Recensement de cas

Épilepsie-France a initié un certain nombre de commissions, sur des thématiques diverses. Parmi ces commissions, la Commission «  Syndrome de Dravet » a pour objectifs :

1. L’élaboration d’un document d’information sur ce syndrome le plus complet possible, aux fins de répondre aux questions des parents (aspects médicaux, cognitifs et comportementaux) ;
2. L’identification des manques et des besoins (ex. : les difficultés liées à la prescription du Stiripentol, le peu ou l’absence d’accompagnement psychologique des parents ou encore les besoins en termes d’accueil en établissement spécialisé).

Pour atteindre ces 2 objectifs, il nous faut préalablement recueillir un maximum d’informations et recenser un maximum de cas sur le territoire national.
Si vous êtes parents d’un enfant souffrant du syndrome de Dravet ou si vous êtes vous-mêmes atteints par ce syndrome, et si vous souhaitez participer au recensement, vous pouvez nous transmettre électroniquement ( Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir ) ou sur papier (Epilepsie-France, Damien Roets, 13 rue Alexis de Tocqueville - 87 000 Limoges) les renseignements suivants :

1. Nom et prénom de votre enfant ou votre nom et prénom ;
2. Date et lieu de naissance de votre enfant ou votre date et lieu de naissance ;
3. Vos coordonnées.

Il va de soi que la CNIL sera informée de la constitution du fichier et que nous respecterons scrupuleusement les prescriptions de la loi informatique et liberté.

Merci de votre précieuse collaboration.