Le projet d’Institut Des Epilepsies de l’Enfant et de l’adolescent (IDEE) présenté dans ce dossier ouvre une nouvelle ère dans la collaboration nécessaire entre professionnels de santé et représentants des patients et de leur famille. Cette collaboration, fondée sur une confiance réciproque quant à notre engagement commun à vouloir offrir la meilleure qualité de vie possible aux enfants souffrant d’épilepsie, passe par la reconnaissance et le partage de nos compétences respectives, et la définition consensuelle des objectifs du projet.

C’est ainsi qu’il est apparu nécessaire de coupler dans un même bâtiment, les soins, la recherche, et un centre de ressource dédié à l’évaluation et à la prise en charge psycho-socio-éducative des enfants épileptiques présentant des difficultés scolaires ou comportementales, le CREEA (Centre de Ressource des Epilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent). Le CREEA, piloté par Epilepsie-France, offre la garantie d’un lien pérenne entre les professionnels de santé et les associations de patients au sein d’IDEE. C’est aussi l’occasion pour les représentants de ces associations de côtoyer quotidiennement les acteurs de la recherche, et d’instaurer ainsi un dialogue permettant une meilleure prise en compte des besoins des patients dans la stratégie des travaux de recherche.

Le ministère de la Santé et l’INSERM ont été très sensibles à ces arguments qui ont joué un rôle déterminant dans le soutien apporté au projet par ces tutelles. Ils ont aussi été convaincus de la nécessité d’opérer un regroupement de moyens matériels et humains au sein d’un centre d’envergure nationale pour pallier aux insuffisances majeures de l’offre de soin et de recherche dans le domaine spécifique des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent.

IDEE ne se substituera pas à l’activité de proximité indispensable des services de neuropédiatrie ou de pédiatrie impliqués dans la prise en charge des enfants épileptiques, mais apportera au contraire une expertise additionnelle de très haut niveau pour les patients posant des problèmes particuliers, notamment ceux pouvant être candidats à un traitement chirurgical de leur maladie. Des épileptologues de différents CHU vont rejoindre l’Institut pour assurer cette mission. Des moyens supplémentaires en personnel médical, paramédical, et notamment en psychologues et neuropsychologues vont par ailleurs pouvoir être alloués à la prise en charge des enfants épileptiques.

Cependant, il reste encore un certain nombre d’étapes à franchir avant que le bâtiment d’IDEE, d’une surface totale de 3000m2, voie le jour à Lyon, nous l’espérons au début de l’année 2010. Il s’agit notamment d’obtenir l’accord du ministère de la santé pour la construction des 2000m2 dévolus au secteur de soins, dont le coût est estimé à 8 millions d’euros. Le financement des 1000m2 destinés à la recherche, à la valorisation, et au centre de ressources sont en revanche déjà financés grâce aux contributions de la Fondation IDEE (2 millions d’euros), de la Région Rhône-Alpes (500.000€), et du Grand Lyon(500.000€).

Plus que jamais, les personnes concernées par l’épilepsie, les membres d’Epilepsie-France et leur présidente, Laila Ahddar, peuvent jouer un rôle déterminant pour que le ministère adopte définitivement le plan d’investissement d’IDEE. A l’heure où deux grandes causes médicales nationales, le cancer et la maladie d’Alzheimer, concentrent fort légitimement l’intérêt de nos gouvernants, il apparaît nécessaire de leur rappeler que l’épilepsie représente la maladie neurologique la plus fréquente et la première cause de handicap chez l’enfant.

Dans l’immédiat, et parce que l’urgence de la situation ne permet pas d’attendre encore plusieurs années la mise en place d’IDEE, nous allons développer au sein du nouvel Hôpital Femme-Mère-Enfant (HFME) du CHU de Lyon, un service offrant une version réduite mais déjà effective de l’Institut. Dès février 2008, ce nouveau service permettra de prendre en charge des bilans pré-chirurgicaux pour tout enfant candidat à une chirurgie de l’épilepsie. Parallèlement, nous espérons que le CREEA verra le jour au cours de l’année prochaine. Quant à la recherche, tout est déjà en route dans la mesure où IDEE a été labellisé dès 2006 Centre Thématique de Recherche et de Soins pour un projet centré sur l’étude du développement intellectuel des enfants et adolescents souffrant d’épilepsie.

