Volet formation

Ce projet permettra la réalisation d’une thèse de science, et de plusieurs Masters en Neuroscience (1/an).

Ce projet sera aussi l’occasion de former du personnel de l’Éducation Nationale (enseignants, AVS, médecin et psychologue scolaire) ainsi que des MDPH et CDAPH, de la problématique spécifique de la prise en charge de l’épilepsie et des troubles cognitifs qui s’y associent.

Volet dissémination

Plusieurs modes de diffusion sont envisagés selon le public ciblé :

• Épilepsie-France participera à la création d’un fonds documentaire sous forme de plaquettes, brochures, DVD, cassettes, etc expliquant les épilepsies, les difficultés que les enfants peuvent rencontrer dans le milieu scolaire et parascolaire et la méthodologie de prise en charge de l’enfant épileptique pour l’accompagner dans sa démarche d’insertion. L’enjeu est de taille puisque cela permettra d’éviter l’isolement de l’enfant épileptique au sein de la classe.
• Des conférences permettront de faire connaître les avancées de ces recherches, aussi bien que leur intérêt, auprès du grand public. Il est prévu de s’adresser à des personnes d’ores et déjà convaincues de la nécessité des recherches en épilepsie, par des conférences au cours de réunions spécifiques à l’association (Journées Nationales de l’Épilepsie), mais également de tenter de convaincre un public plus large, en répondant à des sollicitations médiatiques ou en présentant le projet lors de grandes manifestations destinées au grand public (Fête de la Science, semaine du Cerveau à la Villette, Café Santé, Neurodon par exemple).
• Épilepsie-France sera un partenaire indispensable à la diffusion de l’information vers les établissements et services en lien avec les personnes épileptiques (dont les MDPH et CDAPH). En effet, ces organismes participent directement à la prise en charge des enfants épileptiques et sont donc concernés par les avancées d’une étude telle que celle qui est projetée. Ainsi, nous prévoyons d’organiser pour ces différents publics des réunions d’information présentant les différents éléments de l’étude et, le cas échéant, des sessions de formation à la prise en charge de l’enfant épileptique avec troubles associés. La formation peut avoir lieu sous forme de séminaires ou d’interventions internes dans les structures dans le cadre de la formation continue dont la fréquence sera déterminée avec chacun des différents partenaires. Cette formation pourra venir en appui des brochures d’information et concernera les personnes plus particulièrement impliquées dans l’insertion et la prise en charge des enfants et adolescents épileptiques.
• Tout organisme ou association susceptible d’être concerné par l’épilepsie pourra bénéficier des outils pédagogiques nécessaire à la prévention et détection de ces troubles.