Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris.

Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.


Cette année, la Marche des maladies rares est prévue le samedi 4 décembre 2010.

Dans le cadre de ses travaux de recherche sur le régime cétogène et l’épilepsie , le Dr Stephane Auvin donne une conférence sur :

Régime cétogène : données cliniques et rôle des acides gras polyinsaturés

Mercredi 20 octobre à 12h

au Collège de France
11 Place Marcelin Berthelot
75005 PARIS
Salle 2 - bât A

Conférence ouverte au Public 

La Ligue de Football Professionnel et les clubs soutiennent la “Journée Nationale pour l’Epilepsie”. Plusieurs matchs du mois d’Octobre 2010 vont se jouer pour mieux connaître les épilepsies et lutter contre l’exclusion.

[En savoir +]

Épilepsie-France a établi un partenariat avec l’association 6666Occitane organisatrice d’un trail longue distance dans l’Hérault les 23 et 24 avril 2010.

Ce trail long de 118 km et de 6666 mètres de dénivellé sera à parcourir en solo, ou en relais de 2 ou 3 coureurs. Il est organisée par Antoine Guillon et Pascal LLagone en Pays Haut Languedoc & Vignobles. À cet occasion Épilepsie-France tiendra un stand sur le marché de producteurs qui se tiendra le 24 avril à Roquebrun, lieu d’arrivée de la course.

Vous trouverez toutes les informations concernant cet événement (inscriptions, déroulement, etc) sur le site de l’association 6666Occitane.

Plus d’une centaine de passage sur :

 Tous les horaires et dates sur : 2Balles Blog 

Horaires des passages sur TF1 et USHUAIA TV

Chaine : TF1
Période du : Ve 01/01/2010 au Ve 22/01/2010
Lu 18/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 12:30 TF1
Me 20/01/2010 12:30 TF1
Je 21/01/2010 09:00 TF1
Je 21/01/2010 12:30 TF1
Ve 22/01/2010 13:00 TF1

Chaine : USUHAIA TV
Lu 18/01/2010 09:00 12:10 17:45 21:40 23:40
Ma 10/01/2010 12:30 17:00 18:30 20:05
Me 20/01/2010 09:00 15:10 17:40 19:30 21:40
Je 21/01/2010 10:00 12:30 17:00 18:30  
Ve 22/01/2010 09:00 11:30 13:30 20:40 23:40
Sa 23/01/2010 09:30 12:45 18:10 20:05 23:45
Di 24/01/2010 15:10 18:15 20:40 23:40

Merci à Canal+, NBC-Universal, TF1, SNPTV, ARPP et à tous les intervenants.

Épilepsie-France tenait à remercier Romain Clément, Émilie sa nièce mais également les parents d’Émilie, M. et Mme Clément, ainsi que Pascale Jiquello et Carine Bellamy de Canal+ et amies proches des familles atteintes d’épilepsie, comme quoi la solidarité associative existe bien et permet de réaliser des choses merveilleuses.

Parlez-en autour de vous, n’hésitez pas à diffuser autour de vous l’information !

Elle a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis et les acteurs intervenant dans l’épilepsie sur différents thèmes sociaux et médicaux. Cette Journée Rencontre Nationale est également une journée d’information et de sensibilisation sur l’épilepsie réunissant par le biais de conférences et de tables rondes des intervenants du milieu médical et du milieu médico-social ainsi que des personnes épileptiques, des parents et leur entourage.  Elle contribue pour le patient et ses proches à mieux connaître la  maladie et ses différents aspects, Pour les professionnels, elle contribue à enrichir leurs connaissances dans le domaine de l’épilepsie aussi bien sur le plan social que médical afin de permettre une meilleure prise en charge du patient épileptique.

Cette année, 10 tables rondes sont organisés autour de thèmes qui préoccupent le quotidien des personnes épileptiques et leurs proches. Les thèmes choisis sont les suivants :

• Épilepsie et  scolarité : Comment intégrer ou orienter scolairement un enfant épileptique ?
• Les épilepsies rares : Le quotidien des familles autour d’une épilepsie rare
• Épilepsie Symptomatique versus épilepsie idiopathique
• Épilepsie et handicap Cognitif
• Épilepsie et établissements spécialisés
• Épilepsie, anxiété, dépression et surmortalité
• Épilepsie et famille : l’engagement dans un combat au service des personnes épileptiques : la place de l’entourage. 
• Épilepsie et sexualité, vie de couple, grossesse : Questionnement et choix !
• Patient Centric
• Épilepsie et intégration professionnelle : Le choix d’une profession, comment préparer l’entrée dans la vie active.

Téléchargez l’affiche des JRN 2010.
Téléchargez le programme des JRN 2010.
Téléchargez le bulletin d’inscription.

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.

Le colloque annuel d’Épilepsies Ensemble de l’Est est organisé le 13 mars 2009, à 20 heures à l’hôtel de ville de Troyes.

Les thèmes abordés seront les suivants :

• Crises d’épilepsie et mouvements anormaux induits par les médicaments ;
• Les épilepsies avec hyperactivité.

Les intervenants seront :

• Le professeur Dulac, neuro-pédiatre à l’hôpital Necker à Paris ;
• Le docteur Quillerou, neuro-pédiatre à Troyes ;
• Le docteur Pottecher, neurologue à Troyes.

Téléchargez l’affiche du colloque
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