© 2008 - Épilepsie-France - Tous droits réservés (all rights reserved) http://www.epilepsie-france.com Sat, 04 Feb 2012 08:16:30 +0100 FeedCreator 1.7.2 http://www.epilepsie-france.com/images/M_images/logo.png http://www.epilepsie-france.com © 2008 - Épilepsie-France - Tous droits réservés (all rights reserved) http://www.epilepsie-france.com/index.php/delegations/haute-savoie/journee-rencontre-regionale-rhone-alpes.html Notre association Epilepsie-France délégation Haute-Savoie organise un congrès le samedi 24 mars 2012 au centre Jean XXIII à Annecy-le-Vieux. Le programme de la journée sera consacré le matin de 9h à 12h sur le thème : CHIRURGIE ET EPILEPSIE avec la participation du Dr Minotti neurologue au service neurologie du CHU de Grenoble. L'après'midi de 14h à 16h30-17h, des intervenants de organismes liés au handicap seront présents pour répondre aux questions diverses sur la prise en charge sociale et vie quotidienne de l'épilepsie. Si vous désirez manger sur place à midi, une réservation de repas est obligatoire. Pour plus de renseignements : Contact : Elisabeth Quennet ou Geneviève Mazière mail : 74@epilepsie-france.fr (mailto:74@epilepsie-france.fr) ou au 06 89 85 74 83 Le programme sera détaillé ultérieurement. Mon, 16 Jan 2012 16:01:36 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/delegations/haute-savoie/journee-europeenne-de-l-epilepsie.html La Délégation des deux Savoie s'associe à la Délégation de l'Isère , les équipes de recherche de Grenoble, EPI, Epilepsie sortir de l'ombre pour l'organisation de la journée européenne de l'Epilepsie. La Journée européenne, placée sous l'égide du Bureau International de l'Epilepsie, aura lieu le 14 Février 2012 jour de la Saint Valentin Patron des personnes épileptiques. Mon, 16 Jan 2012 16:01:23 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/delegations/isere/1ere-journee-europeenne-de-l-epilepsie-rencontres-avec-les-chercheurs-exposes-grand-public.html 1ère Journée européenne de l'épilepsie - Rencontres avec les chercheurs - Exposés grand public - 14 février 2012 Pour sa première édition, la Journée Européenne de l’Epilepsie est une manifestation qui vise à sensibiliser le grand public sur la réalité de cette maladie, les problèmes rencontrés par les patients, mais aussi les progrès réalisés dans son traitement et les avancées récentes de la recherche. A cette occasion, le CHU de Grenoble, l'Institut des Neurosciences de Grenoble et les associations de patients se sont associés pour proposer une journée portes ouvertes d'accueil du grand public, permettant de présenter les différents aspects (socio-éducatif, clinique, neurophysiologique, recherche) de cette maladie. Les cliniciens et les chercheurs de l’équipe « Dynamique des Réseaux Synchrones épileptiques », ainsi que leurs collaborateurs, accueilleront le public le 14 février, de 10h à 18h, à l’Hôpital Michalon (hall du RDC haut) et au Grenoble-Institut des Neurosciences pour présenter l’état actuel de nos connaissances sur l’épilepsie (exposition, tables rondes, exposés, vidéos, ateliers). Contact : Dr Laurent Vercueil– Epilepsie-France Isère : 38@epilepsie-france.fr (mailto:38@epilepsie-france.fr) Sun, 15 Jan 2012 22:04:32 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/delegations/charente-maritime/un-relais-pour-epilepsie-france-en-sud-charente.html Depuis l'âge de 13 ans, une Passiracaise d'adoption souffre d'épilepsie. Elle est devenue personne relais pour épilepsie France. «L'épilepsie est une maladie neurologique fréquente», assure Hélène Gaudin (à gauche), responsable régionale, venueà la rencontre de Nadège Dénéchaud, la représentante d'épilepsie France en Sud-Charente. Photo CL [Lire la suite] (http://www.charentelibre.fr/2012/01/02/un-relais-pour-epilepsie-france-en-sud-charente,1072641.php) Mon, 02 Jan 2012 23:33:45 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/breves/lepilepsie-victime-de-la-crise.html L’épilepsie victime de la crise L’Institut des Epilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent devrait enfin ouvrir en 2012, redimensionné et avec trois ans de retard. Interview du Pr Philippe Ryvlin qui porte ce projet . Tiré du Lyon MAG du 19/12/2011 Tue, 27 Dec 2011 15:05:57 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/l-asso/presentation/soutenez-epilepsie-france-adherez.html Seul, l'issue du combat est incertaine, ensemble tout devient possible... Rejoignez nous en adhérant ou faites un geste en faisant un don! Aidez Épilepsie-France, c'est aider une personne de votre entourage, de votre famille, ou bien vous même, à surmonter cette maladie. Pourquoi donner ou adhérer à Epilepsie-France : Depuis plus de 22 ans, Epilepsie-France ( fusion ARPEIJE/BFE) mène un combat absolu contre la maladie épileptique: en accompagnant les familles et les personnes malades en soutenant la recherche pour comprendre la maladie et la guérir en alertant les pouvoirs publics et en informant le plus grand nombre pour faire prendre conscience de l’enjeu et inciter au diagnostic précoce en formant les bénévoles et les professionnels du secteur médico-social Seule la mobilisation de tous, permettra de vaincre la maladie épileptique. C’est pourquoi votre adhésion ou don fera la différence pour venir en aide aux personnes souffrant de la maladie et pour aider la recherche à améliorer le traitement, les soins et la prévention Les actions du Epilepsie-France dépendent entièrement de vos dons et vos adhésions. Vous souhaitez nous aider ou nous rejoindre : En faisant en don en envoyant votre chèque à Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS ou en utilisant notre module de don en ligne, en haut à gauche ! En adhérant à notre association en remplissant notre bulletin d'adhésion (images/stories/asso/depliant-epilepsie-france.pdf) et en nous le renvoyant avec votre règlement à Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS. Un module d'adhésion en ligne avec paiement sécurisé sera bientôt disponible. Plus que jamais, Epilepsie-France a besoin de vous pour changer le regard sur cette maladie, 500 000 personnes épileptiques, 1000 adhérents , c'est peu face à cette maladie que nous subissons ! Vous êtes touchés , un proche l'est , alors n'hésitez plus rejoignez nous ! L'équipe d'Épilepsie-France, ses bénévoles, son conseil d'administration vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année ! Sun, 18 Dec 2011 23:24:40 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/delegations/hauts-de-seine/ile-de-france-week-ends-adolescent.html En partenariat avec la Fondation Terre Plurielle, Epilepsie-France organise pour les adolescents de la région Ile de France, des week-ends d’Education Thérapeutique. Comme toute maladie chronique, l’autonomie du sujet pour la prise en charge de son traitement, est essentielle. Elle nécessite une EDUCATION spécifique qui fait partie de l’acte thérapeutique. L’EDUCATION associe FORMATION, INFORMATION ET ADHESION. Epilepsie-France intervient à ces 3 niveaux au cours de ces Week-Ends qu’elle organise avec le soutien de la Fondation Terre Plurielle. Elle propose aux adolescents, une éducation thérapeutique dans un contexte ludique plus propice à l’acquisition de connaissances et de comportements nécessaires à une meilleure acceptation de la maladie. Rencontres, échanges, dédramatisation, réflexions sur l’épilepsie, activités ludiques, découvertes sont les moments forts de ces sessions. L’objectif général de ces week-ends est d’aider les adolescents épileptiques et leur famille à vivre le mieux possible avec l’épilepsie. Plus spécifiquement, les objectifs de ce projet de week-end Ado sont d’aider les sujets qui ont une épilepsie et leur famille, à surveiller et traiter leur maladie, de parfaire leur éducation thérapeutique, d’être vigilant vis-à-vis de leur besoins spécifiques, de les aider à comprendre leur maladie et la gérer au quotidien, de les aider dans leur orientation scolaire et