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Sans être, dans la plupart des cas, des maladies mortelles, les épilepsies sont à l’origine d’une mortalité trois à cinq fois plus importante que dans la population générale. Selon les données Inserm, il y aurait environ 1500 cas par an.
Les causes peuvent être directement en lien avec l’origine de l’épilepsie (tumeurs, AVC, etc…), accidentelles (noyades, accident de la route, etc..), suicide (dix fois plus que dans la population générale) ou liées à la survenue des crises (état de mal, Sudep (Mort soudaine inexpliquée)). Les mécanismes qui mènent au Sudep ne sont pas encore connus, mais pourraient être en rapport avec un arrêt cardiaque, arrêt respiratoire, ou « arrêt électrique cérébral ». Les Sudep représentent environ 7 % des décès dans l’épilepsie, (vingt quatre fois supérieur à la population générale).
La commission Mortalité de la Ligue Française Contre l’Epilepsie LFCE
Une équipe de neurologues, neuro-pédiatres, et représentant des familles endeuillées, travaillent ensemble autour de la mortalité liée à l’épilepsie. Leurs objectifs sont multiples. Mieux comprendre les causes et les circonstances de ces décès. Identifier et prendre en charge les facteurs de risques. Mieux informer les patients. Démarrer des programmes de recherche. Mettre en place un accompagnement des familles endeuillées.
Cette équipe a mis en place, avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE), la 1ère enquête épidémiologique sur la mortalité liée à l’épilepsie, et un réseau sentinelle.
Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie
Le réseau sentinelle comprend un neurologue adulte, et un neurologue enfant, référents dans chaque région. Sa mission est :
- Informer sur la surmortalité liée à l’épilepsie, et sur l’enquête, tous les professionnels ayant contact avec des personnes touchées par l’épilepsie.
- Rassembler la grille des données de l’enquête.
- Accompagner les familles endeuillées.
Pour participer à cette enquête, vous pouvez contacter l’
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Personnes endeuillées :
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Dans le cadre de ses missions de recherches, de prévention, et d’amélioration de qualité de vie au profit des personnes épileptiques, Épilepsie-France effectue des études auprès de ses adhérents avec des chercheurs d’Université.
L’association de patients France Lafora a été créée en 1995 avec comme objectif de vaincre la 
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