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Historique et prochaines échéances |
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- 1994 : Création par Claudio Munari (Grenoble) et Christian
Sainte-Rose (Neurochirurgie Pédiatrique Hôpital Necker-Enfants Malades
à Paris) en collaboration avec les porteurs du projet d’un réseau
multidisciplinaire de chirurgie des épilepsies de l’enfant;
- 1999 : Publication du premier numéro de la revue internationale d’épileptologie, EPILEPTIC DISORDERS;
- Décembre 2003 :
Naissance du projet IDEE et présentation par les porteurs à plusieurs
centres hospitalo-universitaires, à la LFCE et aux associations de
patients;
- Décembre 2004 : Décision de l’implantation
lyonnaise d’IDEE; La direction des Hospices Civils de Lyon (HCL)
s’engage à réaliser le projet dans l’année qui va suivre son
approbation par le Ministère de la Santé; Promesses de dons de
l’industrie à la hauteur de 1,1M€;
- Année 2005 : Préparation
du dossier par les HCL en collaboration avec les porteurs; Evaluation
très favorable du projet par de nombreuses structures
hospitalo-universitaires en Europe et aux Etats-Unis, sollicitées par
les porteurs du projet; Soutien des associations, de la LFCE et de
nombreux députés.
- Décembre 2005 : L’ARH Rhône-Alpes donne
un avis très favorable à la création de l’Institut; Le dossier finalisé
est présenté par l’ARH, les HCL, et les porteurs du projet au Ministère
de la Santé et à la DHOS; Collecte des dons et abondement du Ministère
de la Recherche (0,8M€);
- Mars 2006 : Approbation du projet IDEE par le Ministre de la Santé, M. Xavier BERTRAND;
- Juillet 2006 :
L’Inserm labellise “Centre Thématique de Recherche et de Soins” les
projets de recherche liés à la création d’IDEE centrés sur
“Développement Cognitif et Epilepsie”;
- Septembre-Novembre 2006 : Changement de la Direction de l’ARH Rhône-Alpes et des HCL;
- Décembre 2006 :
Attribution par la DHOS, avec l’accord de la nouvelle direction de
l’ARH Rhône-Alpes, d’une première ligne budgétaire de fonctionnement
annuel de 300.000 € destinée à la montée en puissance du projet dès
2007, dans l’attente de la construction du bâtiment IDEE par les HCL;
- Février 2007 :
Revalorisation substantielle du remboursement (T2A) appliqué aux bilans
pré-chirurgicaux d’épilepsie, après sollicitation du Ministère de la
Santé par les porteurs du projet IDEE et les équipes de la Fondation
Rothschild et de Necker-Enfants Malades;
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Septembre 2007 :
la Direction des HCL sollicite une nouvelle présentation du dossier au
Ministère de la Santé avant de s’engager dans la construction du
bâtiment promise en 2005;
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L’ouverture de l’Institut est attendue pour fin 2009-début 2010 (à
condition que les travaux par les HCL démarrent sans délais).
Cependant, pour faire face à une partie des besoins urgents dans la
prise en charge des épilepsies de l’enfant, particulièrement celles
pouvant bénéficier d’un traitement chirurgical, et tenant compte de
l’engagement de la DHOS et de l’ARH Rhône-Alpes, les porteurs du projet
ont accepté de démarrer une partie des activités d’IDEE dès Mars 2008,
dans le nouvel Hôpital Femme-Mère-Enfant (HFME) localisé à proximité
immédiate du futur bâtiment dédié à l’ IDÉE.
Le bon respect de ces échéances dépend aujourd’hui essentiellement des
Hospices Civiles de Lyon, qui se sont engagés à la réalisation du
projet dans ces délais. Il serait extrêmement regrettable pour les
enfants et adolescents épileptiques en attente d’un diagnostique et
d’un traitement approprié que la mise en route de l’Institut ne puisse
se faire à la date prévue.
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L'épilepsie 
