Bonjour

Je suis Champthierry 61. Une jeune fille de 23 ans, qui ne sait pas tout de la vie! Mais qui est sûr au moins d'une chose. L'épilepsie n'est pas une maladie mortelle.
On a tous des chances de s'en sortir !
J'ai un petit cousin de 9 ans. Qui vient d'avoir une leucémie!
C'est très grave . Il risque d'en mourrir, car c'est un cancer qui ne ce guéri pas !
Il faut arrêter de se lamenter sur son propre sort !!

Moi aussi je suis épileptique, depuis la naissance. Et alors ? Au lieu de me plaindre constamment, je me suis fait une raison. Pour la vivre, je sais l'accepter et l'apprivoiser. Maintenant je sais comment faire pour éviter des crises.

Je sais que c'est pénible ! Je le vis tous les jours. Je chute, j'ai un casque de protection depuis 2006. Mais j'ai grandit mentalement et dans la vie, j'ai compris bcp de chose . Personne n'a une vie normal. Cela n'existe pas!
Il faut arrêter de se dire . Que l'on est le plus malheureux. C'est Faux !
Ma pathologie n'est pas rose. Mais je ne suis pas à plaindre. Arrêtez de vous plaindre et de vous acharner sur votre sort !
Arrêtez de vous posez un tas de questions, qui vous pourrie la vie. Faites vous une raison, pour vivre harmonieusement.
J'ai un copain , son épilepsie est accalmie. Il se déclenche des crises d'épilepsie inconsciament.Personne ne sait comment le soigner. Il a 26 ans !!
Il ne se plaind jamais !
Pour s'en sortir, il faut de la volonté et garder l'espoirs. Faire confiance aux progrès de la médecine !
Vous verrez croiez moi sur paroles.
Oubliez tout vos soucis. Qui ne sont que superflus.
Penser aux personnes qui son atteind d'un cancer!
Et qui peuvent mourrir d'un instant à l'autres!!
Bon courage , je suis là pr répondre à vos questions si il le faut !

champthierry 61

Faire confiance aux médecins!!! l'épilepsie peut être mortelle ce sont des cas rares mais cela existe. Je suis bien placé pour le savoir j'ai perdu ma fille de 15 ans le 30 mai 2009 et pourtant jamais on ne m'avait dit que cela pouvait arriver. Il y a tellement de forme d'épilepsie différente.
Je ne m'apitoie pas sur mon sort qui est déjà cruel mais il ne faut pas prendre à la légère l'épilepsie sans pour autant se pourrir la tête pour le bien de l'évolution de l'enfant.
Bon courage pour votre petit cousin courage à lui.

je suis vraiment dsl...
Tout le monde se pose énormément de question et ne voit que le face noir du tableau!
pourquoi être septique quand on a 1 ptit espoir...qui peut une grande chance comme la guérison. Les personne ayant un épileptique on du mal à voir les chose tel que sont et pas de les voir tel quel deviendrons. C'est bien triste comme ambiance. là maintnant je pense à ma mère qui et persuadée que je ferai tjrs des crises tte ma vie. Et bien l'ambiance et loin d'être agréable. car etre prisonnière dune maladie c'est pas ce que l'on attend de ses proches. Car tjrs des comments et des pourquois à se rendre malade. Oui ma mère est malade de me voir différente.c'est un handicap psychologique . qu'elle seule peut guérir. Moi je souffre de son mal etre à cause de mon épilepsie.
c'est ça qui est douloureux... ce n'est pas les crises qui me font mal. c'est cette situation qui dure depuis que je suis née. aujourd'hui j'ai 23 ans. je ne parle pas avec ma mère . je ne suis pas à l'aise . car elle se rend malade et coupable... car elle sait mise en tête, que mon épilepsie m'empêche de vivre comme tous ceux qui sont atteint de quelque soit le problème de santé. je parle aux maman qui ont 1 enfant épileptique. pourquoi se rendre malade alors que votre fils ou votre fille et a les chance de s'épanouir et de dominer cette maladie . qui pour lui ou elle n'est plus une entrave, mais un sujet secondaire
amicalement champthierry 61

Votre maman devrait être contente de voir son enfant dominer sa maladie, c'est une grande force que vous avez BRAVO.
Je comprend ce que ressent votre mère mais de vous voir être au dessus de l'épi doit être réconfortant, vous y arriverez j'en suis sûre.
Bon courage

