Le colloque annuel d’Épilepsies Ensemble de l’Est est organisé le 13 mars 2009, à 20 heures à l’hôtel de ville de Troyes.

Les thèmes abordés seront les suivants :

• Crises d’épilepsie et mouvements anormaux induits par les médicaments ;
• Les épilepsies avec hyperactivité.

Les intervenants seront :

• Le professeur Dulac, neuro-pédiatre à l’hôpital Necker à Paris ;
• Le docteur Quillerou, neuro-pédiatre à Troyes ;
• Le docteur Pottecher, neurologue à Troyes.

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Organisé par le ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative ce colloque sur les troubles du langage et les troubles des apprentissages se tiendra à Paris le 27 janvier 2009, salle Laroque, au 14 avenue Duquesne, dans le 7e arrondissement.

Clôture des inscriptions : le lundi 19 janvier 2009

Pour plus d’informations, consultez le site internet du colloque où vous trouverez le programme, un formulaire d’inscription ainsi que quelques informations pratiques pour vous y rendre.

Le 23 Novembre 2008, Annecy

J’y étais et j’ai eu sans doute la plus grande peur de ma vie mais également le plus grand soulagement quand j’ai pu serrer Patrice dans mes bras pour le féliciter et le remercier de cet exploit.

Pour ceux qui n’auraient pas suivi l’événement du 23 novembre 2008, Patrice Traut avec l’équipe du Grand Frisson a tenté de battre son propre record en effectuant un saut de 1500 mètres. Le saut s’est déroulé au dessus de l’aérodrome à Annecy (74) d’où Patrice a sauté d’une hauteur de 1700 mètres. La hauteur de chute aurait du être de 1500 mètres. Malheureusement Patrice a été stoppé n’effectuant que la moitié de la de chute prévue ! L’élastique avait fait des caprices et s’était noué pendant la montée de l’hélicoptère.
Plusieurs facteurs sont en cause :

• La météo, capricieuse, avec un fort vent à haute altitude ;
• La montée de l’hélicoptère, trop lente, qui devait durer 5 minutes et qui en a pris 30 ;
• Les attaches qui maintenaient l’élastique en place pour éviter les nœuds n’étaient pas suffisamment dimensionnées pour tenir si longtemps, si bien qu’elles finirent par lâcher.

Donc ces conditions l’élastique de 300 mètres de longueur au repos, d’un poids de 400 kg, ne pouvait que faire des nœuds une fois en l’air. Dès lors que les problèmes apparurent et furent identifiés, il fut malheureusement impossible pour Patrice et son équipe de redescendre. En effet un vol Annecy – Paris d’Air France était prévu ce jour là, le temps était compté ! Le choix qui s’imposait à Patrice, fut de tenter tout de même son saut. Il n’hésita pas malgré le risque à se lancer dans le vide, il restera accrocher à son élastique à 1000 mètres de hauteur pendant une bonne dizaine de minutes, à la grande peur des spectateurs venus regarder le saut, dont les membres adhérents d’Épilepsie-France a qui le saut était dédié.

Malgré tout, pour Épilepsie-France, l’exploit était au rendez vous ! Ce n’est que partie remise pour tous !
Bravo à Patrice et à toute son équipe !

Laila Ahddar, Présidente d’Épilepsie-France

1600, 1500, 300. Trois nombres qui représentent la hauteur à laquelle cela va se dérouler, la hauteur pendant laquelle il va tomber et la longueur de ce qui va finalement retenir celui qui va sauter ! Le 23 novembre prochain Patrice Traut va tenter de battre le record du monde de saut à l’élastique au dessus du lac d’Annecy. 1600 mètres de hauteur à bord d’un hélicoptère d’où il sautera fermement sanglé et attaché à un élastique en latex de 300 mètres de long qui va se tendre jusqu’à 100 mètres de la surface de l’eau. J’ose à peine imaginer la sensation.

