Sans être, dans la plupart des cas, des maladies mortelles, les épilepsies sont à l’origine d’une mortalité trois à cinq fois plus importante que dans la population générale. Selon les données Inserm, il y aurait environ 1500 cas par an.

Les causes peuvent être directement en lien avec l’origine de l’épilepsie (tumeurs, AVC, etc…), accidentelles (noyades, accident de la route, etc..), suicide (dix fois plus que dans la population générale) ou liées à la survenue des crises (état de mal, Sudep (Mort soudaine inexpliquée)). Les mécanismes qui mènent au Sudep ne sont pas encore connus, mais pourraient être en rapport avec un arrêt cardiaque, arrêt respiratoire, ou « arrêt électrique cérébral ». Les Sudep représentent environ 7 % des décès dans l’épilepsie, (vingt quatre fois supérieur à la population générale).

La commission Mortalité de la Ligue Française Contre l’Epilepsie LFCE

Une équipe de neurologues, neuro-pédiatres, et représentant des familles endeuillées, travaillent ensemble autour de la mortalité liée à l’épilepsie. Leurs objectifs sont multiples. Mieux comprendre les causes et les circonstances de ces décès. Identifier et prendre en charge les facteurs de risques. Mieux informer les patients. Démarrer des programmes de recherche. Mettre en place un accompagnement des familles endeuillées.

Cette équipe a mis en place, avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE), la 1ère enquête épidémiologique sur la mortalité liée à l’épilepsie, et un réseau sentinelle.

Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie

Le réseau sentinelle comprend un neurologue adulte, et un neurologue enfant, référents dans chaque région. Sa mission est :

• Informer sur la surmortalité liée à l’épilepsie, et sur l’enquête, tous les professionnels ayant contact avec des personnes touchées par l’épilepsie.
• Rassembler la grille des données de l’enquête.
• Accompagner les familles endeuillées.

Pour participer à cette enquête, vous pouvez contacter l’ Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Personnes endeuillées : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Aidez nous, Rejoignez nous ! Un simple geste : adhérez à l’association ! .

Pour adhérer, il vous suffit de remplir et de nous faire parvenir le bulletin d’adhésion (adhésion en ligne prochainement disponible) à l’adresse suivante : Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS. 

Plus d’une centaine de passage sur :

 Tous les horaires et dates sur : 2Balles Blog 

Horaires des passages sur TF1 et USHUAIA TV

Chaine : TF1
Période du : Ve 01/01/2010 au Ve 22/01/2010
Lu 18/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 12:30 TF1
Me 20/01/2010 12:30 TF1
Je 21/01/2010 09:00 TF1
Je 21/01/2010 12:30 TF1
Ve 22/01/2010 13:00 TF1

Chaine : USUHAIA TV
Lu 18/01/2010 09:00 12:10 17:45 21:40 23:40
Ma 10/01/2010 12:30 17:00 18:30 20:05
Me 20/01/2010 09:00 15:10 17:40 19:30 21:40
Je 21/01/2010 10:00 12:30 17:00 18:30  
Ve 22/01/2010 09:00 11:30 13:30 20:40 23:40
Sa 23/01/2010 09:30 12:45 18:10 20:05 23:45
Di 24/01/2010 15:10 18:15 20:40 23:40

Merci à Canal+, NBC-Universal, TF1, SNPTV, ARPP et à tous les intervenants.

Épilepsie-France tenait à remercier Romain Clément, Émilie sa nièce mais également les parents d’Émilie, M. et Mme Clément, ainsi que Pascale Jiquello et Carine Bellamy de Canal+ et amies proches des familles atteintes d’épilepsie, comme quoi la solidarité associative existe bien et permet de réaliser des choses merveilleuses.

Parlez-en autour de vous, n’hésitez pas à diffuser autour de vous l’information !

Jusqu’au 31 janvier 2010, prenez 10 minutes pour donner votre opinion sur www.santesolidaireendanger.org

Contribuez à notre mobilisation autour du mot d’ordre « Santé solidaire en danger ? » en participant dès maintenant à la consultation en ligne sur www.santesolidaireendanger.org : à peine 10 minutes pour remplir le questionnaire et faire part de votre opinion sur les options préférables quant à l’avenir de notre système de santé…

Début février 2010, un rapport d’étude sera établi sur les résultats de notre consultation par l’institut LH2, partenaire de l’action. Alors que les questions de santé sont aussi cruciales que peu débattues, nous nous appuierons alors sur ce « rapport de consultation » pour mettre en exergue la nécessité qu’un débat public s’ouvre réellement sur le principal problème actuel de notre système de santé : son financement.

Merci de votre participation … et n’hésitez pas à diffuser le plus largement possible cette information.

Voir également : Santé solidaire en danger ? sur Facebook

Dans le cadre du Programme Partenaire Institution Citoyen (PICRI) : DYNAMAT , Epilepsie-France, partenaire Citoyen a participé à la réalisation de l’émission C’est pas Sorcier sur les Epilepsies. 

L’émission sera diffusée diffusée pour la première fois le dimanche 10 mai à 10h50 et sera visionnable gratuitement toute la semaine du 11 au 16 mai sur le site Internet de CPS en cliquant sur le lien suivant : 

Epilepsies: orages dans le cerveau

  

Une nouvelle rubrique a été ajoutée dans la section Actions/Projets pour présenter en détail le projet PICRI « Étude et la prévention des troubles cognitifs des enfants souffrant d’épilepsie ».

Une nouvelle rubrique a été ajoutée dans la section Actions/Projets pour présenter en détail le projet CRÉEA (Centre de Ressource des Épilepsie de l’Enfant et de l’Adolescent).