Un regroupement unique de compétences, dédié aux épilepsies de l’enfant et de l’adolescent

Un centre médical, pour des soins de qualité optimale

Le centre médical d’IDÉE sera caractérisé par le regroupement d’une masse critique de professionnels et d’équipements de pointe :

• Une équipe de 10 neuropédiatres et neurologues, tous experts en épileptologie, provenant de Grenoble, Lyon, Paris et Strasbourg. En plus de leur spécialité en épileptologie, chacun des membres de l’équipe médicale a des compétences spécifiques dans les domaines de la neurophysiologie, la neuroimagerie, la chirurgie des épilepsies, le diagnostic et la prise en charge des maladies neurologiques de l’enfant, la neuropsychologie. Cette complémentarité des compétences et une collaboration solidement établie depuis plus de 10 ans, représentent les garanties principales pour une prise en charge médicale optimale;
• Une équipe soignante d’au moins 25 non médecins; La majorité des membres de l’équipe ont déjà une expertise dans le monitoring vidéo- EEG et des soins en épileptologie; Malheureusement un seul poste de Neuropsychologue clinicien a été attribué à l’IDÉE par les HCL, ce qui témoigne d’une sous-estimation des conséquences médicales, cognitives et sociales d’une épilepsie active chez l’enfant;
• 14 lits dont 6 dédiés à l’évaluation pré-chirurgicale des épilepsies résistantes aux traitements, 4 aux activités d’hôpital de jour et 4 aux activités d’optimisation des stratégies thérapeutiques;
• un accès rapide à des consultations spécialisées et une filière pour l’orientation optimale des investigations et des soins en cas de première crise;
• la possibilité d’un monitoring vidéo-EEG permanent des patients, surveillé par des infirmières qualifiées pour optimiser le rendement diagnostic de cette investigation indispensable en épileptologie mais coûteuse.

IDÉE va fonctionner en très étroite collaboration avec le Service de Neurologie Pédiatrique des Hospices Civils de Lyon non seulement pour toutes les activités de dépistage d’une maladie neurologique de fond, dont les crises d’épilepsie ne sont qu’une des manifestations, mais aussi pour la prise en charge en commun des maladies rares associées à une épilepsie, souvent sévère. Dans ce but les deux structures, et l’unité d’explorations neurophysiologiques pédiatriques des HCL, vont prochainement déposer une demande commune de “Centre de Compétences” dans le cadre des centres de références crées par le Ministère de la Santé.

De plus, une collaboration étroite avec les services de Pédopsychiatrie, de Neurologie d’adultes, de Neurochirurgie et de Neuroimagerie est assurée aussi bien au sein des HCL mais également avec de nombreux services hospitalo-universitaires et établissements au niveau régional (par exemple les services d’exploration des épilepsie et de Neurochirurgie du CHU de Grenoble) et national (par exemple le service de Neurochirurgie Pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfant Malades à Paris).

Objectifs de centre médical de l’IDÉE

• Optimiser les soins pour les enfants et adolescents souffrant d’une épilepsie, en particulier concernant l’évaluation des troubles intellectuels éventuellement associés et la mise en place rapide des mesures de rééducation et de soutien, au travers de l’organisation d’un réseau multidisciplinaire. Un nombre total de 3000 enfants et adolescents avec épilepsie active, incluant 500 nouveaux patients, pourront être évalués chaque année, ce qui va représenter la plus importante activité d’épileptologie pédiatrique en Europe. L’IDÉE aura un rôle d’expertise en diagnostic et stratégie thérapeutique et va fonctionner en étroite collaboration avec les services hospitaliers de Pédiatrie de la région et les médecins de ville, pour assurer le suivi régulier et optimale des enfants atteints.
• Evaluer, précocement dans l’évolution de la maladie épileptique, les possibilités d’un traitement chirurgical. L’IDÉE aura la capacité d’effectuer un bilan pré-chirurgical exhaustif à plus de 200 enfants et adolescents chaque année.
• Faciliter l’accès des enfants atteints de formes complexes d’épilepsie focale aux investigations pré-chirurgicales après implantation d’électrodes intra-cérébrales (stéréo-EEG). L’IDÉE représentera le plus grand programme mondial d’évaluation pré-chirurgicale pédiatrique, avec les capacités d’accueillir des enfants venant non seulement de France mais de tous les pays européens et notamment des pays ayant un accès limité au monitoring EEG intracérébral. Des collaborations sont déjà établies avec les services spécialisés en Europe. Cette ouverture d’IDÉE à l’international permettra un élargissement des connaissances médicales au sein même de l’Institut, renforcera les capacités d’accueil dans l’IDÉE de médecins et chercheurs et aura un fort impact médico-économique.

La présence dans l’IDÉE d’une équipe multidisciplinaire d’experts représente la garantie d’une analyse optimale chez chaque patient des données de l’examen clinique, des manifestations qui caractérisent ses crises, des enregistrements en vidéo-EEG avec ou sans implantation intracérébrale d’électrodes, des investigations en imagerie, …

La proximité immédiate du CERMEP (Centre d’Exploration et de Recherche Médicales par Émission de Positons), et de l’hôpital Neurologique Pierre Wertheimer facilitera l’accès à l’IRM 3Teslas, à la Tomographie à émission Monophotonique (TEMP/SPECT), à la tomographie à positons utilisant le 18-fluorodeoxyglucose (FDG-PET) et aux autres appareils d’investigation ainsi qu’à la chirurgie, quand cela s’avèrera nécessaire. L’étroite collaboration avec le service de Neurologie et d’épileptologie d’adultes va assurer la continuité des soins au moment du passage de l’adolescence à l’âge adulte.