le samedi 25 avril 2009 de 14h00 à17h00
Salle des associations  -  24-26 rue Victor Hugo 92240  MALAKOFF
Station Porte de Vanves par Bus 95 ou T3 et Métro ligne 13. Station Victor Hugo par Bus 191

Table ronde et débat sur le thème ” Epilepsie et sommeil “

Le thème traitera des conséquences de l’épilepsie sur le sommeil , mais également du sommeil sur la survenue des crises d’épilepsie.

Table ronde animée par :
Docteur Béatrice Nogues laboratoire d’exploration fonctionnelle -Hôpital Laennec de Nantes
Docteur Jean Marc Pinard Neuropédiatre - Hôpital R.Poincaré de Garches

Inscription gratuite en envoyant un mail à Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir , en indiquant le nombre de personnes présentes. 

L’association Épilepsie-France avec une commission de parents de la Région Paca a pour projet la création d’une MAS (Maison d’Accueil Spécialisé), pour un accueil temporaire ou définitif selon le cas (places en externat et internat) dans la région PACA pour des adultes épileptiques non ou mal stabilisés avec ou sans troubles associés (déficience intellectuelle, troubles du comportement, handicap sévère…).

Nous recensons les familles, dans la région, dans l’attente d’un placement adapté pour leur enfant adulte ou ayant un jeune enfant qui relèvera d’ici quelques années d’un FAM ou d’une MAS.

Si vous êtes concernés, intéressés par ce projet vous pouvez contacter par mail Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir ,ou par téléphone au 06 06 77 49 37.

Nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Recensement de cas

Épilepsie-France a initié un certain nombre de commissions, sur des thématiques diverses. Parmi ces commissions, la Commission «  Syndrome de Dravet » a pour objectifs :

1. L’élaboration d’un document d’information sur ce syndrome le plus complet possible, aux fins de répondre aux questions des parents (aspects médicaux, cognitifs et comportementaux) ;
2. L’identification des manques et des besoins (ex. : les difficultés liées à la prescription du Stiripentol, le peu ou l’absence d’accompagnement psychologique des parents ou encore les besoins en termes d’accueil en établissement spécialisé).

Pour atteindre ces 2 objectifs, il nous faut préalablement recueillir un maximum d’informations et recenser un maximum de cas sur le territoire national.
Si vous êtes parents d’un enfant souffrant du syndrome de Dravet ou si vous êtes vous-mêmes atteints par ce syndrome, et si vous souhaitez participer au recensement, vous pouvez nous transmettre électroniquement ( Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir ) ou sur papier (Epilepsie-France, Damien Roets, 13 rue Alexis de Tocqueville - 87 000 Limoges) les renseignements suivants :

1. Nom et prénom de votre enfant ou votre nom et prénom ;
2. Date et lieu de naissance de votre enfant ou votre date et lieu de naissance ;
3. Vos coordonnées.

Il va de soi que la CNIL sera informée de la constitution du fichier et que nous respecterons scrupuleusement les prescriptions de la loi informatique et liberté.

Merci de votre précieuse collaboration.