bonjour sandra et rosine,

je me permets de rajouter concernant l'évolution que chaque cas est different.
Dans le cas de Solène ou une lésion a été identifié et traité c'est bien entendu plus favorable.
A l'essai de l'hydrocortisone (la 1ère foie) il nous a été dit que les enfants avec lésions cérébrale répondent bien a ce traitement.
l'épilepsie du syndrome de west est dévastatrice , d'une part parce qu'elle interviend durant la maturation du cerveau mais aussi parce que en dehors des crises l'activité électrique du cerveau est désorganisée (hypsarithmie).
Pour ma part la question de cesser mon activité ne s'est pas posé, je n'ai pas eu le choix.
Je débutais un nouveau poste en septembre, yssam est sorti le 26aout de deux mois d'hospitalisation avec -regime cetogene, hydrocortisone a très haute dose, micropakine en sevrage et passage éclair sur rivotril ,keppra en essai....des semaines de galère a essayer tous ce qu'il était possible d'essayer...les vaccins en retard impossible a faire sous cortisone (inneficace) et la fragilité également du a la cortisone.Suivront le taux élevé de cholestérol et l'hypertension artérielle...
aujourd'hui ce qui a changer c'est que on a fait le tour des médicaments anti épileptique, qu'on sait que la chirurgie est écartée,forcer d'accepter la maladie, donc le quotidien semblent plus "routinier"

il n'y a pas de secret dans ce genre d'épilepsie un enfant pharmaco résistant n'évoluera pas aussi bien qu'un enfant traité.
c'est une réalité.Mais pour ma part j'estime que mon fils jusqu'ici s'en sort plutot pas mal et ça Dieu merci.

bonne journée

Bonsoir Soniah,
Dans le cas de Solène effectivement une lésion a été identifié mais malheureusement pas opérable. Solène est pharmacorésitante. En cas de syndrome de west, l'existence d'une lésion est défavorable car elle peut evoluer par la suite vers un syndrome de Lennox-Gastaud et c'est ce qui s'est passé pour Solène.
Heureusement la recherche fait des progrès et Solène prend depuis quelques mois un tout nouveau traitement qui semble avoir un effet au niveau de son comportement qui s'est amélioré.
Bonne soirée
Rosine

re bonjour rosine,
pardonnez moi mais j'avais cru comprendre que solène faisait partie des enfants (rares) qui s'en sont bien "tiré" ,je pensais qu'elle avait bien répondu a cortisone et micropakine. egalement le fait qu'elle aie marché et parler a un age raisonnable.
pourriez vous m'en dire un peu plus sur solène, ses capacités intellectuelle et motrices aujourd'hui?
C'est une grande crainte pour moi que l'on me dise que l'eeg d'yssam "vire" a un tracé type lennox gastaut.
Mr dulac avait du vous dire que le syndrome de west peut avec l'age disparaitre tous court ou ètre remplacé par un autre type d'épilepsie.Je n'arrive pas à imaginer que cette saloperie disparaisse et pourtant mon dieu qu'est ce que j'espère.
A quelle age vous a t on dis que solene souffrait desormais de lennox gastaut?
Cela fera bientot 2 ans que yssam a été diagnostiqué sdw ,deux ans avec des crises tous les jours.
Quelle types de crises dans lennox gastaut? est ce le taloxa que solène prend?
Solène vit elle avec vous? avez vous d'autres enfants?

je vous remercie de partager votre expèrience , vous avez du recul et c'est très enrichissant pour une jeune maman comme moi.
bonne soirée

Bonsoir,
Solène a bien répondu à l'hydrocortisone et à la dépakine après sa rechute à l'age de 10 mois. Elle a evolué à son rytme c'est à dire très lent jusqu'a l'age de 8 ans a peu près. Là elle a eu un autre traitement (lamictal+urbanyl), le traitement a été efficace pendant 2 ans. Elle est ensuite passé à Epitomax + urbanyl. Sa santé ne s'est stabilisée jusqu'à l'age de 16 ans et là encore rechute. Depuis c'est epitomax + urbanyl + depakine +lamictal + inovellon (le nouveau médicament). Le coktail est impressionnant et le neurologue essaie de diminuer certains médicaments tout doucement.
A moi d'observer ce qui se passe et de tirer la sonette d'alarme en cas de problème.
Solène est dans un IME depuis l'age de 6 ans. Depuis 4 ans elle est interne, elle part le lundi matin et revient le vendredi soir. Je n'arrivais plus à faire face à ses troubles du comportement, occasionnés par le siège de sa lésion (frontale) par le traitement epitomax, et par sa crise d'ado.
L'internat nous a fait beaucoup de bien à l'une comme à l'autre. Moi j'ai pu refaire surface, car j'étais complètement désocialisée et Solène a pu beaucoup progressée. Je me suis aperçu que notre relation mère fille allait vers un enfermement, ni bon pour elle ni bon pour moi. Elle devenait de plus en plus tyranique.

J'ai appris qu'elle souffrait d'un Lennox-Gastaud à l'age de 16 ans, lorsqu'elle a changé de neurologue suite à un problème avec trousseau.
Les crises sont très discrètes mais ravageuses au niveau du cerveau. Spasmes en flexion de la tête et du tronc + perte des urines et fécales (c'est tout ce que l'on voit).
Bonne soirée
Rosine

Bonsoir Soniah !

nous voici de retour à la maison.... les médecins ont préféré nous garder un peu car Mélanie ne récupérai pas très bien après tout ces examens !!

oui nous pourrions nous tutoyer !

donc j'ai réussi à faire arrêté le lamictal - qui pour moi ne faisait que empirer les choses - puis à la place nous allons mettre du Keppra... et on verra ce que sa va donner !!!

Les examens sont assez positif... la substance blanche du cerveau de Mélanie n'a pas régressée !!! la ponction lombaire est normale... mais toujours pas de nom de maladie...

Merci beaucoup à toi et Rosine pour les conseils pour Neker, je suis allée sur leur site internet... cependant, nous avons pu obtenir tout à l'heure un RDV avec la généticienne parce que dans 1 mois elle aura le résultat du prélèvement effectué il y a un peu plus d'1 an donc je vais attendre ce résultat pour rédiger un courrier au Pr Dulac.

je veux bien t'envoyer des photos du lit mais il me faudrait ton adresse mail. parce que sur le forum je sais pas si on peut mettre des photos.

je vais regarder sur le net si nous avons une personne qui pratique la methode pour stimuler, pendant un temps j'enmenai Mélanie chez une personne qui pratiquait la méthode Padovan et pareil se sont des mouvements très précis à faire à répétition en passant même par la mastication... qu'il fallait aussi faire tout les jours mais j'ai fini par arrêter parce déjà c'était 35 euros à chaque fois et non reconnu par la sécu puis Mélanie en avait marre des mouvements !!

j'ai lu ce que toi et Rosine avaient noté concernant votre travail et je comprends vraiment que vous n'ayez pas eu le choix ! les débuts épileptique de Mélanie ont été moins lourd et j'avoue que si je n'avais pas la nounou je serai forcée également de cesser de travailler ! croisons les doigts pour qu'elle est une place en IME avant que la nounou ne puisse plus la garder !

à bientot !!!!

bonjour sandra

je vous ai répondu par mail, a l'adresse que vous avez laissé.

a bientot