je suis la maman d'une petite fille de 11 ans maintenant jusqu'à l'age de 2 ans c'etait une petite fille "normale" voir, tres précoce selon les médecins de PMI ; puis en une nuit elle a perdue toutes ces compétences motrices ainsi que la parole, la vue et l'ouie !!!! au bout de quelques jours elle a retrouvé la vue (mal) et l'ouie mais ses facultés motrices se sont plutot dégradées au fil des ans. elle a été diagnostiquée épileptique un an après cette évènement mais je n'avais jamais vu de crise d'épilepsie avant qu'elle n'atteigne l'age de 4 ANS car à ce moment là on ne me parlait (et c'était déjà énorme à avaler) que de syndrome cérébélleux sans m'expliquer quoique ce soit !!! il fallait que je cherche mes info sur internet ! on me disait seulement qu'elle avait un EEg tres problématique ! pour lui soigner le syndorme cérébelleux ils ont tenté de lui donner de la cortisone à tres fortes doses (le pharmacien était outré : il me disait que ce n'était pas une dosse que l'on pourrait donner à un adulte) ma puce était devenue deux fois et demi plus grosse en quelques mois et comme elle avait d'énorme difficultés motrices précédemment elle n'arrivait plus à tenir debout avec la surcharge en plus ! elle est restée sous ce corticoïde 2 ans et elle a connue son premier grand mal ! nous étions au soleil un jour de juillet
nous nous étions endormie toutes les deux sous un arbre mon mari nous veillait mais n'a pas pensé nous reveiller lorsque le soleil à tourné nous étions en plein soleil vers 4 h de l'après midi... je me suis réveillée... je ne me sentais pas tres bien une sorte d'insolation j'ai donc immédiatement réveillé Nolwen et là la crise est arrivée !!!! hospitalisation et réa pour la 1ère fois ! alors que je me battais pour faire retirer le corticoïde depuis 1an et demi et que l'on me répondait qu'il fallait attendre... alors qu'aucune amélioration de son état moteur (bien au contraire) n'était visible ... et lorsque je demandais ce retrait on me mettait en garde .... je ne "devais" pas le retirer de mon propre chef ! c''était dangereux ! il fallait le retirer "doucement" et bien dès le lendemain de cette crise... tous corticoïde avait disparus de ses médications ! par contre immédiatement la micropakine est arrivée ! j'étais persuadé qu'il s'agissait d'une crise d'épilepsie due au corticoïde + insolation !!! mais là non pls on ne voulait pas m'entendre ! quelques mois (6 environs) après je trouvais que Nolwen n'était plus trés présente ! elle semblait vaseuse ! elle n'était présente que quelques minutes le matin avant la première prise de micropakine ! et sa motricité fine s'en allait !!! là encore je demadndais à ce que l'on change de médicament ! mais là encore on refusait !!! durant 4 ans Nolwen était devenue un zombie !!! la neurologue et moi ne pouvions plus avoir de relations saine !! elle répondait à toutes mes demandes et suppliques par "LA DASS" ! menaces... peurs... CONFLITS !!! j'ai alors fait profil bas ! et ai décidé de retiré cette micropakine de mon propore chef ! alors qu'il aurait été plus judicieux de m'aider ! doucement pendant 1 an j'ai diminué les doses ! et pendant deux ans Nolwen n'a refait aucune autres crises ! dès sa naissance Nolwen faisait par contre des apnées !!! que j'avais dès l'age de 3 mois essayée de faire comprendre aurpès des pédiatres ! qui ne voyaient aucune apnées ! lorsque au bout de trois ans d'aucune médication après avoir retirée la micropakine ... j'ai trouvée qye ses apnées du sommeil devenait de plus en plus difficiles à gérer et qu'elle semblait se finir de plus en plus souvent par une crise d'épilepsie j'ai rencontré une autre neurologue ! elle m'affirmait que les apnées étaient en fait des crises d'épilepsie son eeg était toujours aussi désastreux ! et le lamictal a été prescrit ! idem pour les effets intellectuels Nolwen redevenait zombie alors qu'en une année de non traitement elle avit retrouvée toutes ses compétences intellectuelles elle reombait dans l'état de légume !!! à aucun moment sa motricité ne revenait (ni avec ni sans traitement) sauf lorsque pour des raisons d'allergie on lui prescrivait du célestène (ce qui explique le croticoîde) où la elle semblait reprendre une activité physique !!! elle se remettait à marcher ! vers l'age de 4/5 ans) j'aurai aimé qu'on lui retire tout anti épileptique et qu'on veuille bien la mettre sous célestène ! mais les neurologues le refusait ne comprenant pas la raison de ce que pouvait faire le celestène dans ce procésus ! j'ai pourtant prouvé auprès de mon médecin traitant ! j'emmenais ma fille dès qu'elle remarchait ! j'ai donc eu les courriers de mon médecin, de son instituteur, de son kiné !!! mais rien n'y faisait ! les neurologue me disait que je revais ! quant aux apnées il ne fallait pas y croire non plus !!! j'ai fini par supplié la neurologue de bien vouloir hospitaliser Nolwen dans une clinique du sommeil pour vérifier mes dires ! elle l'a consenti parceque j'ai dis que si ce n'était pour la santé de ma fille ce devait être fait pour ma propre santé mentale ! pendant ce temps aucune des recherches sur son syndorme n'aboutissaient !!! maladie orpheline me disait on dans un signe d'impuissance ! et en plus ils n'arrivaient pas à l'étiqueter !!!! Nolwen à donc été ospitalisée à la clinique du sommeil ! et ils se sont apperçus qu'elle faisait jusqu'à 5O apnées par heure !!!! presque une par minute !!! j'ai cru qu'enfin on n'allait chercher dans ce sens... cela fait trois ans et demi que cela à été confirmé par cette clinique ! la neurologue n'a jamais repris ce seul élément probant puisque toutes les autres recherches n'ont jamais rien donné ! ma fille est toujours sous anti épileptique ! ces crises d'apnées se sont amplifiée ;.. comme pour un jeu de foulard elle se termine de plus en plus souvent en crise d'epilepsie on augmente les anti epileptique elle fait plus encore d'apnées ... c'est un cercle vicieux ! alors qu'elle n'avait aucun traitement il n'y avait que tres peu d'apnée et (par conséquent selon moi) tres peu de crise d'épilepsie !!!! les anti epileptiques démontrent aucune compétences dans ces domaines !!! il semble pourtant que depuis qu'on l'ai mise sous urbanyl ses apnées sont moins violentes ! et elle semble également moins envapée qu'avec les tégrétol et autres épitomax !!!! et si il s'agissait pour Nolwen de crises d'angoisses ? qui se présenterait sous forme d'apnée, qui induirait l'épilepsie ? urbanyl est également un anxiogène !!! quelques parents se trouveraient ils confrontés devant ces mêmes questionnements ? avez vous eu aussi souvent que moi le sentiment d'empoisonner votre enfant en lui donnant des anti épileptiques ? le cervelet de Nolwen depuis le départ n'a fait que de se réduire ! qu'en est il de son cerveau ? avec toutes ces crises à répétition ? et s'il d'agissait pour elle d'un manque d'oxygénation ? je vous remercie de bien vouloir m'éclairer ! de votre parcours j'aurai peut etre la possibilité d'entrevoir notre avenir !!! merci !!!!

