Intérêt régional

Des patients et familles adhérents de l’association Épilepsie-France, et des organismes de la région Île de France (neuropsychologue, centre hospitalier, éducation nationale, école d’ingénieur, enseignant chercheur, post-doctorants et doctorants) seront particulièrement sollicités. La région Île de France dispose de la population la plus importante d’enfants épileptiques. La proximité d’un SESSAD spécialisé dans l’épilepsie, à Paris, permettra d’établir si les enfants peuvent être inclus dans le projet ou non.

Le projet et les résultats :

• seront présentés et expliqués aux parents, aux enseignants ainsi qu’aux élèves de la classe des enfants épileptiques participants à l’étude (après accord du patient et/ou de ses parents, selon l’âge du patient) ;
• pourront être proposés aux universités de médecine parisiennes, aux universités préparant au DESS de neuropsychologie ainsi qu’aux personnels socio-éducatifs et mdph ;
• pourront étayer les conclusions du groupe de travail mis en place par le ministère de la santé sur le handicap Cognitif et sa prise en charge ;
• pourront être largement diffusés lors de manifestations relatives au cerveau, au handicap, à la santé et à l’épilepsie (Congrès, Semaine du Cerveau, Journée de l’Epilepsie, Neurodon, Enseignement, Formation des Maitres (IUFM), Enseignants référents, café-santé, conférences) ;
• pourront se rapprocher de ou suggérer d’autres études sur des pathologies différentes, telles que le TDAH par exemple, pour comprendre l’intrication de chacun des syndromes dans la détérioration cognitive et proposer des plans de prévention et des outils adaptés aux apprentissages spécifiques à ces pathologies.

Ceci permettra d’informer le grand public et d’apporter un regard nouveau sur une maladie encore tabou. La région sera mise en évidence dans toutes les communications (nationales et internationales), les relais médiatiques (presse) mais également lors de la mise en place du Centre de Ressources des Épilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent (CRÉEA ; centre d’information, de formation et de veille scientifique) à vocation nationale (avis CROSMS favorable). Un site internet présentera le projet et son évolution et mettra à la disposition du grand public des logiciels éducatifs afin de permettre une meilleure compréhension du projet et de la maladie. Ce même site disposera d’un accès particulier pour les enfants participant à l’étude. Il sera proposé aux associations de patients concernées par l’épilepsie (Autisme, APF, AFM avec les maladies mitochondriales). La présence d’Épilepsie-France au Collège Inter Associatif sur la Santé, au Comité d’Entente et au CNCPH permettra facilement de valoriser le projet vers les autorités de tutelles, et les associations d’Île de France.