Un centre de ressources, Le CREEA

La survenue d’une crise d’épilepsie ne représente pas “un Symptôme de plus” d’une maladie neurologique. L’épilepsie active, surtout par l’arrivée soudaine et imprévisible de crises, multiplie d’avantage l’éventuel handicap neurologique causal. A moyen et long-terme elle augmente les risques d’accident et a des conséquences cognitives, psychologiques et socioprofessionnelles importantes. D’où l’importance d’une “prise en charge globale” qui ne va donc pas se limiter aux aspects directement liés aux soins médicaux. Intégrer les associations de patients dans la réflexion pour la création de l’Institut, fut une des priorités des porteurs du projet. Des discussions ont ainsi eu lieu dès 2003 avec AISPACE, ARPEIJE, le BFE et la FFRE entre autres.
En Mars 2006, dans son courrier d’approbation pour la création d’IDÉE, le Ministre de la Santé M. Xavier BERTRAND a insisté sur l’importance d’une telle collaboration avec les associations.

Dès réception de ce courrier l’association Épilepsie-France, dans le cadre de sa mission de développer et soutenir des actions pour une meilleure prise en charge globale de la maladie épileptique, a entamé les démarches nécessaires pour la création au sein même d’IDÉE d’un Centre de Ressources des Épilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent (CRÉEA). Le CRÉEA sera un centre de dépistage et d’orientation, d’aide, de soutien, de formation, d’information, de conseil, d’expertise et de coordination au bénéfice des enfants et adolescents épileptiques, de leurs proches, d’autres établissements et services de l’administration et des collectivités publiques.

Ce centre de ressources sera un organisme médico-social de dimension pluri-départementale prenant en charge les enfants de la région Rhône Alpes et interagissant avec les structures administratives, médico-sociales, scolaires et professionnelles régionales et interdépartementales. Il permettra la prise en charge globale de l’enfant ou de l’adolescent épileptique ainsi que de son entourage proche. Le centre va également être source d’une documentation de formation et d’information destinée à toutes les structures nationales impliquées dans la prise en charge des épilepsies.
Le dossier est actuellement officiellement porté par la DDASS du Rhône et doit être présenté au CROSM en Octobre prochain pour validation finale. La structure et les missions du CRÉEA sont détaillées dans ce numéro de la Lettre par Sonia MARTIAL.

Une amélioration de la préparation à l’insertion scolaire, une meilleure connaissance des capacités de l’enfant, une évaluation précoce des troubles associés ou liés à son épilepsie, une reconnaissance des qualités ou des ressources non explorées de la personne permettent d’apporter aux différents partenaires conseil, aide et accompagnement.
L’existence d’un tel centre, au sein même d’IDÉE, favorisera la communication entre professionnels, patients, familles et grand public, ce qui est un point essentiel au suivi des patients. C’est une mission qui tient très à cœur aux quatre porteurs du projet IDÉE, qui ont souhaité dès la naissance du projet, impliquer fortement les groupes de patients.