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Horaires des passages sur TF1 et USHUAIA TV

Chaine : TF1
Période du : Ve 01/01/2010 au Ve 22/01/2010
Lu 18/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 12:30 TF1
Me 20/01/2010 12:30 TF1
Je 21/01/2010 09:00 TF1
Je 21/01/2010 12:30 TF1
Ve 22/01/2010 13:00 TF1

Chaine : USUHAIA TV
Lu 18/01/2010 09:00 12:10 17:45 21:40 23:40
Ma 10/01/2010 12:30 17:00 18:30 20:05
Me 20/01/2010 09:00 15:10 17:40 19:30 21:40
Je 21/01/2010 10:00 12:30 17:00 18:30  
Ve 22/01/2010 09:00 11:30 13:30 20:40 23:40
Sa 23/01/2010 09:30 12:45 18:10 20:05 23:45
Di 24/01/2010 15:10 18:15 20:40 23:40

Merci à Canal+, NBC-Universal, TF1, SNPTV, ARPP et à tous les intervenants.

Épilepsie-France tenait à remercier Romain Clément, Émilie sa nièce mais également les parents d’Émilie, M. et Mme Clément, ainsi que Pascale Jiquello et Carine Bellamy de Canal+ et amies proches des familles atteintes d’épilepsie, comme quoi la solidarité associative existe bien et permet de réaliser des choses merveilleuses.

Parlez-en autour de vous, n’hésitez pas à diffuser autour de vous l’information !

Elle a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis et les acteurs intervenant dans l’épilepsie sur différents thèmes sociaux et médicaux. Cette Journée Rencontre Nationale est également une journée d’information et de sensibilisation sur l’épilepsie réunissant par le biais de conférences et de tables rondes des intervenants du milieu médical et du milieu médico-social ainsi que des personnes épileptiques, des parents et leur entourage.  Elle contribue pour le patient et ses proches à mieux connaître la  maladie et ses différents aspects, Pour les professionnels, elle contribue à enrichir leurs connaissances dans le domaine de l’épilepsie aussi bien sur le plan social que médical afin de permettre une meilleure prise en charge du patient épileptique.

Cette année, 10 tables rondes sont organisés autour de thèmes qui préoccupent le quotidien des personnes épileptiques et leurs proches. Les thèmes choisis sont les suivants :

• Épilepsie et  scolarité : Comment intégrer ou orienter scolairement un enfant épileptique ?
• Les épilepsies rares : Le quotidien des familles autour d’une épilepsie rare
• Épilepsie Symptomatique versus épilepsie idiopathique
• Épilepsie et handicap Cognitif
• Épilepsie et établissements spécialisés
• Épilepsie, anxiété, dépression et surmortalité
• Épilepsie et famille : l’engagement dans un combat au service des personnes épileptiques : la place de l’entourage. 
• Épilepsie et sexualité, vie de couple, grossesse : Questionnement et choix !
• Patient Centric
• Épilepsie et intégration professionnelle : Le choix d’une profession, comment préparer l’entrée dans la vie active.

Téléchargez l’affiche des JRN 2010.
Téléchargez le programme des JRN 2010.
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Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.

Le colloque annuel d’Épilepsies Ensemble de l’Est est organisé le 13 mars 2009, à 20 heures à l’hôtel de ville de Troyes.

Les thèmes abordés seront les suivants :

• Crises d’épilepsie et mouvements anormaux induits par les médicaments ;
• Les épilepsies avec hyperactivité.

Les intervenants seront :

• Le professeur Dulac, neuro-pédiatre à l’hôpital Necker à Paris ;
• Le docteur Quillerou, neuro-pédiatre à Troyes ;
• Le docteur Pottecher, neurologue à Troyes.

Téléchargez l’affiche du colloque
Téléchargez la fiche d’inscription

Organisé par le ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative ce colloque sur les troubles du langage et les troubles des apprentissages se tiendra à Paris le 27 janvier 2009, salle Laroque, au 14 avenue Duquesne, dans le 7e arrondissement.

Clôture des inscriptions : le lundi 19 janvier 2009

Pour plus d’informations, consultez le site internet du colloque où vous trouverez le programme, un formulaire d’inscription ainsi que quelques informations pratiques pour vous y rendre.

Le 23 Novembre 2008, Annecy

J’y étais et j’ai eu sans doute la plus grande peur de ma vie mais également le plus grand soulagement quand j’ai pu serrer Patrice dans mes bras pour le féliciter et le remercier de cet exploit.

