Bonjour Isabeau!

Je te comprends très bien !

Moi aussi quand je vais en consultation avec mon neurologue on parle de tout de rien.
Le neurologue est très gentil . C'est vrai ! ... Mais jamais le neurologue à pu répondre complètement aux questions, que l'on se posent moi et ma mère....Donc fin du rendez-vous. Nous repartons toujours avec une boule de nerfs au ventre et pleins de doutes ... le fait d'entendre un médecin qui parle pendant 1/2 heure croyant nous dires de bonnes nouvelles pour rien . Toujours essayer de voir une amélioration et de ne pas savoir la vérité sur mon épilepsie et sa pathologie depuis 22 ans !!!
Toujours me prescrire des traitements de 5 ou 7 comprimés à prendre 2 fois par jour.
Et au bout du conte aucun résultat!!!!!!!!!


De retourner dans tous les sens les réponses à nos questions .... Bien sûrs sans oublier qu'il nous reste mille et une questions sur la conscience.La question que je me pose toujours avec ma mère en partant du C.H.U de RENNES .

"C'est est-ce que cette fois-ci mon traitement sera t- il un peu plus efficace que le précédent???"

Ma vie est un long fleuve d'angoisses et de colères !!!
Isabeau, je me pose souvent la question!

Ce n'est pas possible de faire autant de crise sous anti épileptique ?
Les médecins doivent se tromper et en savoir bien plus que ça !!!
Est-ce que ils se donnent vraiment la peine de chercher où il faut?
Parce-que des tas de personnes sont opérées et d'autres stabilisées avec un traitement de 3 comprimés??

Je suis dans le même état que Nolwen . Elle est moi nous sommes dans un cul de sac !
Et je je pose la question tous les jours les Neuros nous ont-ils oublier?????

Moi mon rendez vous avec mon neurologue est demain 23/11/2009.
Aujourd'hui je n'ai plus aucun espoir de guérison ou de finir stabilisée!

Peut-être que mon espoir reviendra, je l'espère !!
Aujourd'hui je compte sur ton soutien Isabeau maman de la petite Nolwen ...
Et sur vous tous adhérant d'épilepsie France

Merci beaucoup d'avoir lu mon témoignage
Merci de ton soutien Isabeau et à bientôt!
Amicalement émy 86

Bonjour Isabeau !
Mon R-V avec Dr BIRABEN le 23 Novembre c'est très bien passé!
En ce moment je suis sous ZONEGRAN encore pendant 1 semaine. Dr BIRABEN à trouver que c'était 1 bonne idée d'essayer le VIMPAT .

Sinon je prends toujours du TEGRETOL matin et soir .
Au bout d'un petit moment que le VIMPAT sera introduit. Je diminurais le SABRIL pour le supprimer complètement.

Normalement si tout ce passe bien!
Dans si mois je ne devrai prendre plus que du TEGRETOL et du VIMPAT.

L'objectif de ce R-V avc le neurologue était de supprimer tout les médicaments . De ne garder que le TEGRETOL qui la base de mon traitement depuis mon enfance.
Et d'introduire le VIMPAT qui devrait agir avec 3 Heures de d'intervalles en fonction du TEGRETOL .

Maintenant mon traitement est composé de 3 cp au lieu de 7.

Dans mon traitement je n'ai garder que l'URBANYL et le TEGRETOL.
C'est beaucoup mieux!

Amicalement, émy 86

Bonjour à Tous !!
Moi c'est émy je suis née en 1987.
Ma vie n'est pas Rose !!
Jusqu'à aujourd'hui je dois toujours me battre avec courage et volonté pour réussir.

Ca y est enfin, ma vie je commence à voir le jour ... Dans 2 ans j'ai 1 stage d'insertion à l'ESAT de Mortagne au Perche!

Depuis que mon orientation ESAT est accordée, les choses avancent à petits pas .
Lentement mais sûrement. J'ai de très bons contacts. Des personnes formidables que je n'aurais pas eu la chance de connaitre si je n'avais pas était épileptique!!!!!!!!!

Il ne faut jamais avoir de regrets. Il est préférable de tirer des conclusions après chaque évènements passés.

C'est bien même si ce n'est pas comme cela que j'envisagais ma vie future!
Je me dis toujours que cela aurais pu être pire...