professionnelle. Avant tout ces week-ends sont des week-ends loisirs ! Pour s’amuser tout en s’éduquant ! Alors n’hésitez pas à inscrire vos ados ! Sortons ensemble de l’isolement ! Lire la suite et télécharger le dossier en cliquant ici (index.php/table/actions/projets/we-ado/) Tue, 22 Nov 2011 23:38:52 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/evenements/1ere-adoption-de-la-declaration-ecrite-au-parlement-europeen-sur-l-epilepsie.html 1ère Adoption de la Déclaration écrite au Parlement Européen sur l'Epilepsie (n°2011-0022) visant une meilleure prise en charge de la pathologie en Europe. Plus de 453 députés ayant déjà signé. Pour plus d'informations, cliquez ICI (http://www.comite-national-epilepsie.fr/). Annonce du parlement européen de la signature de la déclaration 22 sur l'épilepsie: http://www.europarl.europa.eu (http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?reference=P7_TA%282011%290395 language=EN) Fri, 23 Sep 2011 00:29:12 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/delegations/herault/herault-randonnee-cycliste-3eme-edition.html Epilepsie-France Languedoc-Roussillon organise sa 3eme Randonnée Cycliste avec Marion Clignet et Stéphane Goubert. Dimanche 9 octobre 2011 - Départ : 9h30 : Palais des sports de CastelNau les Lez Deux circuits ouverts à tous 25km et 75km. Contact : Bernard Sicre au 04 67 07 55 51/06 80 02 90 18 Venez nombreux ! Tue, 06 Sep 2011 00:17:50 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/ressources/temoignages/victor-ou-les-enfants-au-pouvoir.html Pour présenter, très succinctement et d’une manière originale, le jeune Victor, étudiant en BTS Mécanique, Christian Chorier a immédiatement pensé au titre de la pièce de Roger Vitrac : Victor ou les Enfants au Pouvoir (1929) d'autant qu'il serait vraiment souhaitable que des jeunes aussi sains, aussi sincères et aussi engagés que Victor puissent avoir un rôle à jouer au cœur de notre société et dans des milieux associatifs ou autres… Un document qui ne pourra que vous émouvoir, vous étonner et vous interpeller ! COURIR CONTRE L'EPILEPSIE ! Pratiquer le sport pour son propre plaisir, pour des causes humanitaires mais pour vaincre aussi la maladie, tels sont les louables, nobles et généreuses ambitions de Victor. Les organisateurs et les aficionados du Sport-Spectacle auraient le plus grand intérêt à méditer, me semble-t'il, de tels et sages propos et à les mettre également en pratique... Par ailleurs, il faut savoir que Victor tente de réunir une équipe de 50 personnes (ou plus) pour participer ou courir les fameux 20 kilomètres de Paris, le 9 octobre prochain ! Cette course pédestre permettra de recueillir des fonds au profit de l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) qui oeuvre pour la recherche neurologique. Pour plus d'informations : http://couronscontrelepilepsie.e-monsite.com/ (http://couronscontrelepilepsie.e-monsite.com/) Pour vous inscrire : courircontrelepilepsie@hotmail.fr Tue, 19 Jul 2011 13:36:28 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/recherche/mortalite-liee-a-l-epilepsie.html Sans être, dans la plupart des cas, des maladies mortelles, les épilepsies sont à l'origine d'une mortalité trois à cinq fois plus importante que dans la population générale. Selon les données Inserm, il y aurait environ 1500 cas par an. Les causes peuvent être directement en lien avec l’origine de l’épilepsie (tumeurs, AVC, etc…), accidentelles (noyades, accident de la route, etc..), suicide (dix fois plus que dans la population générale) ou liées à la survenue des crises (état de mal, Sudep (Mort soudaine inexpliquée)). Les mécanismes qui mènent au Sudep ne sont pas encore connus, mais pourraient être en rapport avec un arrêt cardiaque, arrêt respiratoire, ou « arrêt électrique cérébral ». Les Sudep représentent environ 7 % des décès dans l’épilepsie, (vingt quatre fois supérieur à la population générale). La commission Mortalité de la Ligue Française Contre