Cap vers le 2e Sommet National de l'Épilepsie en 2022
L'épilepsie, parlons-en !
Le 29 octobre 2021, l'association nationale de patients Épilepsie-France dévoilait en conférence de presse ce Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l'épilepsie.
Près de 650 000 personnes en France sont touchées par l'épilepsie, une maladie neurologique chronique pouvant créer des situations de handicap. Malgré sa prévalence et ses répercussions sur de nombreux domaines de la vie quotidienne (scolarité, emploi, mobilité, vie domestique, affective et sociale, etc.), l'épilepsie ne bénéficie toujours pas à ce jour d'une stratégie nationale, ni d'une prise en compte dans les politiques ministérielles.
Le tabou et la méconnaissance qui entourent la maladie isolent et fragilisent un peu plus les patients et les familles.
Ce document leur donne la parole : ils racontent leur vécu, leurs difficultés, et disent leur colère de voir la situation s'enliser voire s'aggraver.
A travers ce Manifeste, nous, patients, aidants, professionnels de santé, associatifs, interpellons l'opinion publique et l'État pour mettre en lumière l'épilepsie et obtenir des moyens conformes à nos besoins.
La publication de ce Manifeste constitue la première étape de la stratégie d'Épilepsie-France sur 2021 / 2022,"L'épilepsie, parlons-en !", dont l'aboutissement sera la remise d'un Livre blanc de l'épilepsie aux décideurs publics lors du 2e Sommet national de l'épilepsie, le 25 novembre 2022.
Les témoignages du Manifeste sont issus de notre pétition Mobilisation pour un Plan national épilepsie et des nombreux messages que nos bénévoles recueillent chaque jour.
>>> Soutenir la pétition en ligne Mobilisation pour un Plan national épilepsie
Ils en parlent
- Europe 1 - Interview de Christophe Lucas, Président d'Épilepsie-France, dans l'émission Europe midi du vendredi 29 octobre : "Maintenant, ça suffit !" : Épilepsie France réclame un plan national pour la maladie
- Msn.com et Yahoo! actualités relaient l'interview Europe 1
- Le témoignage d'Anna-Louise dans le Huffington Post :"Je suis épileptique et voici ce que je voudrais que vous sachiez sur cette maladie"
- Ouest-France - Interview de Christophe Lucas, Président d'Épilepsie-France le vendredi 29 octobre : « On a besoin de l’aide de l’État »
- Aunis TV - Interview d'Hélène Gaudin, vice-présidente d'Épilepsie-France, Christophe Lucas, Président, d'Olivier Falorni, député de la 1ere circonscription de la Charente-Maritime, de Véronique Richez-Lerouge, conseillère départementale de la Charente-Maritime, le 23 octobre lors du 2e Village des épilepsies à La Rochelle : Un tour de France pour mieux faire connaitre l’épilepsie
1er Sommet national de l'épilepsie : 10 février 2018
Le 10 février 2018 à Paris, Épilepsie-France organisait le Premier Sommet national de l'épilepsie, en partenariat avec la fédération EFAPPE Épilepsies sévères et sous l'égide du Comité National de l'Épilepsie.
Ce Sommet "Épilepsies : une priorité de santé publique" avait pour objectif de réunir l'ensemble des parties prenantes pour impulser une politique nationale de prise en charge et d'accompagnement des patients et familles.
Enjeux. Initiatives. Perspectives. Témoignages
Plus de 250 personnes ont répondu présentes : acteurs de la communauté de l'épilepsie (associatifs, établissements, professionnels du médical et du paramédical), institutionnels, personnes et familles concernées.
Retrouvez ici le programme de la journée.
Tout au long de la journée, nous avons souhaité donner la parole au public. Ces témoignages ont donné lieu à la réalisation de 3 vidéos que vous pouvez également consulter sur notre chaîne YouTube.
