Recensement de cas

Épilepsie-France a initié un certain nombre de commissions, sur des thématiques diverses. Parmi ces commissions, la Commission «  Syndrome de Dravet » a pour objectifs :

1. L’élaboration d’un document d’information sur ce syndrome le plus complet possible, aux fins de répondre aux questions des parents (aspects médicaux, cognitifs et comportementaux) ;
2. L’identification des manques et des besoins (ex. : les difficultés liées à la prescription du Stiripentol, le peu ou l’absence d’accompagnement psychologique des parents ou encore les besoins en termes d’accueil en établissement spécialisé).

Pour atteindre ces 2 objectifs, il nous faut préalablement recueillir un maximum d’informations et recenser un maximum de cas sur le territoire national.
Si vous êtes parents d’un enfant souffrant du syndrome de Dravet ou si vous êtes vous-mêmes atteints par ce syndrome, et si vous souhaitez participer au recensement, vous pouvez nous transmettre électroniquement ( Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir ) ou sur papier (Epilepsie-France, Damien Roets, 13 rue Alexis de Tocqueville - 87 000 Limoges) les renseignements suivants :

1. Nom et prénom de votre enfant ou votre nom et prénom ;
2. Date et lieu de naissance de votre enfant ou votre date et lieu de naissance ;
3. Vos coordonnées.

Il va de soi que la CNIL sera informée de la constitution du fichier et que nous respecterons scrupuleusement les prescriptions de la loi informatique et liberté.

Merci de votre précieuse collaboration.

Airtist prépare la révolution musicale …

Le concept pionnier et révolutionnaire d’Airtist permettant le téléchargement Gratuit, Légal et Ethique de musique est sur le point d’être lancé

… et soutient IDEE !

La plateforme Airtist va se faire remarquer dans les semaines à venir en lançant la première solution viable face au piratage de la musique sur Internet : le téléchargement Gratuit Légal Ethique.

• Gratuit car la musique sera téléchargeable gratuitement pour l’internaute,
• Légal car l’artiste sera rémunéré et perçevra ses droits d’auteurs,
• Ethique car 1 centime d’euro est reversé à une oeuvre caritative au choix de l’internaute à chaque téléchargement.

Choisissez la Fondation IDEE !

Ce concept révolutionnaire développé par Airtist avec l’accompagnement du C.E.E.I. de Montpellier-Agglomération et de Languedoc-Roussillon Incubation va apporter la solution répondant aux différents usages et besoins des internautes, artistes et annonceurs publicitaires.

Chères adhérentes, Chers adhérents,

chose promise, chose due : Épilepsie-France a récemment conclu un contrat d’assurance de protection juridique au bénéfice de ses adhérents parents d’un enfant épileptique mineur, parents tuteurs ou curateurs d’un enfant épileptique majeur ou majeurs épileptiques disposant la capacité d’ester en justice.

Les bénéficiaires du contrat (v. les catégories d’adhérents ci-dessus énumérées) se voient offrir une garantie relative aux « informations juridiques en prévention de tout litige » et une garantie de « protection juridique en présence d’un litige » ayant trait aux décisions d’orientation scolaire, d’orientation vers un établissement médico-social et d’orientation professionnelle, ainsi qu’aux décisions relatives aux allocations spécifiques aux personnes handicapées et à la fixation du taux d’invalidité. S’agissant de la première, elle vous permettra d’accéder gratuitement à un certain nombre d’informations juridiques dans les conditions précisées dans les conditions générales. En ce qui concerne la seconde, elle vous facilitera l’accès à la justice en prenant en charge l’essentiel du coût d’un éventuel procès, coût dont on sait qu’il constitue un obstacle parfois insurmontable pour les personnes qui ne sont pas éligibles à l’aide juridictionnelle de l’Etat.

Renseignements : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Chaque année, la grippe fait son apparition à l’automne et touche plusieurs millions de personnes. Pensez à la vaccination !

Pour plus d’information consultez le site de l’ AMELI…

Elle se tiendra le 20 octobre 2007 à Paris, et a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis, et les acteurs intervenant dans l’Épilepsie sur les thèmes :

Épilepsie et

• Polyhandicap
• Famille, la place de l’entourage
• Permis de conduire
• Assurances, mutuelles et patrimoine
• Intégration scolaire
• Pharmacovigilance
• Intégration professionnelle
• Établissements spécialisés
• Les épilepsies de l’enfant
• Les épilepsies de l’adulte