Aide au diagnostic

Le projet IDÉE vise à améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent, en rassemblant sur un même site le personnel et l’ensemble des techniques nécessaires à une évaluation pré-chirurgicale optimale. L’institut ne comptera cependant qu’un nombre réduit de neuropsychologues destinés aux bilans pré-chirurgicaux. La prise en charge des épilepsies à caractère « non chirurgical » nécessite donc davantage de praticiens.

L’activité « aide au diagnostic » du CRÉEA a pour but de potentialiser le diagnostic précoce des enfants, notamment pour les épilepsies ne nécessitant pas de chirurgie, grâce aux :

• Bilan diagnostic : bilan neuropsychologique, bilan d’évaluation de la personnalité (psychologue clinicien), bilan orthophonique, bilan moteur et psychomoteur ;
• Dépistage précoce des troubles associés à l’épilepsie ;
• Recherche sur ces troubles associés à l’épilepsie et mise en place des rééducations éventuelles ;
• Évaluation des troubles cognitifs (dyslexie, dyspraxie, …) ;
• Soutien à la parentalité.

Cet axe du projet fera intervenir une équipe pluridisciplinaire (médecin, neuropsychologue, pédopsychiatre, psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, infirmière, assistante sociale), non impliquée dans les bilans pré-chirurgicaux, donc impliquée à 100% dans cette activité d’aide au diagnostic.

Accompagnement - prise en charge sociale et médico-sociale

L’action d’accompagnement s’exercera pendant les phases d’hospitalisation ou post-opératoires pour les enfants opérés. Elle sera aussi valable pour toutes les autres épilepsies dès lors que le besoin s’en fera sentir.
L’enfant ne sera admis au CRÉEA pour la phase d’accompagnement que lorsque son dossier aura été avalisé par la CDAPH, qu’il ait ou non été précédemment diagnostiqué par l’institut IDÉE. La famille rencontrera alors les responsables, recevra les documents explicatifs du CRÉEA, se fera expliquer le projet rééducatif et pédagogique. L’enfant pourra être scolarisé sur place (au centre) ou à distance (sur son lieu de résidence).

Les différentes missions que s’assigne le CRÉEA dans cet axe sont les suivantes :

• Mise en œuvre d’actions de type CAMSP/ SESSAD et antenne mobile ;
• Lien avec les services de la petite enfance (PMI, crèches, haltes-garderies) ;
• Aide à la scolarisation en lien avec l’Education Nationale du lieu d’origine de l’enfant ;
• Orientation : en lien avec les MDPH (CDAPH), étude des dossiers des enfants concernés pour la meilleure orientation scolaire possible ;
• Le cas échéant, participation à l’élaboration du PAI ou PPS de l’enfant ;
• Mise en œuvre d’actions d’aide directe aux enfants, adolescents et leur famille (aides à la scolarité, loisirs, sports, vacances…) ;
• Lieu d’échange et d’expression (ex : groupes de paroles, de rencontres, activités) ;
• Ecoute (téléphonique, physique…), aide psychologique, soutien, conseil et accompagnement auprès des familles.

Pour développer ces actions, une équipe pluridisciplinaire constituée d’un médecin coordinateur, d’un neuropsychologue, d’un psychologue clinicien, d’un orthophoniste, d’un ergothérapeute, d’une  assistante sociale, d’un éducateur spécialisé, d’un enseignant et d’un(e) infirmier(e) sera constituée.

Information et formation

L’un des axes du projet CRÉEA est de rendre accessible aux patients et à leur entourage toute information utile et spécifique pour faire face à une pathologie handicapante, Symptôme de plusieurs maladies neurologiques, améliorant ainsi les modalités de prise en charge par une approche globale. Dans ce cadre, le CRÉEA se propose d’apporter les éléments suivants :

• Conseil auprès des MDPH ;
• Expertise auprès des équipes pluridisciplinaires de la CDAPH ;
• Expertise auprès de tout établissement et service en lien avec les personnes épileptiques ;
• Formation des médecins en particulier généraliste, pédiatre, pédopsychiatre et psychiatre ;
• Formation des travailleurs sociaux du secteur de l’enfance ;
• Information : Épilepsie-France prévoit de réunir au sein du CRÉEA un fonds documentaire conséquent, destiné à l’alimentation de la partie Centre de Documentation du CRÉEA et pouvant être utilisé par n’importe quel public intéressé (jeunes, parents, enseignants, soignants, administratifs, …) ;
• Documentation, banque de données scientifiques ;
• Formation (à la connaissance de l’épilepsie) des partenaires et acteurs intervenant dans le processus d’aide à la vie sociale de l’enfant ou de l’adolescent épileptique (formation auprès des écoles d’infirmières, d’éducateurs, auxiliaires puéricultrices…) ;
• Animation des réseaux régionaux ;
• Mission de veille et d’études ;
• Force de proposition auprès des pouvoirs publics.

Pour cet axe, un(e) documentaliste et un(e) chargé(e) d’information seront requis.

Notons que le territoire d’application de cet axe du CRÉEA (initialement réduit à la région Rhône-Alpes) sera progressivement étendu au territoire national. Certaines activités seront ainsi transférées du siège d’Epilepsie-France vers le Centre d’information et de Communication du CRÉEA.