Bon courage à Vous !
Amicalement,émy 86

petite Emy... je n'étais pas présente ces derniers jours.... nous avions des journalistes à la maison! et ils nous ont pris tout notre temps !!!! mais c'est pour la bonne cause !!! ils vont faire un sujet sur Nolwen et ses épilepties ?!!! peut etre
que cela fera avancer les choses !

alors ton RDV avec ton neuro c'est bien passé ?!!! tant mieux ! avaler 4 comprimés au lieu de 7 c'est déjà mieux ! tu es aussi sous tégrétol ? n'a tu pas eu des problèmes intestinaux avec ce médicament ? Nolwen semble avoir du mal à aller à la selle depuis qu'on lui a prescrit ce tégrétol ...

je suis contente de voir que tu penses à ton avenir avec un peu moins de gris !!! c'est une bonne chose que d'avoir des buts ! alors noius attendrons ensemble que ce destin s'allège un peu !!!


je t'embrasse Emy et bon courage à toi ! à+

Bonjour Isabeau!

QUOTE:

Pour répondre à ta question sur le TEGRETOL! Je n'ai jamais eu de problèmes à la selle ou intestinaux.
Vue efficacité c'est le meilleur anti-épileptique qui agit sur le point sensible de mon cerveau! ( épilepsie) Toujours présent depuis ma naissance.

Aujourd'hui mon neurologue m'a prescrit du VIMPAT. Ce médicament est tout nouveau !
Je ne l'ai jamais prit.Par contre il a beaucoup d'effets secondaires très déplaisants.
Donc je vais commencer à l'introduire après les fêtes de Noël et Jour de l'AN.
Pendant la période de Noël, il y a la grande fatigue et beaucoup d'émotions de joie qui s'installe.
Mon épilepsie est toujours à fleurs de peau. un gros bruit qui survient.c'est une crise violente qui à la chance de se manifester.( en cette période à cause de l'épilepsie je suis très fatigable!)

Comme le VIMPAT est nouveau et inconnu. Les risques que je cours sont énormes!!

Effets secondaires négatifs:
très fréquents: survenant chez plus d'un utilisateur sur 10

* Sensations vertigineuses, maux de tête
* Nausées ( mal au coeur)
* Vision double ( diplopie)

fréquents: survenant chez 1 à 10 utilisateurs sur 100

* Troubles de l'équilibre, difficultés de coordination des mouvements, troubles de la mémoire, somnolence, tremblements, difficultés à penser ou à trouver ses mots, mouvements oculaires incontrôlable et rapides.
* Vision trouble
* vertiges
* Démangeaisons
* Chute
* Fatigue, difficultés à marcher, fatigue inhabituelle et faiblesse( asthénie)
* Dépression

WWUUOOOAAHHH!!!...........quand tu vois ça tu te dis j'aimerais pas être la prochaine sur la liste.

Je me pose 1 tas de questions et je me dis Aïe, Aïe, Aïe ! est ce que je vais être épargner???????

Les médicaments de neurologie c'est de la cuisine chimique......c'est nous qui sommes victimes des explosions!

a chaque changement de traitements c'est comme passer à la casserole ! ..... Y'en à pour qui ça réussit.
Aujourd'hui, c'est la question que je me pose tout les jours en me levant!!
Eh DEMAIN, comment je vais ETRE!

Là, je ne sais pas ... Je doute! je ne peux faire confiance que en moi-même
Les médecins et leurs promesses de me guérir étant enfant! C'est fini je ne crois plus au père noël depuis longtemps!
Aujourd'hui, je n'ai que 22 ans et mon épilepsie ne fait que empirer!

Merci Isabeau de me soutenir, je pense à la petite Nolwen et j'espère pour elle que DEMAIN sera meilleur.
Amicalement émy 86

Bonjour je m'appelle Paulo je suis épileptique depuis mon enfance, mon épilepsie est apparue suite à une hydrocéphalie néonatale. J'ai toujours cherché à savoir qu'est ce qui avait pu déclencher cette pathologie. Ayant poser des questions à différents médecins qui n'ont jamais su me répondre et donc je vis toujours en me posant X questions auxquelles je n'aurais jamais de réponse à mes questions et pour couronner le tout suite à mon épilepsie je suis mal-voyant, mais encore que ce qui me fait râler c'est que lorsque je pensais pouvoir vivre une vie normale comme tout le monde sans médicaments car pendant neuf ans je n'avais pas eu la moindre crise et puis en 2000 dans la nuit de jeudi saint au vendredi saint tout a recommencé de plus belles et depuis il m'arrive de me poser des questions et de déprimer en me demandant pourqoi est ce que ça m'arrive à moi ? A ce moment précis quand ça m'arrive je n'arrive pas à me dire qu'il y a pire que moi. En fait il faut dire que comme beaucoup de personnes je suis très mal informé sur ma propre pathologie. Mais le fait d'être épileptique me rend plus mature et compréhensif face à des personnes ayant aussi des prolèmes de santé contrairement à un ancien ami que j'avais et avec lequel je me suis brouillé car il a eu la mauvaise idée de plaisanter avec ma pathologie. Ai-je tendance à me prendre trop au sérieux comme beaucoup de personnes me reprochent ? Merci pour votre écoute.