Ce n'est pas un manque de confiance !!!!!!! une maman cela voudrait tellement que nos enfants soit en parfaite santé !!! cette santé que l'on a pas su vous donner on s'en mord les doigts !!! alors pour compenser notre incapacité à vous l'avoir donner cette bonne santé eh bien on vous surprotège !!!! c'est un mélange d'amour de culpabilisation et de peur !!!! mais rien a voir avec un manque de confiance en vous !!! non plutot un manque de confiance en NOUS , maman !!!!

qu'avons nous oublié de faire? puisque vous etes malade nous avons du oublier de faire quelque chose ??? donc tu vois c'est cela qu'elle essaye de réparer !!! pas toi ni meme un manque de confiance quelconque !!!


je comprend que cela te sois parfois insuportable !!! essais de le lui faire comprendre dis lui que tu l'aime meme si elle ne t'a pas donné cette sante que tu aurais mérité !!! c'est assez incroyable de penser que finalement toi tu es malade de l'epilepsie mais elle elle est malade de t'avoir rendue malade !!! soigne la elle devrait alors comprendre que finalement tu es plus forte qu'elle ne le croyait et qu'éventuellement elle peut imaginer que tu es suffisament forte pour te sortir toi meme de là où elle croit t'avoir mise !!!!


je disais à la puce l'autre fois : je ne sais pas si c'est plus difficile d'être malade soi même ou d'aimer un malade !!! la souffrance est une chose .... la peur pour celui que l'on aime est me semble t il mille fois pire !!!! j'ai pour le dire eu de gros soucis de santé dans le passé et j'ai failli y passer ! he bien vois tu je crois qu'indéniablement cette possition de malade etait finalement moins douloureuse que de voir son enfant souffrir !!!


peut etre que tu auras compris avec ces quelques mots que moi aussi je dois la surprotégée ?!! mais si on ne vous aimait pas .... cela serit il mieux ?


tres tres affectueusement !!!!

une maman qui en bave et qui peut encore essayé de t''expliquer ce que ta maman peut avoir dans sa caboche de mère !!!
à +

Non c'est vrai vous avez raison !
Mais je ne sais par quel bout mis prendre c'est tellement difficile !!
Car en me surprotégeant comme elle le fait à côté de mes frères et soeurs !

Je ressens beaucoup plus mon épilepsie! Ma mère d'une certaine façon me redit combien de fois tous les jours je suis "différente MALADE " .C'est déjà dur comme ça de porter 1 casque.

Mais de me montrer combien je suis épileptique que je fais de nombreuses absences et crise à chute sévère. que j'ai 1 traitement qui n'agit en rien sur mon épilepsie!!

Moi j'ai 22 ans. Aujourd'hui mon épilepsie je l'accepte!!
Je voudrais commencer à vivre avec sans que toute ma vie on me rappel que je suis épileptique!!

Car c'est un reproche que je n'ai pas demandé en retour je dois déjà assumer ma maladie qui est vraiment Handicapante à tout points de vue!

Merci de tes conseils Isabeau cela me touche beaucoup et m'aide à y voir plus clair dans cette face obscure de la maladie "épilepsie".

Amicalement, émy 86

tu sais je vais t'expliquer autre chose que je viens de comprendre avec tes propos je suis la maman de Nolwen mais elle a aussi un grand frere age de 13 ans autant dire qu'il n'a pas connu Nolwen en bonne santé ! il avait 4 ans quand sa petite soeur est devenue malade ! et tu peux penser qu'une maman s'occupe beaucoup de son petit malade et oubli un peu les autres ?!! c'est là aussi quelque chose qui nous blesse nous les maman !!! on regarde nos autres enfants grandir avec une certaine culpabilité, comment cet autre enfant qui va bien lui ressent cet sorte de désengagement ? non nous les aimons pas moins !!!! mais notre temps, nos pensées, notre vie est complètement happées par nos peurs et notre engagement à essayer de trouver des solutions que nous ne trouvons malheureusement pas pour notre cher petit "malade". un jour, confondue de remords j'essayais de me justifier auprès de mon fils ! qui ne m'a d'ailleurs jamais encore fait de reproches !il faut dire qu'il est vraiment tres gentil et tres comprehensif mais ... je me trouvais injuste face au temps que je lui consacrais ! il m'a regardé de ses grands yeux et m'a souris en me disant : " maman je ne sais pas ce que c'est que de vivre dans une famille sans la maladie !je ne souffre pas de ce qui est pour moi "normal" tu as eu une enfance particulière... moi j'en ai une autre ! toi tu peux comparer pas moi ! alors que tu souffres de cette comparaison c'est ton problème pas le mien !!!!" j'ai bien compris ce jour là ce qu'il en était de "sa" vie mais vois tu je crois que je n'étais pas aller au bout de son raisonnement: de la même façon ce soir, je comprend que je souffre de la vie que ma puce a ! parceque là aussi je compare avec la mienne ! mais ma puce a toujours connue cette vie là ! elle essaye de vivre comme elle le peux et moi je souffre qu'elle ne puisse vivre les choses que j'ai vécue ! et qu'elle ne connaitra peut etre jamais ! alors peut etre que la solution c'est d'essayer de nous le faire comprendre !!! je te remercie de m'avoir fais "grandir" un peu sur cette réflexion ! il est peut etre possible de faire lire ces lignes là à ta maman ! cela ne changera pas radicalement notre surprotection ! on ne peux pas changer ainsi et si vite ! mais on peux essayer !!! on aime tant nos enfants !!! tous autant qu'ils sont ... pas pour les mêmes raisons mais AUTANT !!! c'est en essayant de comprendre ce que nous sommes les uns et les autres que nous pourrons éventuellement vivre mieux avec cette P... de maladie !!! bon courage et encore merci Emy

