Épilepsie-France a inscrit neuf objectifs dans ses statuts :
- réunir les patients, leurs proches, les intervenants et les aidants, les informer sur tous les aspects de la maladie et sur ses conséquences, et leur proposer des lieux de ré flexion et d’échanges sur l’épilepsie ;
- être une force de proposition auprès des pouvoirs publics ;
- favoriser l’insertion scolaire, professionnelle, sociale des personnes épileptiques, et leur accès au droit commun ;
- améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques ;
- favoriser la recherche sur l’épilepsie ;
- contribuer à la formation des personnes concernées et intéressées par l’épilepsie dans les services de l’éducation, de la santé et de l’administration ;
- informer le public, a fin d’améliorer la représentation de la maladie épileptique et l’accueil de la personne épileptique dans la société;
- assurer le conseil et l’aide juridique aux personnes épileptiques ;
- défendre les droits des malades épileptiques ;
œuvrer pour la fédération des actions entreprises par les associations réunissant des personnes épileptiques.
En 2017, Delphine Dannecker, récemment élue à la présidence de l’association, a souhaité clarifier l’identité et le positionnement de notre association.
Suite à une concertation de l’ensemble de nos parties prenantes (adhérents, sympathisants, partenaires et professionnels, bénévoles, usagers de nos services) nous avons fait évoluer notre identité visuelle : changement de logo et ajout de la devise « La Vie d’Abord » pour marquer notre engagement vis-à-vis du patient et l’amélioration de sa qualité de vie dans tous ses aspects (prise en charge, insertion scolaire, professionnelle, sociale).
Les missions de l'association ont été redéfinies :
- Influencer la politique, les pratiques et l’opinion publique afin d’améliorer la vie des personnes avec une épilepsie et celle de leur entourage
- Déployer des services mesurables et de haute qualité pour les patients et leur entourage
- Positionner Épilepsie-France comme l’organisation de référence pour représenter les intérêts des patients et familles
En 2018, nous avons organisé à Paris le 1er Sommet national de l’épilepsie qui associait les acteurs de la communauté de l’épilepsie et des institutionnels.
Christophe Lucas, élu à la présidence de l’association en décembre 2020, souhaite à son tour poursuivre la dynamique insufflée par Delphine Dannecker. Le 2e Sommet national, repoussé pour des raisons sanitaires, se tiendra en 2022.
