L’épilepsie victime de la crise

L’Institut des Epilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent devrait enfin ouvrir en 2012, redimensionné et avec trois ans de retard.

Interview du Pr Philippe Ryvlin qui porte ce projet .

Tiré du Lyon MAG du 19/12/2011

Pourquoi cet institut prend autant de retard ?
Philippe Ryvlin : Parce que la situation économique est difficile, notamment pour les Hospices Civils de Lyon qui doivent participer au financement de cet institut. Cette année, il y a eu en plus un changement de tarification de certains actes liés au traitement de l’épilepsie qui sont désormais moins cotés. En clair, pour chaque patient soigné à l’hôpital, on touche un peu moins d’argent. Résultat, le budget prévisionnel de l’Institut se retrouve déficitaire. Il nous faut donc repenser ce projet.

En quoi consistait ce projet au départ ?
Il s’agissait de créer, près de l’Hôpital Femme Mère Enfant, un grand bâtiment consacré aux épilepsies de l’enfant. Lyon dispose en effet d’un leadership national dans ce domaine. Avec des techniques de pointe, comme les enregistrements EEG intra cérébraux, des électrodes dans le cerveau qui permettent de localiser la zone à opérer. Mais dans ce projet, il s’agissait surtout de rassembler sur un même site l’activité de soins, la recherche y compris internationale, un centre de ressources avec des associations de patients, ainsi que les industriels et biotech, liés à l’épilepsie.
Ce projet est abandonné ?
Non, il est recalibré. En fait, on va garder la partie médicale au sein de l’hôpital Femme Mère Enfant. Soit 5 millions d’économie pour les HCL, qui correspondaient à la construction du bâtiment. Mais on espère quand même passer de 3 à 10 lits dans notre service d’ici fin 2012. Au lieu de 14 programmés dans le projet d’origine. Ce qui devrait nous permettre d’opérer plusieurs dizaines de patients par an, contre 30 aujourd’hui.  
Et pour le reste du projet ?
Notre objectif reste quand même de construire un bâtiment spécifique à l’horizon 2013, grâce à la fondation IDEE, qui mène ce projet depuis le début. Nous avons déjà recueilli 2 millions d’euros. Nous avions obtenu en plus une promesse d’aide du Grand Lyon et de la Région, qu’il faudra désormais rediscuter. Mais nous aurons forcément besoin de fonds supplémentaires, grâce à des soutiens locaux… Et les prochains mois seront décisifs.
Ce n’est pas un peu frustrant de renoncer à votre “grand projet” ?
Forcément un peu. Mais la réalité économique nous contraint. J’ai des collègues en Grèce. La situation de la santé y est plus grave que chez nous ! Il faut donc continuer à avancer. Et la frustration n’est rien à côté du véritable enjeu qui est une meilleure prise en charge des enfants malades.
Mais est-ce que l’épilepsie est une pathologie qui nécessite vraiment de tels investissements ?
L’épilepsie est une maladie vraiment invalidante, qui touche quand même 500 000 personnes en France. Dont 80 000 enfants. Les deux tiers vont bien car ils sont traités efficacement par les médicaments. Mais pour les autres, la fréquence des crises peut les obliger à rester cloîtrés chez eux. Ils ne peuvent pas conduire, pas exercer certains métiers… Et pour les enfants, le risque, c’est qu’ils soient exclus du système scolaire… Tout ça, alors que l’opération guérit 80 % des patients !

Mais ça coûte très cher d’opérer des patients !
Il faut en effet compter 30 000 euros par malade. Mais on a évalué qu’un patient épileptique coûte 400 000 euros tout au long de sa vie à cause des soins, mais aussi parce que la plupart du temps, il ne travaille pas. Il s’agit donc d’un investissement rentable ! Notre projet devait d’ailleurs permettre de faire économiser des millions à la sécurité sociale.
Alors, où est le problème ?
De l’extérieur, on a l’impression qu’il n’y a qu’une seule enveloppe, celle de nos IMPôts. Mais en réalité, l’Etat demande aux Hospices Civils de Lyon, qui doivent réduire leur déficit, de prendre en charge cet investissement. En échange de quoi, ils touchent seulement 12 000 euros par intervention. Ce qui n’est pas assez. Les retombées bénéficiant à l’Etat et la sécurité sociale sur le long terme. Donc, ce n’est pas la structure qui investit qui encaisse les bénéfices…
Il est peut-être plus urgent d’investir pour la lutte contre le cancer et Alzheimer…
L’OMS vient justement de pointer qu’à sévérité et handicap équivalents, l’épilepsie est de très loin la pathologie la moins bien traitée en Europe. Notamment par rapport à Alzheimer, au cancer ou au sida… On estime en effet que 30 000 enfants en France ont une épilepsie mal contrôlée par les médicaments et que près de 20 000 pourraient bénéficier d’une intervention… Alors qu’on en opère une centaine !
Il y a une concurrence entre les maladies ?
La concurrence existe incontestablement entre les pathologies. L’épilepsie étant particulièrement mal placée. Notamment parce que les acteurs politiques sont plus facilement mobilisables sur des maladies qui risquent de les toucher un jour. Comme beaucoup, ils fonctionnent à l’affectif…
Pour vous, cette maladie est clairement négligée ?
Oui. Mais il y a d’autres explications. L’épilepsie est souvent méconnue, même par les professionnels de santé. Certains médecins généralistes ou pédiatres ont une  connaissance limitée sur le sujet ou qui date de 20 ou 30 ans. Résultat, ils ne parlent même pas de la possibilité d’une opération à leur patient. Ensuite, il y a un vrai problème de lobbying au niveau des patients.
Quel problème de lobbying ?

L’épilepsie est une maladie qui est restée honteuse pendant des siècles. Car associée à la folie. Du coup, les patients sont restés discrets. Ils ne veulent pas être stigmatisés. Contrairement au sida, il n’y pas eu de coming-out. Alors même qu’on a des patients qui pourraient être actifs pour changer l’image de cette maladie : des dirigeants d’entreprises, hauts fonctionnaires ou grands sportifs… Nous espérons donc constituer à Lyon un porte-drapeau de l’épilepsie de l’enfant.

Propos recueillis par Maud Guillot