Introduction

L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique après la migraine, elle est la première chez l’enfant. En France, elle concerne environ 150  000 enfants. Parmi ces enfants, certains rencontrent régulièrement d’importantes difficultés.
Notamment, les enfants atteints d’une épilepsie partielle non idiopathique développent des difficultés de trois ordres :

• Difficultés liées à l’épilepsie elle-même : le caractère imprévisible et la fréquence des crises sont, en soi, générateurs de problèmes pour la vie quotidienne.

• Difficultés liées aux troubles éventuellement associés à l’épilepsie :
  • Troubles cognitifs :
    • Troubles de l’apprentissage scolaire, parfois dus aux périodes d’absences ou aux perturbations accompagnant les crises, mais bien plus souvent secondaires à des difficultés associées, telles que dyspraxie, dyslexie, dyscalculie, l’enfant ayant par ailleurs un niveau intellectuel parfaitement normal.
    • Troubles visuo-moteurs et visuo-spatiaux, décrivant des déficits de la mémoire à court et long terme.
    • Troubles attentionnels, troubles idéatoires
    • Troubles praxiques (habillage), troubles spatio-temporels
  • Troubles du comportement : ils varient en fonction de la localisation dans le cerveau de la zone épileptogène, allant du repli sur soi, de type autistique, aux réactions exagérées, voire agressives envers les autres, en passant par l’hypersensibilité ou l’hyperactivité. Lorsque les zones frontales sont impliquées (exemple des épilepsies à pointes ondes continues du sommeil ou POCS), des troubles exécutifs peuvent se cumuler : désinhibition, attitude de persévération, hyperactivité, …
  • Troubles psychiques (anxiété, souffrance psychique, angoisse de mort ou d’échec, construction d’une représentation imaginaire de soi-même), liés à la conscience même de la maladie : l’enfant peut se ressentir comme une charge pour ses parents et sa famille, plutôt que comme une source de satisfactions, en raison de l’éventuelle multiplication des consultations, examens, traitements, … Il peut donc en ressentir une grande souffrance.

• Difficultés liées à la méconnaissance assez générale de l’épilepsie. Les répercussions des perceptions sociales néfastes qui lui sont associées créent des situations qui peuvent être dramatiques : incompréhension, dévalorisation, souffrance psychologique, isolement, exclusion… Par exemple le rejet du système scolaire est chose fréquente.