Accueil arrow Forum
Forum
Bienvenue, Invité
Merci de vous identifier ou de vous inscrire.    Mot de passe perdu?
svp donnez moi votre avis c'est important.. (1 lecteur(s)) (1) Visiteur(s)
Aller en bas Répondre Ajouté aux favoris : 0
SUJET: svp donnez moi votre avis c'est important..
#204
saramiguel (Utilisateur)
Nouveau
Messages: 1
graphgraph
Personne n'est hors ligne Cliquez ici pour voir le profil de cet utilisateur
svp donnez moi votre avis c'est important.. il y a 3 Années  
Je vous explique mon cas , a l'âge de 13ans j'ai fait une crise convulsive , mais comme tout le monde est capable d'en faire dans sa vie j'ai juste était hospitalisée et non déclarée épileptique . Deux ans plus tard , donc as mes 15ans , le matin je ressentais des spasmes musculaires , ( des myoclonies ) partout dans mes mains et mes jambes , j'ai essayée d'en parler a ma mère qui comme mon médecin de famille ma prise pour une " folle " me disant que tout était dans ma tête . Quelques mois plus tard , j'ai néanmoins réussi a convaincre ma mère de m'emmener chez un neurologue , qui m'as fait faire un EEG qui s'est avéré mauvais , j'ai donc était mise sous dépakine et les grosses crises ont débutées ( toutes les crises que je fait sont assez conséquentes , cri , chute ,perte de connaissance , convulsions , morsures de langues , et réveil très douloureux , je met des heures pour me remettre d'une crise...) , la dépakine m'ayant fait prendre du poids , le neurologue l'as stoppé pour me mettre sous keppra , suite a ça j'ai continuée les crises , puis vers mes 16ans je suis rentrée dans une spirale d'anorexie prise a temps par psychologue et médecin..moi qui étais une très bonne élève mes cours ont empathie et j'ai tout arrêtée la ( au lycée générale )...
Aujourd'hui je vois un autre neurologue car le précédent ne m'accordait qu'une visite tout les 6mois qui ne durait pas 5minutes..je vois un neurologue super le DR Jean-luc Thibault au centre cardiologique nord , seulement aujourd'hui j'ai un profond vide , j'ai eu 20ans et j'aimerai reprendre les cours , passer un DAEU B ( diplôme d'accès aux études universitaire options scientifique ) l'équivalent du bac S , depuis petite je suis passionnée par la médecine , je ne fait que lire des livres de médecine et de science et je souhaite faire des études qui s'y rapporte , seulement pour faire un DAEU B il faut avoir 20ans minimum mais présenter 2années de travail a l'inscription , hors je n'ai pas travaillé depuis l'arrêt de mes cours a 18ans , et avec le traitement que je suis actuellement ( 11 médicaments par jour ) lamictal + zonégran + urbanyl ,sans compter la gastrite que j'ai actuellement due aux médicaments je continue encore beaucoup de crises , et seuls les candidats handicapés peuvent se faire dispensés de la condition de la présentation de ces 2ans de travail , Ma question est , puis-je avec l'épilepsie réussir a me faire dispenser de ceci ? parce-que sinon il faut que j'attende mes 24ans et je commence a bouillir de ne pas pouvoir reprendre mes études ,je deviens folle je ne pense que a ce diplôme , donc pensez-vous qu'avec l'épilepsie il est possible que je puisse m'inscrire en faisant quelques démarches ? j'attends vos réponses avec impatience car ça m'angoisse énormément , surtout que je suis dans une période ou les crises sont fréquentes ( 6 en une semaine..)
 
  L'administrateur a désactivé l'accès public en écriture.
#527
émy 86 (Utilisateur)
Bronze
Messages: 63
graphgraph
Personne n'est hors ligne Cliquez ici pour voir le profil de cet utilisateur
Re:svp donnez moi votre avis c'est important.. il y a 2 Années, 6 Mois  
Bonjour saramiguel!

je m'appelle émy 86 j'ai une épilepsie liée à une malformation cérébrale.
Je suis née en 1987. J'ai 22 ans je fais aussi des crises tous les jours depuis très longtemps!

Oui je suis épileptique depuis ma naissance. Vers l'âge de 3 ans mon 1 médicament a était le TEGRETOL LP 400. De 1990 à 1992 je faisais des spasmes en flexion. Mon épilepsie au début était un Syndrôme de West.

De 1993 à 1997 je n'ai plus fait de crises!
De 1997 à 1999 j'ai fais des crises nocturnes.
En 1999 il y a eu l'apparition des crises diurnes j'avais 11 ans .
De 1999 à 2003 je faisais des crises diurnes. En Juin 2003 j'ai eu ma première chute arrière j'avais 16 ans.