Il est vrai que la vie terrestre sans l'épilepsie . Moi je ne l'ai jamais connu pour moi les médecins, l'hôpital sont toute ma vie . Je ne sais pas ce que c'est de vivre en bonne santé car je suis épileptique depuis ma naissance.
De vivre en bonne santé pour moi n'est pas un manque du tout!!!!!!!

Pour moi cette angoisse n'est pas plus importante !!
Je ne cherche pas à changer de vie.
L'épilepsie c'est ma vie ça fait partie de moi depuis que je suis née.C'est normal!!
Cela ne me dérange plus au jour d'aujourd'hui.

Ce qui je ne supporte pas! C

QUOTE:

'est le comportement de mon entourage à cause d'une maladie qui a toujours était en moi depuis que je suis née.

Bon Courage à vous et à votre petite Nolwen!!!
Amicalement,émy 86

Bonjour Isabeau!
Alors l'IRM de Nolwen s'est il bien passer ??????????????

Comment le percevez-vous positif ou négatif?
Quand je dis cela je pense à l'IRM
Et je me demande si vous êtes fixez, que vous en savez déjà un plus!!!!


L'histoire de la maladie épilepsie de votre fille m'intérresse beaucoup !
Je voudrais vous faire savoir que vous n'êtes plus à vous battre contre cette foutue maladie désormais .
Aujourd'hui je suis là et je compte bien vous soutenir.
Car je vis la même chose que votre fille !!

En venant sur le forum de l'association épilepsie-France. J'ai compris que mon combat depuis ma naissance et aussi celui de millier de gens dans le monde!

Alors je compte bien vous soutenir vous et votre petite Nolwen!

Grosses Bises, je reprendrai de vos nouvelles très bientôt!!
Je pense toujours à la petite Nolwen et j'espère qu'elle va s'en sortir...

QUOTE:

Amicalement, émy 86

encore merci Emy de l'intérêt que tu nous porte ! oui OUI l'IRM c'est bien passée !!!

l'anesthésie aussi !!! et j'avoue que c'était déjà une grande crainte !

de plus il semble que le résultat soit tres tres encourageant ! ??

alors que jusqu'ici à chaque IRM le cervelet de Nolwen s'atrophiait ... tous les 18 mois environs nous avions une claque de donnée par cette maladie qui nous rappelait que nous étions impuissant !!! aujourd'hui alors que cela faisait 4 ans que Nolwen n'avait pas eu d'IRM (donc je m'attendais au pire) les choses se sont stabilisées !!! et le cerveau ne [parait] (le mot est des médecins... c'est pas toujours encourageant un médecin) ne pas avoir été touché ! que cela peut il vouloir dire ? alors que ma miss à beaucoup plus de crises ?

la stabilisation c'est pas la guérison !!! mais il n'y a rien de plus inacceptable que d'imaginer que ce que ton enfant sait faire aujourd'hui... il se pourrait qu'il ne puisse le refaire demain ! que ce que tu as mis des mois (voir des années) à lui apprendre... en quelques heures ce sera perdu à jamais !!! voilà pourquoi même si ce n'est pas l'Amérique .... c'est une petite ouverture vers cette lumière qui nous fait tant défaut !!!

J'avoue avoir du mal à comprendre comment après toutes ces crises... avec tous ces anti épileptiques... avec les symptomes cliniques qui ont fait leur apparitions depuis quelques mois ... (pertes motrices de plus en plus évidentes !!crises d'éplepsie de plus en plus récurentes) il n'y a pas de traces sur l'IRM ? alors qu'à un moment il semblait évident que cliniquement cela allait mieux et ... en fait sur les IRM précédentes il était incontestable que cela s'agravait ???

la neurologie n'est pas une médecine .... elle ne fait que constater, au mieux elle permet de cacher, les symptomes !

si seulement les neurologues pouvaient être un peu moins "supérieurs" face aux questions que nous leur posons ! je pense qu'il n'est jamais facile de dire "je ne sais pas" mais parfois cela nous permettrait à nous malades et aidants, de penser qu'ils RECHERCHENT vraiment !!!! alors que leurs "suffisances" balayent nos vécus ! et nous renvoient à notre incomptance à parler leur langage ! souven en les rencontrant j'ai eu le sentiment d'avoir à faire avec les médecins de Molière !! sauf qu'au lieu de la fameuse saignée ils nous parlent d'anti épileptiques !!