l'Epilepsie LFCE Une équipe de neurologues, neuro-pédiatres, et représentant des familles endeuillées, travaillent ensemble autour de la mortalité liée à l’épilepsie. Leurs objectifs sont multiples. Mieux comprendre les causes et les circonstances de ces décès. Identifier et prendre en charge les facteurs de risques. Mieux informer les patients. Démarrer des programmes de recherche. Mettre en place un accompagnement des familles endeuillées. Cette équipe a mis en place, avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE), la 1ère enquête épidémiologique sur la mortalité liée à l’épilepsie, et un réseau sentinelle. Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie Le réseau sentinelle comprend un neurologue adulte, et un neurologue enfant, référents dans chaque région. Sa mission est : Informer sur la surmortalité liée à l’épilepsie, et sur l’enquête, tous les professionnels ayant contact avec des personnes touchées par l’épilepsie. Rassembler la grille des données de l’enquête. Accompagner les familles endeuillées. Pour participer à cette enquête, vous pouvez contacter l'Unité de Recherche Clinique et Epidémiologie (mailto:rsme@chu-montpellier.fr) Personnes endeuillées : bernadette.larquier@epilepsie-france.fr Mon, 14 Jun 2010 14:17:29 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/breves/temoignages-epilepsie-france-09/01/2010.html Aidez nous, Rejoignez nous ! Un simple geste : adhérez à l'association ! . Pour adhérer, il vous suffit de remplir et de nous faire parvenir le bulletin d’adhésion (images/stories/asso/depliant-epilepsie-france.pdf) (adhésion en ligne prochainement disponible) à l’adresse suivante : Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS. Fri, 22 Jan 2010 14:27:55 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/evenements/diffusion-spot-epilepsie-france-a-la-tv.html 2BallesProd. et Epilepsie-France sont heureux et fier d'annoncer la diffusion du spot pour Épilepsie-France. Plus d'une centaine de passage sur : images/stories/actu/event/2010/logos_tv.jpg Tous les horaires et dates sur : 2Balles Blog Horaires des passages sur TF1 et USHUAIA TV Chaine : TF1 Période du : Ve 01/01/2010 au Ve 22/01/2010 Lu 18/01/2010 09:00 TF1 Ma 19/01/2010 09:00 TF1 Ma 19/01/2010 12:30 TF1 Me 20/01/2010 12:30 TF1 Je 21/01/2010 09:00 TF1 Je 21/01/2010 12:30 TF1 Ve 22/01/2010 13:00 TF1 Chaine : USUHAIA TV Lu 18/01/2010 09:00 12:10 17:45 21:40 23:40 Ma 10/01/2010 12:30 17:00 18:30 20:05 Me 20/01/2010 09:00 15:10 17:40 19:30 21:40 Je 21/01/2010 10:00 12:30 17:00 18:30 Ve 22/01/2010 09:00 11:30 13:30 20:40 23:40 Sa 23/01/2010 09:30 12:45 18:10 20:05 23:45 Di 24/01/2010 15:10 18:15 20:40 23:40 images/stories/actu/event/2010/emilieef.jpg Merci à Canal+, NBC-Universal, TF1, SNPTV, ARPP et à tous les intervenants. Épilepsie-France tenait à remercier Romain Clément, Émilie sa nièce mais également les parents d'Émilie, M. et Mme Clément, ainsi que Pascale Jiquello et Carine Bellamy de Canal+ et amies proches des familles atteintes d'épilepsie, comme quoi la solidarité associative existe bien et permet de réaliser des choses merveilleuses. N'hésitez pas également à nous rejoindre autour de cette solidarité. Parlez-en autour de vous, n'hésitez pas à diffuser autour de vous l'information ! Tue, 15 Dec 2009 01:55:25 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/breves/debat-en-ligne-sur-la-sante-solidaire.html Jusqu’au 31 janvier 2010, prenez 10 minutes pour donner votre opinion sur www.santesolidaireendanger.org (http://www.santesolidaireendanger.org/) Contribuez à notre mobilisation autour du mot d’ordre « Santé solidaire en danger ? » en participant dès maintenant à la consultation en ligne sur www.santesolidaireendanger.org (http://www.santesolidaireendanger.org/) : à peine 10 minutes pour remplir le questionnaire et faire part de votre opinion sur les options préférables quant à l’avenir de notre système de santé… Début février 2010, un rapport d’étude sera établi sur