Elle a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis et les acteurs intervenant dans l’épilepsie sur différents thèmes sociaux et médicaux. Cette Journée Rencontre Nationale est également une journée d’information et de sensibilisation sur l’épilepsie réunissant par le biais de conférences et de tables rondes des intervenants du milieu médical et du milieu médico-social ainsi que des personnes épileptiques, des parents et leur entourage.  Elle contribue pour le patient et ses proches à mieux connaître la  maladie et ses différents aspects, Pour les professionnels, elle contribue à enrichir leurs connaissances dans le domaine de l’épilepsie aussi bien sur le plan social que médical afin de permettre une meilleure prise en charge du patient épileptique.

Cette année, 10 tables rondes sont organisés autour de thèmes qui préoccupent le quotidien des personnes épileptiques et leurs proches. Les thèmes choisis sont les suivants :

• Épilepsie et  scolarité : Comment intégrer ou orienter scolairement un enfant épileptique ?
• Les épilepsies rares : Le quotidien des familles autour d’une épilepsie rare
• Épilepsie Symptomatique versus épilepsie idiopathique
• Épilepsie et handicap Cognitif
• Épilepsie et établissements spécialisés
• Épilepsie, anxiété, dépression et surmortalité
• Épilepsie et famille : l’engagement dans un combat au service des personnes épileptiques : la place de l’entourage. 
• Épilepsie et sexualité, vie de couple, grossesse : Questionnement et choix !
• Patient Centric
• Épilepsie et intégration professionnelle : Le choix d’une profession, comment préparer l’entrée dans la vie active.

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Epilepsie et  scolarité : Comment intégrer ou orienter scolairement un enfant épileptique ?

Ce thème abordera la prise en charge de l’enfant épileptique en milieu scolaire, quelle adaptation nécessaire à la prise en charge de l’enfant épileptique, comment s’élabore le PAI ? , le PPS ? Quelle est la place des parents dans l’intégration ? Comment se fait le choix d’une orientation vers un établissement spécialisé.

Intervenants :

Nathalie Golouboff: neuropsychologue , Dr JM Pinard : neuropédiatre, Mme Saurel : directrice SESSAD l’Essor , Dr Dorothée Dumeur : médecin scolaire, psychologue scolaire, famille

Les épilepsies rares : Le quotidien des familles autour d’une épilepsie rare

De l’annonce du diagnostic à la prise en charge et l’accompagnement des familles, comment sont prises en charge les épilepsies rares dont le pronostic reste parfois incertain.  Prise en charge médicale, prise en charge sociale, accompagnement familial seront abordés dans cette table ronde Quelle est le rôle des associations de patients pour ces épilepsies rares ? Des exemples de syndromes seront discutés au cours de cette table ronde.

Intervenants :

Dr Charlotte Dravet : médecin neuropédiatre à Marseille, Dr Jean-Marc Pinard : médecin neuropédiatre (Garches), Pr Edouard Hirsch, (Strasbourg), Meryl Asselino : Présidente Association Idea League ( Syndrome de Dravet), Etienne Hameau : Président Association France Lafora

Epilepsie symptomatique versus épilepsie idiopathique : Que soigne-t-on  et comment ?

Parfois les épilepsies ont une cause, elles sont dites symptomatiques, parfois elles n’en ont pas, elles sont dites idiopathiques, entre les deux il y a l’épilepsie Cryptogénique . Les épilepsies sont elles toutes traitées de la même façon, bénéficient-elles des mêmes investigations, des mêmes thérapeutiques, les pronostics de stabilisation ou de guérison sont ils les mêmes ?

Intervenants :

Pr Delattre (CHU Salpetrière), Dr Arnaud Biraben (CHU Rennes), Jean Louis Layot (Stimulation du Nerf vague) , Pr Edouard Hirsch (CHRU Strasbourg).

Epilepsie et handicap cognitif : Comment s’opère la maturation cérébrale chez un enfant épileptique ?

Comment dépister et prendre en charge le handicap cognitif ? Comment trouver des mécanismes de compensation ? Présentation du programme Dynamat, financé par le conseil régional IDF.

Intervenants :

Dr Carolina Ciuma (chercheur INSERM U821, Dynamique cérébral et cognition), Agathe Laurent (neuropsychologue, projet DYNAMAT-PICRI) , Dr Dorothée Dumeur : médecin scolaire, Mme Saurel : directrice SESSAD L’essor,  JR Plaussu : patient,  psychologue scolaire.

Epilepsie et établissements spécialisés : Quand et comment faire un choix d’établissement ?

L’orientation vers un établissement spécialisé est toujours un choix difficile pour les parents que ce soit pour un enfant ou un adulte. Des professionnels répondront sur les caractéristiques des établissements, sur la prise en charge du patient qu’ils proposent ainsi que sur la place des parents.

Intervenants :

JP Naureils : Directeur Castelnouvel (31), D. Duchêne : directeur de Toul ar C’hoat (29), JL Borghiero : directeur IME Violette (38), M. Hédouin : La Teppe

Epilepsie, anxiété, dépression et surmortalité : Comment prévenir l’anxiété et la dépression chez un patient épileptique ?

La surmortalité est elle importante chez les patients épileptiques ? Quels sont les risques ? Comment les prévenir et les évaluer ? Comment s’effectue l’accompagnement des familles ?

Intervenants :

Pr Bertrand De Toffol (CHU Tours), famille, patient, psychologue et pédopsychiatre.

Epilepsie et famille : l’engagement dans un combat au service des personnes épileptiques : la place de l’entourage.

Parents et personnes épileptiques apporteront le témoignage d’un combat contre la maladie épileptique et la place que prend cet engagement non pas seulement pour leurs proches mais contre l’épilepsie. Comment le vit l’entourage ?

Intervenants :

Bernard Esambert : président FFRE, Valérie Pineau- Valencienne : auteur du livre une cicatrice dans la tête, patient et famille.

Epilepsie et sexualité, vie de couple, grossesse : Questionnement et choix !

Comment aborder la sexualité avec nos adolescents ou jeunes adultes épileptiques ? Est-elle toujours possible ?  La vie de couple comment l’envisager à 3 ! et BB alors ? Comment préparer une grossesse et quels sont les risques d’une grossesse chez une femme épileptique ?

Intervenants :

Dr Sophie Dupont : neurologue (Paris), Pr Dommergues : Gynécologue – obstréticien (Paris), patient et famille.

Patient Centric : Le patient au cœur de la politique d’entreprise des industries pharmaceutiques.

Un médicament ne s’élabore pas simplement autour d’une pathologie mais également autour du patient. Comment le patient évolue dans le processus  d’élaboration d’un traitement .

Intervenants :

Industrie pharmaceutique, patients.

Epilepsie et intégration professionnelle : Le choix d’une profession, comment préparer l’entrée dans la vie active. 

Le choix d’une profession n’est pas toujours facile lorsque l’épilepsie est active, et pourtant elle peut être compatible avec un emploi.  Mais comment préparer sa vie active, comment faire le choix d’une profession, comment le médecin du travail statue-t-il de l’aptitude au poste, que proposer lorsque l’intégration en milieu ordinaire est impossible ?

Intervenants :

Dr A. Biraben : neurologue (CHU Rennes),  Dr F. Plaussu : Médecin du travail, Brigitte Piel-Desruisseaux : psychologue, Emilie Porteman : patiente