Ils ont changer plusieurs fois la médication... nous n'avons jamais constater d'amélioration des crises ! elles se sont même parfois empirer (cliniquement au moins) et pourtant il restaient tres surs de leur diagnostiques ! et semblaient ne pas vouloir croire en nos constats ! je rêve d'en rencontrer un qui écouterait mes doutes et qui essaierait d'y répondre ! autrement qu'en me toisant ! si je n'ai pas leur science... j'ai un coeur, une ame, des sentiments de maman... et cela est, me semble - t-il, au moins aussi respectables que leur pseudo-science !

je leur ai souvent dis qu'ils n'étaient que des médecins alors que leur spécialité devrait les amener à être scientifiques !!! un médecin (veuillez m'excuser si j'en blesse quelques uns) lit sa bible de médecin et ne [doit] pas la mettre en doute... un scientifique doit l'écrire... et parfois lire à l'envers ce que ses confrères ont bien voulus écrire avant lui !!!

je m'explique... dans le cas de Nolwen les neurologues sont perduadés que c'est le syndrome cérébelleux qui a amené les apnées et les crises d'épilepsie ??? si je me réfère à ce qui est apparu en premier je leur demande de bien vouloir revoir leurs copies : et si c'était les apnées qui avaient déclanchées les crises d'épilepsies, qui elles même avaient induit un syndrome cérébelleux ? et j'essais alors d'expliquer : apnées = manque d'oxygénation = crise d'épilepsie = perte neurologique !
eux, s'énervent et m'expliquent : syndrome cérébelleux (sans étiquette ???!! donc sans aucune raison ni clinique, ni génétique, ni métabolique, ni...) = apnées et épilepsie !


je veux bien admettre leur conclusion... sauf que cela fait 9 ans que l'on suit leur raisonnement et que cela n'aboutit à rien !!!

et si l'on essayait (au point où nous en sommes ... les essais ont connait!) de soigner les apnées ? le reste viendrait ou ne viendrait pas ! mais cacher les épilepsies (ou plutot essayer alors que cela n'est pas évident du tout) ne modifie en rien le problème des apnées ni du syndrome cérébelleux !!! meme sur le papier ce n'est pas probant !

je leur demande juste d'essayer un autre raisonnement ! et cela n'aurait aucune raisonnance médicale puisque soigner les apnées c'est mettre la personne sous assistance respiratoire (la nuit) cela coute peut etre (?) un peu cher... mais tout ce qui a été pratiqué sur Nolwen était loin d'etre gratuit ! et n'a pas donné le résultat escompté ! alors un peu plus de dépense ne gonflera pas d'avantage le trou de la sécu ! et éventuellement cela donnerait peut etre réellement un effet positif ! ce qui viendrait pour le coup à réduire la "charge" de la société puisque Nolwen serait peut etre guérie ?!!! et si non ... on aurait pas d'effet négatif sur Nolwen... juste un peu plus d'argent dépensé... et une maman qui ne souffrirait plus de ne pas etre entendue, avec ce sentiment que l'on passe éventuellement devant la guérison de son enfant ! et le drame du risque de mort qui plane constament sur nos vies !

alors vois tu Emy... peut on dire que j'ai trouvé du réconfort avec cette IRM ? peut on dire que c'est positif ou négatif ? je dirai que la maladie nous laisse un peu de répit ! que cela est toujours bon à prendre !!!! mais le combat ???? nous sommes loin de l'avoir gagné !!!! et j'ai parfois un peu peur de n'avoir ni le courrage, ni la connaissance, ni le vocabulaire pour le gagner !!! quand on me demande si j'ai un sentiment de culpabilité face à la maladie de ma fille (les psy !) je leur répond oui ils sont content ! c'est ce qu'ils attendent ! mais s'ils savaient que ce n'est pas d'avoir donné cette maladie (parceque je ne l'ai pas donnée... elle est venue sans me demander mon avis) mais bien à mon incapacité à leur expliquer que peut etre... éventuellement... et pourquoi pas ... ils se trompent ! j'aimerai qu'un neurologue est autant de doutes qu'un... comptable ! (je suis comptable de métier) et que du coup il veuillent bien vérifier .... une autre thèse !! juste un doute ! de leur part .... et je pourrai enfin croire qu'ils cherchent à sortir vraiment mon enfant de sa maladie !!!

CORDIALEMENT EMY !