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Bonjour Isabeau!
je suis moi même épileptique, votre témoignage me touche énormément!!!
J'ai 22 ans je suis un fille, née en 1987.
Depuis ma naissance j'ai 1 malformation cérébrales qui me provoque des crises d'épilepsie. Elle ne fait que s'agravée au cours des années.
Au début je faisais des spasmes en flexions de 1 à 3 ans. Ensuite j'ai fait des crises nocturnes jusqu'en 1999. Au milieu de l'année 1999 j'ai eu l'apparition des crises diurnes. Et en 2003 j'ai fais ma 1 projection arrière. En 2006 sont apparues des projections avant. Alors je me suis fais hospitaliser EEG de jour et de nuit pendant plusieurs jours. A la fin du séjour au C.H.U, je suis sortie avec 1 casque de protection.

Aujourd'hui et depuis déjà quelques temps mon traitement n'est plus efficace.
Je fais des projections 2 à 3 fois par jour. Quand aux absences elles sont très nombreuses.Je fais plus de 40 absences par jour c'est énorme!!
Donc je comprends votre désespoir car mon médecin- neurologue ne sait plus où chercher pour me prescrire 1 traitement qui diminuaient mes crises de tous les jours.

Par contre vous m'avez fais prendre conscience que ma mère se pose beaucoup plus de questions et doit être morte d'inquiétude pour moi au niveau de ma santé.

J'ai 22 ans et je fais des crises à chute tous les jours . Je prends du TEGRETOL, SABRIL, ZONEGRAN,URBANYL, le matin et le soir depuis ma naissance. Toujours un traitement à prendre et pas d'amélioration c'est désespérant!!!!!!!!!!!

Mais COURAGE, votre enfant est encore jeune et la médecine fait des progrès tous les jours.

