Bonjour, mon fils de 4 ans est également suivi à Necker, la maladie est survenue brutalement il y a à peine un an. Au début il a été hospitalisé au chic de Créteil et c'est là que j'ai été mise en relation avec une neuro-pédiatre qui y fait une consultation une fois par mois mais, le reste du temps elle est à Necker dans le service du Prof. Dulac, mon fils y a fait un séjour en mai dernier car sa neuro-pédiatre n'arrivait pas à trouver de quel épilepsie il souffre (arprès diff. trait sans succès et une aggravation des EEG et de la maladie sur le plan pyscho-moteur), il semblerait d'après l'équipe de neuros qu'il ait une forme rare et atypique du syndrome de Doose et il est mis progressivement sous Lamictal. Quant à l'IME de St Maur j'ai eu plusieurs fois la directrice l'an passé pour me renseigner et elle est vraiment très à l'écoute, ça ne coute rien de l'appeler pour vous renseigner.
POur ce qui est du délais d'attente, je n'en revenais pas qd on m'a annoncé qu'il fallait attendre plusieurs mois pour avoir un RV alors que mon fils faisait des grosses crises convulsives sans explication et assez rapprochées dont une avec cyanose où j'ai vraiment cru le voir mourir dans mes bras, j'ai eu la chance d'être rentrée dans le circuit par un autre biais.
Bon courage (J'habite à St Maur où se trouve l'IME)