Le projet CRÉEA est le fruit de l’étude des résultats de plusieurs enquêtes réalisées dans plusieurs régions de France (notamment en Provence-Alpes-Côte d’Azur et Rhône-Alpes). Celles-ci ont mis en évidence les besoins des enfants et des parents et les questions les plus fréquemment posées par ceux-ci en matière de prise en charge de leur enfant épileptique. Les problèmes les plus pointus sont :

• les problèmes liés aux difficultés scolaires découlant des troubles cognitifs associés à la maladie épileptique ;
• les problèmes liés à la méconnaissance de l’épilepsie par le milieu enseignant et le personnel encadrant (stigmatisation de l’enfant) ;
• la difficulté des familles (parents, fratrie) à assumer la maladie.

À ceci s’ajoutent de nombreuses questions d’ordre médico-social concernant les gardes d’enfant, les aides financières, des explications quant aux décisions des CDAPH, des informations sur les démarches administratives…

Enfin, en 1998, lors de l’élaboration du schéma départemental de l’Isère en faveur des personnes handicapées, le groupe « Handicaps spécifiques ; Épilepsie » avait déjà mis en évidence la nécessité d’un dépistage et d’un diagnostic précoces pour améliorer la prise en charge des enfants épileptiques et contribuer à leur intégration scolaire avec la mise en œuvre de moyens adaptés, et prônait la nécessité de créer un centre de ressources.