Amicalement, émy 86

merci EMY !! je pense qu'effectivement les mamans sont angoissées face à leurs petits malades ! ma puce est tellement malade !! hier j'ai pris contact avec le médecin de ffre et elle ne m'a pas laissée entendre de grands espoirs pour ma poupée ! il n'y a pas que le problème épileptique .... elle a un syndrome cérébelleux évolutif... non étiqueté ! et ça.... je n'arrive pas à trouver de neurologue qui ose me dire ce qu'il en est réellement !!! chaque fois que je demande ce qui se passera le jour où son cervelet aura complètement disparu??? ils détournent leurs regards ! et prétendent ne pas savoir ??? pourtant cela n'enlève pas mes craintes ! bien au contraire car je suis obligée de fantasmer ! alors les bons jours je crois qu'elle pourra s'en sortir .... et les mauvais ? je pense à sa disparition ... mais dans quels conditions !!! je ne veux pas laa voir souffrir !!!! si seulement ils avaient le courage de m'informer des chances (même minimes) et des vrais risques qu'elle encourt ! je pense que je m'acomoderais ! entre l'incertitude ... les symptomes qui apparaissent et qui au fur et à mesure me renvois vers un néant que je ne connais pas et que je ne peux qu'imaginer et une réalité !!! il serait certainement plus confortable d'être dans ce second plan !!! je connais ces vérités dur à avaler ! j'ai perdue un frere et une soeur de cancer ! les cancerologues eux, savent dire les chances et les rosques et la famille s'appuie sur les chances de vie !!! même si parfois cet optimisme vous fait défaut vous vous raccrocher à cela mais quant vous ne savez rien ???????????? c'est horrible !!!

merci Emy de vos encouragements !
à+

Bonjour Isabeau!
c'est souvent le cas avec les neurologues!
Ils ne pensent pas que nous avons besoins d'entendre des paroles qui nous permets de continuer à nous battre contre nos sérieux problèmes de santé!

D'entendre une parole encourageante de la part d'un neurologue est pour nous une grande bouffée d'oxygène...

Lors de ma consultation avec le neurologue j'aimerais beaucoup entendre de sa part une parole encourageante.

Lundi 23 Novembre je vais consultation voir le Dr BIRABEN à Rennes !!!!
J'y vais avec ma mère. Je vais changer de traitement...essayer de supprimer le SABRIl mais ce n'est pas gagné !
Pendant cette consultation je voudrais qu'il m'introduise un traitement qui fasse de l'effet sur mon épilepsie!
Un médicament qui me supprime la moitié de mes crise à chutes.( Ce serai déjà beaucoup).

Bon COURAGE à vous et à votre petite Nolwen...Maintenant je pense souvent à elle et à ce quelle endure tous les jours cela me fais beaucoup de peines.
Je vous recntacterez Isabeau pour avoir de vos nouvelles

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de la petite Nolwen!!!

Amicalement,émy 86

tu es suivie à Rennes ? Nolwen aussi !!! par le Dr Napuri. nous y allons le 18 pour faire une IRM j'ai la frousse ! bon courage à toi Emy !!! à+

Bonjour Isabeau!
Vous savez je suis suivie à Rennes depuis 2006.
Mais mon état de santé est toujours aussi grave et je me demande si un jour je ne ferais plus de chute épileptiques.

Car comme toute personne je voudrais vivre normalement avec une épilepsie non stabilisée.
Mais qui ne me déranger pas pour faire ma vie dans les années avenir!!

En ce moment, Je ne peux pas me confier à ma mère elle est trop angoisser depuis déjà quelques années.

Moi, je ne voudrai qu'une chose c'est qu'elle arrête de douter et me fasse confiance.
Car tout ce que je lui demande elle le mais en doute et sur le compte de l'épilepsie.

Vous qui êtes mère d'une fille épileptique. Vous pouvez peut-être me comprendre et répondre à ma question ?

Je voudrais savoir pourquoi ma mère remets toujours en doute et se méfie constamment de moi?
Je voudrais savoir pourquoi elle m'interdit toutes sorties avec des amis alors que je porte un casque de protection depuis maintenant 4 ans. Ce casque je le porte comme Sourd qui aurais besoin de son appareil auditif????

Ma mère veux m'éviter de tous les dangers qui puisses exister.Des petits dangers de tous les jours. Comme trébucher dans une paire de chaussure qui traîne.
Oui, je vous ai pas dit je partie d'une famille nombreuse!
J'ai 1 grand frère de 24 ans, ensuite il y a moi qui a 22 ans .1 petit frère de 20 ans et 1 petite soeur de 17 ans.

Je suis toujours plus surprotéger et cette situation m'étouffe de plus en plus .
Ma mère ne peut pas envisager que je me blesse avec un couteau ou que je me brûle!!
Pour elle tous les accidents sont liés à cette épilepsie qui n'y est pour rien .

Chez ma mère c'est psychologique quand je me fais mal c'est parce-que je fais de l'épilepsie.

Vous qui êtes mère auriez vous tendance à surprotéger votre fille?
Avez vous tendance à douter de tout ce qu'elle dit et d'être sans arrêt sur la méfiance.Parce-que ma mère c'est le cas!
Faites vous confiance à votre fille??
Ma mère non et c'est très douloureux à vivre. J'ai des frères et soeurs et je suis considérer autrement à cause de mon épilepsie.
Vous qui êtes mère POURQUOI cette différence à cause d'une simple maladie "épilepsie".

Vous voyez comme cette maladie peut détruire des relations familiales!!!!!!!!!!

J'aimerais bien que vous puissiez répondre à mes question Isabeau comme vous êtes mère d'une fille atteint de l'épilepsie comme moi.
Merci beaucoup!
Amicalement, émy 86

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