La Fondation IDÉE est une Fondation avec dotation placée sous l’égide de la Fondation Rhône-Alpes Futur. Le Président de l’Université Claude Bernard Lyon 1, le Coordonnateur du Cluster Neurosciences et Handicap de la Région Rhône-Alpes et le Directeur de la délégation Régionale de l’INSERM sont invités à faire partie du comité de surveillance de la Fondation IDÉE. Sa création a été possible grâce à la contribution de plusieurs groupes pharmaceutiques, dont Pfizer et UCB Pharma qui sont membres fondateurs.

Missions

• Contribuer à la création et au fonctionnement de l’Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent, mission première de la Fondation IDÉE.
• Soutenir des projets du domaine des neurosciences, et plus particulièrement des projets relatifs à tous les aspects de l’épilepsie de l’enfant et de l’adolescent (projets de recherche, projets socio-économiques, …)
• Développer des formations spécialisées pour le personnel médical et pour les étudiants, destinés à un public international
• Permettre un rapprochement recherche – industrie via l’espace valorisation d’IDÉE

Moyens

• Participation financière de la Région Rhône-Alpes à hauteur de 500k€ pour la construction d’une partie du secteur recherche et du centre de ressources de l’Institut
• Récolte de fonds dès 2004 auprès de GSK, Janssen-Cilag, Pfizer, Sanofi-Aventis et UCB pharma ayant permis à ce jour de récolter 1,1 M€ abondés par le Ministère de la recherche à hauteur de 800 k€.
• Organisation d’une campagne de levées de fonds en collaboration avec les associations de patients
• Recherche de subventions d’autres industriels
• Recherche de partenaires privés pouvant apporter des aides financières ou en matériel et équipement
• Aide sollicitée auprès du Grand Lyon pour le financement des espaces de valorisation industrielle

Revenus

• Dons déjà affectés en compte de réserve
• Versements faits par des entreprises et des particuliers
• Subventions de l’État et des collectivités locales
• Autres

Création officielle de la Fondation IDÉE le 5 Juillet 2007

La Fondation IDÉE a été officiellement créée le 5 juillet 2007 à l’Hôtel de Ville de Lyon, en présence des quatre porteurs du projet IDÉE et des fondateurs de la Fondation lors de la 6ème conférence de la Fondation Rhône-Alpes Futur : “Les Neurosciences en Rhône-Alpes : une IDÉE sur l’épilepsie”.

Hormis les quatre Neurologues porteurs du projet IDÉE, différents invités ont apporté leur témoignage et commentaires au cours de cette conférence. Dans l’ordre d’intervention:

• Sylvie Guillaume – Adjointe aux affaires sociales, à la santé, aux handicaps et aux relations avec les Hospices Civils de Lyon à la Mairie de Lyon,
• Richard Douge – Président de la Fondation Rhône-Alpes Futur,
• Alain Collombet – Directeur Général adjoint des Hospices Civils de Lyon,
• Claude Feuerstein – Professeur de physiologie, coordinateur du Cluster n° 11 handicap, vieillissement, neurosciences,
• François Mauguière – Professeur de Neurologie, porteur du projet Neurodis,
• Valérie Pineau-Valencienne – Ancienne patiente épileptique,
• Bertrand de Toffol – Professeur de neurologie, Président de la Ligue Française Contre l’Épilepsie,
• Pierre Chatelain – Professeur de pédiatrie, Responsable du pôle Pédiatrie des Hospices Civils de Lyon,
• Sylvie Troy – Directeur médical Aire Thérapeutique Système nerveux Central/ Douleur, Pfizer,
• Anne de Cassini – Directeur Business Unit Système Nerveux Central, UCB Pharma.

Plus de 100 personnes — médecins, chercheurs, patients et famille de patients, institutionnels, industriels, enseignants,… — sont venues assister à cet évènement.