Bonjour,

Je suis la maman d' une jeune fille de 23 ans atteinte de plusieurs maladies rares et graves( tumeurs, maladies rares, syndrome non étiqueté....) le pronostic vital est souvent engagé. Elle a également une épilepsie sévère pharmaco-résistante non opérable, tous les jours, toutes les nuits, nous avons des crises complètes, la seule chose positive, c' est qu' il n' y a pas de chute car elle est en fauteuil roulant ou dans son lit médicalisé.
C' est un cercle vicieux car quand il y a un dérèglement sur l' une de ces maladies, elle fait encore + de crises d' épilepsie.
C' est une jeune fille très courageuse, comme tous nos jeunes malades, même si son handicap est très lourd (elle est dépendante pour tous les gestes de la vie) elle a un très fort tempérament cela l' aide à se battre. Elle vit avec moi, je travaille chez moi( eh oui, il faut bien faire bouillir la marmite le Papa est décédé ) je suis son aidant, c' est difficile d' être sur le pont jour et nuit, mais c' est mon enfant....l' amour nous aide.
J' essaie de lui faire vivre de belles choses, de la sortir le plus possible, le regard des autres, je m' en moque, ce qui compte c' est le bonheur de ma fille, la plus grande récompense, c' est son sourire, ses yeux qui brillent....

Bon courage à tous,

Bernadette

bonjour
tous d'abord je me présente.
je suis la maman d'un petit garçon de deux ans diagnostiqué syndrome de west a 10mois, aujourd'hui sans cause connu.
depuis le 9 juillet 2009, jour de son hospitalisation en urgence nous avons essayer d'innombrable traitements( sabril,hydrocortisone,synacthene en IM ,rivotril,keppra, regime cétogène,micropakine,taloxa,épitomax...actuellement zonegran; et je suis sure que j'en oubli).

tous d'abord je ne peux me taire lorsque je lis des message ou l'on parle de l'épilepsie comme d'une unique maladie quasi bénigne!
il y a DES épilepsies et dans le cas de celle dont souffre mon enfant et d'autres c'est l'avenir qui est en suspens! je suis incapable de dire si un jour mon fils sera en mesure de faire une phrase, de lire une ligne, de marcher,courrir...je n'ose plus me projeter ;de toute façon cela est impossible!
je reve qu'un jour mon enfant puisse témoigner de cette période difficile en toute conscience mais ai je vraiment le droit d'y croire?

Autour de nous les gens s'essouflent, les médecins, la famille...le soutien se fait rare...les hospitalisations répétitives car non seulement les traitements ne fonctionnent pas mais amènnent d'autres ennuis de santé.

Un an est passé, je n'oublirais jamais ce soir la!
9.07.2009...
vers 16h nous sommes admis aux urgences, mon coeur est dans un état de quasi-létargie depuis ce matin.
a midi a la garderie je l'ai trouvé endormi au sol, l'équipe ne semble pas si inquiète qu'il ai passé la matinée a somnolé,lui qui pour rien au monde ne raterait un repas n'a rien avalé...
ce 9.07.2009 mon bébé dort, je profite de ce moment ou la pression semble quelque peu retombée pour m'absenter...passant alors devant le buraux médical, écrit sur le tableau le nom de mon fils: "y.... h.... syndrome de west??"
je demande a une interne: "madame qu'est ce que le syndrome de west?"
elle me lance en passant "c'est une hypothèse!!" et continue son chemin.

je vous passe la suite de la soirée ou j'apprend en me renseignant par téléphone ce que signifie "SYNDROME DE WEST.
le lendemain c'est l'annonce officielle ,les choses sont claires "VOTRE ENFANT RISQUE DE SOUFFRIR DE LOURDS HANDICAPS, NOUS SOMMES INCAPABLE DE DIRE S'IL MARCHERA, PARLERA UN JOUR....AU MOINS LA FRANCHISE EST LA!L'ASSISTANTE SOCIALE AUSSI ET PUIS LA PSY...MAIS LE TRAITEMENT EST ABSENT! rien ne marche et ces traitements font de mon fils une marionnette, il n'est plus la...ça va durer deux mois avant qu'on nous dise clairement : "la on sait plus!!!"

puis paris le prend "en charge" ,divers essai...il a été hospitalisé en septembre pour subir un nouvel irm, le premier n'avait rien révélé et celui ci non plus d'ailleurs.
nous attendons les résultats d'un pet-scan et compte rendu hospitalisation avec eeg 24h.

AUJOURD'HUI JE NE CROIS PLUS EN RIEN, JE SUIS MON CHEMIN,JE ME BAT PARCE QUE C'EST MON ROLE DE MAMAN, JE VEUX AVOIR TOUT EXPLORER MAIS L'ESPOIR D'UN TRAITEMENT QUI MARCHE EST LOIN.

MON FILS A DE GRANDES RESSOURCES ,C'EST EN DIEU ET EN LUI QUE JE METS MON ESPOIR.