Comment ne pas faire le rapprochement avec tous ceux qui se lancent un jour ou l’autre dans de folles aventures ou simplement dans leur vie, avec leurs handicaps et leurs difficultés, avec toujours le secret espoir de réussir, de convaincre, de forcer le destin. Le résultat n’est pas toujours à la hauteur de l’espérance mais le principal est tout de même d’avoir fait le premier pas, ce pas pour se lancer dans le vide, dans la vie.

Patrice Traut et son association Le Grand Frisson ont accepté de parler d’Épilepsie-France et de ses actions,  en soutenant la création du Centre de Ressources des Épilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent portée par Épilepsie-France en région Rhône-Alpes. Ce centre constituera le quatrième volet de l’Institut des Épilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent (IDÉE),  premier centre Européen, soutenu par la Fondation IDÉE qui réunira dans un même lieu un centre d’examen et de soins, un centre de recherche clinique et fondamentale, un pole de valorisation en plus du centre de ressource. Pour cela, le Grand Frisson nous offre le temps d’un exploit que les projecteurs se tournent également vers nous, vers vous, et vers tous ceux qui ont besoin du soutien, du réconfort et des espoirs que nous pouvons leur apporter. Nous remercions très sincèrement Patrice Traut et son équipe du Grand Frisson et nous leur souhaitons Bonne Chance pour ce grand défi !

Nous serons nombreux ce jour-là, nous serons encore nombreux les jours suivants.

La vie c’est parfois un défi !

Changement du 14-11-2008 :

Ce sera le premier saut d’une longueur de 1500 mètres et le premier au-dessus du sol (en général cela se fait au-dessus de l’eau).

• Lieu : aérodrome d’Annecy
• Heure : 15 heures
• Remise des récompenses : dans une salle à disposition de l’aérodrome

L’accès à l’aérodrome sera contrôlé et vous devez, pour pouvoir y accéder, vous inscrire en téléphonant au 06 60 54 99 62 ou en envoyant un mail à Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir Un point de rendez vous vous sera communiqué à cette occasion.

Vidéo d’un des derniers saut de Patrice Traut au cours duquel il a “accroché” et emmené son fils :

Bande annonce du futur défi :

Du 13 au 15 novembre 2008, à Lyon, se tiendront les Journées Française de l’Épilepsie.

Pour en savoir plus voir le site internet de la LFCE.

Du 17 au 23 Novembre 2008, le Comité National pour l’Epilepsie organise les Journées Nationales de l’Épilepsie (JNE) qui portent cette année sur le thème “épilepsies et sport”.

A l’instigation de Michel Platini, Président de l’UEFA, Le CNE (Comité National pour l’Épilepsie) a obtenu de mener une opération avec la Fédération Française de Football, par l’intermédiaire de sa Ligue Amateur.

Objectif : permettre au public amateur de football de découvrir et donc de démystifier l’épilepsie. Concrètement, lors de ces journées et surtout le week end des 22 et 23 novembre, de nombreux matches de football, partout en France, feront l’objet d’animations et explications autour de l’épilepsie.

Vous pouvez retrouver le programme de toutes les manifestations locales sur www.jne2008.fr ( ouverture début novembre).

Faire sortir de l’ombre

Faire sortir cette maladie de l’ombre est le thème de la campagne réalisée par l’agence de publicité Australie qui passera sur TF1 en novembre lors des JNE. Epilepsie-France remercie Vincent Leclabart, Président de l’Agence, ainsi que sa société pour leur soutien gracieux. Les dates de diffusion vous seront communiqués ultérieurement.

Appel à Bénévoles !

Si vous souhaitez être présent lors des matchs, n’hésitez pas à écrire à Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir . On vous attend NOMBREUX pour faire passer le message.

Elle se tiendra le 20 octobre 2007 à Paris, et a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis, et les acteurs intervenant dans l’Épilepsie sur les thèmes :

Épilepsie et

• Polyhandicap
• Famille, la place de l’entourage
• Permis de conduire
• Assurances, mutuelles et patrimoine
• Intégration scolaire
• Pharmacovigilance
• Intégration professionnelle
• Établissements spécialisés
• Les épilepsies de l’enfant
• Les épilepsies de l’adulte