 en chiffres
2. Gouvernance de l'association ; salariées ; réseau des partenaires ; rappel des missions (statutaires et plan stratégique)
3. Retour sur les actions 2019 :
- Représenter les patients / Défendre leurs droits : lutte contre les pénuries de médicaments ; remboursement (annulation de la mise sous TFR du Lamictal) ; cannabis thérapeutique ; grossesse ; représentation des usagers au sein des instances de santé (Agence du médicament, Haute Autorité de Santé, représentations locales dans des établissements de santé ou médico-sociaux).

- Améliorer la vie des personnes touchées par l'épilepsie : inclusion ; insertion professionnelle ; habitat ; prévention ; vacances.

4. Point sur le réseau des représentants territoriaux : animation et gestion du réseau ; formation ; leurs actions.

5. Collecte de fonds

6. Perspectives pour l'année 2020 : notamment développement de deux applications mobiles (gestion de l'épilepsie et information / jeu sur la prévention des accidents domestiques liés à l'épilepsie).

  • Notre Commissaire aux comptes et notre trésorier Alain Devooght ont présenté les comptes de l'exercice 2019 et le budget prévisionnel 2020.
  • Puis, comme chaque année, les adhérents se sont prononcés sur le renouvellement des mandats arrivés à terme parmi les membres des 2 collèges du conseil d'administration.

5 candidats présentaient leur candidature dans le collège Patients, famille et entourage. Richard Fedigan (patient) a été réélu ; Rozenn Morel (parent) intègre le conseil d'administration.

Dans le collège des professionnels, le Pr Fabrice Bartolomei (CH de La Timone) et le Dr Norbert Khayat (établissement de Lutte Contre l'Épilepsie de La Teppe) ont été réélus.

Chacun d'entre eux part pour un mandat de 3 ans.

  • Enfin, à l'unanimité, les adhérents ont reconduit les tarifs des cotisations : 30 euros pour une adhésion en tant que membre actif ; à partir de 40 euros pour une adhésion comme membre bienfaiteur ; 10 euros pour le tarif famille (parents, conjoint.e, enfants d'un adhérent).

Après le déjeuner, nous avons projeté le magnifique documentaire Et soudain l'épilepsie (témoignages de patients, aidants et médecins).

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