Au delà de ses missions médicales et de recherche, IDEE offre l’opportunité d’engager des actions de communication fortes sur la maladie épileptique, en partenariat étroit avec le monde associatif. Le domaine du sport représente sans aucun doute un moyen efficace de véhiculer une meilleure image de la maladie épileptique, notamment chez l’enfant. L’opportunité d’engager un partenariat avec l’Olympique Lyonnais, sextuple champion de France de Football, ne pouvait être manquée pour un Institut localisé à Lyon. Mais plus largement, l’adéquation de ce sport aux risques de la maladie épileptique nous invite à réfléchir à un partenariat national avec le monde du ballon rond.

L’heure est donc à la mobilisation de tous pour faire repousser les frontières de l’épilepsie sur tous les fronts, et offrir dès demain des solutions aux multiples problèmes posés par la maladie épileptique.

Philippe Ryvlin, Alexis Arzimanoglou, Édouard Hirsch, Philippe Kahane

Les fondateurs du projet

ALEXIS ARZIMANOGLOU

Neurologue, neuropédiatre, Praticien Hospitalier. Formé en Grèce (Université de Salonique) et en Angleterre (Northwick Park Hospital et Hôpital Queen Square à Londres), il a complété ces études en Neurologie et Neurologie Pédiatrique à Paris (Hôpital de la Salpêtrière et Hôpital Necker- Enfants Malades). Il a actuellement la charge du programme d’épileptologie du service de neuropédiatrie et maladies métaboliques à l’Hôpital Universitaire Robert-Debré (AP-HP) et va très prochainement muter à Lyon pour assurer la direction de l’Institut. Ses travaux concernent surtout la prise en charge médicale et chirurgicale des épilepsies de l’enfant et les troubles cognitifs associés.

Auteur ou co-auteur de plusieurs livres, il a récemment publié, avec les Prs. Aicardi et Guerrini, la 3ème édition de l’un des livres majeurs d’épileptologie pédiatrique: “Aicardi’s Epilepsy in children” et co-édité un livre intitulé “Cognitive Dysfunction in children with temporal Lobe epilepsy”. Il est co-auteur, avec le Pr. Pierre Thomas, de l’Abrégé EPILEPSIES. Pour son activité nationale et internationale (Vice-président de la LFCE; Président de la Société Européenne de Neurologie Pédiatrique; Président du Comité d’organisation du 26e congrès international d’épileptologie; membre titulaire de la Commission Pédiatrie de la Ligue Internationale; un des fondateurs et actuellement éditeur-en-chef de la revue Epileptic Disorders, il a été nommé en 2007 Ambassador for Epilepsy.

PHILIPPE RYVLIN

est Professeur de Neurologie à l’Université Claude Bernard Lyon 1 et Praticien Hospitalier aux Hospices Civils de Lyon (HCL). Titulaire de plusieurs maîtrises en Statistique, Épidémiologie, et Génétique, ainsi que d’une Thèse de Science en Neurosciences, il s’est destiné dès le début de son internat de Neurologie au domaine de l’Épileptologie et de la Recherche Médicale. Il a effectué deux années de sa formation dans divers centres réputés de Chirurgie de l’Épilepsie aux États-unis (UCLA), au Canada (MNI), en Suisse (Zürich) et en France (Rennes) avant de prendre ses fonctions au sein du Service de Neurologie

ÉDOUARD HIRSCH

Édouard Hirsch est Professeur de Neurologie, neurophysiologiste de l’enfant et Praticien Hospitalier. Formé à Paris, Strasbourg et Los Angeles, il est responsable du programme d’épileptologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg depuis 1997.

Membre du Conseil d’Administration de la Ligue Française Contre l’épilepsie, et du Conseil Scientifique de la Société française de Neurologie, il coordonne depuis 1991 le réseau de soins ville-hôpital pour la prise en charge des épilepsies de la région Est. Il a mis en place des programmes internationaux d’évaluation précoce des nouveaux médicaments antiépileptiques et d’étude des troubles cognitifs de l’enfant épileptique.

PHILIPPE KAHANE

Philippe Kahane est Professeur de Neurologie, neurophysiologiste de l’enfant et Praticien Hospitalier. Formé à Paris, Strasbourg et Los Angeles, il est responsable du programme d’épileptologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg depuis 1997.

Membre du Conseil d’Administration de la Ligue Française Contre l’épilepsie, et du Conseil Scientifique de la Société française de Neurologie, il coordonne depuis 1991 le réseau de soins ville-hôpital pour la prise en charge des épilepsies de la région Est. Il a mis en place des programmes internationaux d’évaluation précoce des nouveaux médicaments antiépileptiques et d’étude des troubles cognitifs de l’enfant épileptique.