Le projet de création de l’Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent (IDÉE), en région Rhône-Alpes, vise à proposer une structure thématique d’envergure nationale, regroupant sur un même site des activités de soins, de recherche, d’enseignement, de valorisation, et dédiée à l’optimisation de la prise en charge globale des enfants et adolescents épileptiques, notamment ceux nécessitant un bilan pré-chirurgical, et à la prévention des troubles associés à l’épilepsie. Ce projet ayant obtenu récemment l’avis favorable du Ministère de la Santé, l’ouverture de l’Institut est prévue pour 2009. Pour de plus amples informations sur ce projet, se référer à l’article « Présentation du Projet IDÉE et du futur Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent » publié sous ce même numéro de la Lettre d’Épilepsie-France.

C’est dans le cadre de cet Institut que se situe la création du CRÉEA. Épilepsie-France prévoit en effet de travailler en collaboration avec IDÉE, afin d’améliorer le dépistage rapide des enfants épileptiques, la réalisation des investigations les plus appropriées (tout en évitant les investigations inutiles), l’obtention rapide d’un diagnostic précis du type d’épilepsie. L’évaluation, en fonction du type d’épilepsie, de la présence ou du risque de développer des troubles connexes (dépression, retard du langage, troubles du comportement, retard des acquisitions, …) et la rapide mise en place des mesures adéquates de prévention ou d’accompagnement et de prise en charge font suite à ce diagnostic.
Renforcer l’interaction entre médecins spécialistes en épileptologie et toutes les spécialités, médicales et paramédicales, pouvant avoir à prendre en charge un enfant ou un adolescent souffrant d’épilepsie (médecin de famille, pédiatre, pédopsychiatre, gynécologue, rééducateur, psychologue, …) fait partie des objectifs visant à optimiser le développement de l’enfant.

Ainsi, le volet social et médico-social du projet IDÉE prévoit la création d’un Centre de Ressources des Épilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent (CRÉEA).  Ce service doit être un centre de dépistage et d’orientation, d’aide, de soutien, de formation, d’information, de conseil, d’expertise et de coordination au bénéfice des enfants et adolescents épileptiques, de leurs proches, d’autres établissements et services, des services de l’administration et des collectivités publiques.

Bénéficiaires

Le CRÉEA est un Centre de Ressources des Epilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent. Le premier public est donc l’enfant épileptique pharmaco-résistant, depuis sa naissance jusqu’à l’âge de 20 ans. L’action du CRÉEA sera l’aide au diagnostic précoce (en lien avec le CTRS IDÉE, récemment labellisé), puis, éventuellement, la prise en charge médico-sociale et l’information.
Cependant, le CRÉEA aura également une action envers l’entourage familial (parents, fratrie) : soutien psychologique, information.

Le CRÉEA prévoit également une action d’information et/ou de formation envers les professionnels impliqués (médicaux, médico-sociaux, éducation nationale).

Il est à noter que le CRÉEA aura un rôle régional. Le médecin du CRÉEA jouera donc le rôle de coordinateur entre les médecins d’IDÉE et les autres médecins de la région Rhône-Alpes susceptibles d’adresser des patients au CRÉEA.

Capacité prévue

La structure IDÉE prévoit 200 diagnostics précoces et bilans pré-chirurgicaux annuels et environ 2500 suivis en consultation annuellement. Le CRÉEA prévoit une file active de 40 places, permettant d’accueillir 200 enfants au cours de l’année.

Localisation géographique

Le CRÉEA se situera au sein du Centre Thématique de Recherche et de Soins IDÉE (Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent), sur le terrain des Hospices Civils de Lyon (Bron, Rhône).

Admissions

Deux modes d’admission sont possibles :

• Entrée directe par le service médical (IDÉE) ;
• Orientation par les CDAPH de Rhône-Alpes.

Fonctionnement du CRÉEA

Le centre de ressources se composera de 3 volets :

• Un axe « aide au diagnostic », en lien avec l’unité de soin et de consultation IDÉE, portant sur le diagnostic et le dépistage des troubles associés ;
• Un axe « accompagnement et prise en charge » dont le but sera la mise en œuvre d’actions d’aide directe aux enfants et à leurs familles (pédagogiques, sociales, médico-sociales, …) ;
• Un axe « information, formation » avec mise à disposition de ressources pédagogiques et documentaires (documentation diverse, site Internet, multimédia, …).

Ces trois approches demandent des compétences différentes qu’il s’agit de mettre en synergie.

Il est en effet démontré que les actions sociales et psychologiques peuvent, bien souvent, avoir autant d’effets bénéfiques sur l’épilepsie que le traitement antiépileptique lui-même. La prise en charge psychologique et une meilleure qualité de vie sont donc des facteurs potentiels d’amélioration de l’épilepsie.