Pour ceux qui n’auraient pas suivi l’événement du 23 novembre 2008, Patrice Traut avec l’équipe du Grand Frisson a tenté de battre son propre record en effectuant un saut de 1500 mètres. Le saut s’est déroulé au dessus de l’aérodrome à Annecy (74) d’où Patrice a sauté d’une hauteur de 1700 mètres. La hauteur de chute aurait du être de 1500 mètres. Malheureusement Patrice a été stoppé n’effectuant que la moitié de la de chute prévue ! L’élastique avait fait des caprices et s’était noué pendant la montée de l’hélicoptère.
Plusieurs facteurs sont en cause :

• La météo, capricieuse, avec un fort vent à haute altitude ;
• La montée de l’hélicoptère, trop lente, qui devait durer 5 minutes et qui en a pris 30 ;
• Les attaches qui maintenaient l’élastique en place pour éviter les nœuds n’étaient pas suffisamment dimensionnées pour tenir si longtemps, si bien qu’elles finirent par lâcher.

Donc ces conditions l’élastique de 300 mètres de longueur au repos, d’un poids de 400 kg, ne pouvait que faire des nœuds une fois en l’air. Dès lors que les problèmes apparurent et furent identifiés, il fut malheureusement impossible pour Patrice et son équipe de redescendre. En effet un vol Annecy – Paris d’Air France était prévu ce jour là, le temps était compté ! Le choix qui s’imposait à Patrice, fut de tenter tout de même son saut. Il n’hésita pas malgré le risque à se lancer dans le vide, il restera accrocher à son élastique à 1000 mètres de hauteur pendant une bonne dizaine de minutes, à la grande peur des spectateurs venus regarder le saut, dont les membres adhérents d’Épilepsie-France a qui le saut était dédié.

Malgré tout, pour Épilepsie-France, l’exploit était au rendez vous ! Ce n’est que partie remise pour tous !
Bravo à Patrice et à toute son équipe !

Laila Ahddar, Présidente d’Épilepsie-France

1600, 1500, 300. Trois nombres qui représentent la hauteur à laquelle cela va se dérouler, la hauteur pendant laquelle il va tomber et la longueur de ce qui va finalement retenir celui qui va sauter ! Le 23 novembre prochain Patrice Traut va tenter de battre le record du monde de saut à l’élastique au dessus du lac d’Annecy. 1600 mètres de hauteur à bord d’un hélicoptère d’où il sautera fermement sanglé et attaché à un élastique en latex de 300 mètres de long qui va se tendre jusqu’à 100 mètres de la surface de l’eau. J’ose à peine imaginer la sensation.

Comment ne pas faire le rapprochement avec tous ceux qui se lancent un jour ou l’autre dans de folles aventures ou simplement dans leur vie, avec leurs handicaps et leurs difficultés, avec toujours le secret espoir de réussir, de convaincre, de forcer le destin. Le résultat n’est pas toujours à la hauteur de l’espérance mais le principal est tout de même d’avoir fait le premier pas, ce pas pour se lancer dans le vide, dans la vie.

Patrice Traut et son association Le Grand Frisson ont accepté de parler d’Épilepsie-France et de ses actions,  en soutenant la création du Centre de Ressources des Épilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent portée par Épilepsie-France en région Rhône-Alpes. Ce centre constituera le quatrième volet de l’Institut des Épilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent (IDÉE),  premier centre Européen, soutenu par la Fondation IDÉE qui réunira dans un même lieu un centre d’examen et de soins, un centre de recherche clinique et fondamentale, un pole de valorisation en plus du centre de ressource. Pour cela, le Grand Frisson nous offre le temps d’un exploit que les projecteurs se tournent également vers nous, vers vous, et vers tous ceux qui ont besoin du soutien, du réconfort et des espoirs que nous pouvons leur apporter. Nous remercions très sincèrement Patrice Traut et son équipe du Grand Frisson et nous leur souhaitons Bonne Chance pour ce grand défi !

Nous serons nombreux ce jour-là, nous serons encore nombreux les jours suivants.

La vie c’est parfois un défi !

Changement du 14-11-2008 :

Ce sera le premier saut d’une longueur de 1500 mètres et le premier au-dessus du sol (en général cela se fait au-dessus de l’eau).

• Lieu : aérodrome d’Annecy
• Heure : 15 heures
• Remise des récompenses : dans une salle à disposition de l’aérodrome

L’accès à l’aérodrome sera contrôlé et vous devez, pour pouvoir y accéder, vous inscrire en téléphonant au 06 60 54 99 62 ou en envoyant un mail à Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir Un point de rendez vous vous sera communiqué à cette occasion.

Vidéo d’un des derniers saut de Patrice Traut au cours duquel il a “accroché” et emmené son fils :

Bande annonce du futur défi :

Du 13 au 15 novembre 2008, à Lyon, se tiendront les Journées Française de l’Épilepsie.

Pour en savoir plus voir le site internet de la LFCE.