les résultats de notre consultation par l’institut LH2, partenaire de l’action. Alors que les questions de santé sont aussi cruciales que peu débattues, nous nous appuierons alors sur ce « rapport de consultation » pour mettre en exergue la nécessité qu’un débat public s’ouvre réellement sur le principal problème actuel de notre système de santé : son financement. Merci de votre participation … et n'hésitez pas à diffuser le plus largement possible cette information. Voir également : Santé solidaire en danger ? sur Facebook (http://www.facebook.com/pages/Sante-solidaire-en-danger-/179756139598) Thu, 03 Dec 2009 01:59:08 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/media/emission-c-est-pas-sorcier.html Dans le cadre du Programme Partenaire Institution Citoyen (PICRI) (index.php?option=com_content task=category sectionid=5 id=113 Itemid=99) : DYNAMAT , Epilepsie-France, partenaire Citoyen a participé à la réalisation de l'émission C'est pas Sorcier sur les Epilepsies. L'émission sera diffusée diffusée pour la première fois le dimanche 10 mai à 10h50 et sera visionnable gratuitement toute la semaine du 11 au 16 mai sur le site Internet de CPS en cliquant sur le lien suivant : Epilepsies: orages dans le cerveau (http://c-est-pas-sorcier.france3.fr/index-fr.php?page=emission id_article=986) images/stories/actu/media/reportage1.jpg images/stories/actu/media/reportage2.jpg C'est Pas Sorcier sur les épilepsies est visionnable sur le site Vodéo : Orage dans le cerveau (http://www.vodeo.tv/113-125-6716-c-est-pas-sorcier-l-epilepsie.html) Sun, 26 Apr 2009 15:09:40 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/breves/le-ctrs-idee-en-detail.html Une nouvelle rubrique a été ajoutée dans la section Actions/Projets (index.php?option=com_content task=section id=5 Itemid=102) pour présenter en détail le CTRS IDÉE (index.php?option=com_content task=category sectionid=5 id=114 Itemid=99) (Centre Thématique de Recherche et de Soins) développé dans le cadre du projet IDÉE (index.php?option=com_content task=category sectionid=5 id=73 Itemid=70). Wed, 24 Dec 2008 10:42:07 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/breves/le-projet-picri-en-detail.html Une nouvelle rubrique a été ajoutée dans la section Actions/Projets (index.php?option=com_content task=section id=5 Itemid=102) pour présenter en détail le projet PICRI (index.php?option=com_content task=blogcategory id=113 Itemid=154) « Étude et la prévention des troubles cognitifs des enfants souffrant d’épilepsie ». Sun, 14 Dec 2008 09:47:18 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/breves/le-projet-creea-en-detail.html Une nouvelle rubrique a été ajoutée dans la section Actions/Projets (index.php?option=com_content task=section id=5 Itemid=102) pour présenter en détail le projet CRÉEA (index.php?option=com_content task=blogcategory id=110 Itemid=149) (Centre de Ressource des Épilepsie de l'Enfant et de l'Adolescent). Thu, 04 Dec 2008 14:00:19 +0100 http://www.epilepsie-france.com/index.php/aider.html Seul, l'issue du combat est incertaine, ensemble tout devient possible... Rejoignez nous en adhérant ou faites un geste en faisant un don! Aidez Épilepsie-France, c'est aider une personne de votre entourage, de votre famille, ou bien vous même, à surmonter cette maladie. Les actions du Epilepsie-France dépendent entièrement de vos dons et vos adhésions. Vous souhaitez nous aider ou nous rejoindre : En faisant en don en envoyant votre chèque à Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS. Un module de don en ligne avec paiement sécurisé sera bientôt disponible. En adhérant à notre association en remplissant notre bulletin d'adhésion (images/stories/asso/depliant-epilepsie-france.pdf) et en nous le renvoyant avec votre règlement à Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS. Un module d'adhésion en ligne avec paiement sécurisé sera bientôt disponible. L'équipe d'Épilepsie-France. Thu, 19 Aug 2004 20:11:07 +0100