De 2003 je faisais des chutes arrières et en 2005 en plus sont apparues les chutes avant.
En 2006 je me suis fait hospitalisée au C.H.U de Rennes. Le neurologue Dr BIRABEN c'est lui qui a repris l'histoire de "ma maladie épilepsie".
J'ai eu des E-E-G de jours et des E-E-G vidéos de nuits pour essayer de surprendre 1 crise.( La crise il a réussi a en avoir 1 ou 2).
J'ai du rester 15 jours à l'hôpital en 2006. A ma sortie du C.H.U il m'a obligé a porté un casque de protection.(J'avais 18 ans c'était très très dur).
J'étais jeune et comme les filles de mon âges je voulais moi aussi être belle et regarder. ( J'ai pas eu cette chance!). Mais aujourd'hui je ne vais plus aux urgences pour me faire recoudre le crâne. A chaque fois qu'une crise à chute se manifeste. Je n'ai plus à endurer les points de sutures que j'ai connus avant d'avoir le casque de protection.

Aujourd'hui j'ai à faire face au regards méprisants des personnes extérieurs leurs réflexions désobligeantes.
Mais je me sens enfin en sécurité malgré mon apparence.
Malgré que l'on me prenne pour une handicapée mentale ou encore une demeurée.
Maintenant cela m'est égale... Je suis sûr que quand je chute je ne frôle pas la mort ou le traumatisme crânien.

Depuis mon enfance j'ai essayé tout les médicaments qui existe pas un n'a mieux fonctionner qu'un autre.

Depuis ma plus jeune enfance la base de mon traitement a était le TEGRETOL.
Celui c'est un médicament qui me convient .Il y a aussi l'URBANYL.

Aujourd'hui mon traitement SABRIL 500: 3cp matin et 3cp le soir ,URBANYL 5 mg le matin et 10 mg le soir,TEGRETOL 400 mg matin et 400+100 mg le soir,ZONEGRAN 75 mg matin et soir.

Aujourd'hui je fais de crise à chute + 5 absences par jour... C'est ENORME !!!
En 2007 j'ai eu un diplôme de CAP Horticulture que j'ai passé dans 1 centre de formation pour jeunes épileptiques. Dans ce centre j'y suis restée 3 ans. Maintenant ça fait déjà 2 ans que je suis sans rien.
Je reste chez mes parents !!

Le 22 octobre 2009 j'ai eu un rendez-vous avec le médecin de la MDPH( Maison départementale du Handicap). J'ai demandé l'orientation ESAT( Etablissement et Service d'Aides par le Travail).Mon orientation a était accordée . La MDPH m'a donnée la RQTH ( Reconnaissance de Travailleur Handicapé) et aussi l'AAH
( Allocation d'Adultes Handicapés).
Voilà maintenant j'attends de rentrée en ESAT qui est un lieu de travail protéger où je pourrai m'épanouir et me faire des amis.
Le plus important c'est que je serais reconnus et accepter avec ma différence !!!!!

Car dans le monde du travail ce n'est pas possible! j'ai fais beaucoup de stages au cours de ma formations et pendant mes études jamais on ne m'a pris pour quelqu'un de compétant avec des connaissance capable de faire du bon boulot!

Bon COURAGE à toi Saramiguel!
Amicalement, émy 86
 
  L'administrateur a désactivé l'accès public en écriture.
#932
amanda (Utilisateur)
Nouveau
Messages: 17
graphgraph
Personne n'est hors ligne Cliquez ici pour voir le profil de cet utilisateur
Sexe: Féminin
Re:svp donnez moi votre avis c'est important.. il y a 2 Années, 1 Mois  
Dis toi que si tu veux tu peux

Ne te laisse jamais décourager. Moi j'ai une excellente mémoire et je regrette de ne pas avoir continuer mes études.

surtout ne t'en laisse pas décourager. Le seul Hic c'est de trouver le bon docteur après on peut tout faire. Je ne sais pas si tu as vu ce film formidable Forest gump !

et bien dis toi que c'est pareil pour toi
 
 
  L'administrateur a désactivé l'accès public en écriture.
#958
rigoberta (Utilisateur)
Actif
Messages: 26
graphgraph
Personne n'est hors ligne Cliquez ici pour voir le profil de cet utilisateur
Re:svp donnez moi votre avis c'est important.. il y a 2 Années  
SLT C RIGO

TU N AS JAMAIS ENVISAGE DE VOIR LA MDPH {COTOREP]DE TON QUARTIER. ENVISAGE AUSSI UN
STATUT DE TRAVAILLEUR HANDICAPE (TH] VA VOIR LE MEDECIN POUR UN PREMIER DEMANDE
ET VOIR AUSSI LES ASSISTANTS SOCIAUX POUR LES AHH
RIGO
 
  L'administrateur a désactivé l'accès public en écriture.
#1043
bigboy (Utilisateur)
Bronze
Messages: 65
graph
Personne n'est hors ligne Cliquez ici pour voir le profil de cet utilisateur
Re:svp donnez moi votre avis c'est important.. il y a 1 Année, 11 Mois  
AMANDA
JE SAIS PAS QUELQUQES SONT LE NOMBRE DE CRISES ET LEURS FACTEUR DÈCLANCHANT MAIS JE TROUVE UN PEU FACILE D'ECRIRE ON VEUT ON PEUT. CA FAIT 25 ANS QUE JE SUIS MALADE ET JE NE PEUX PAS CONDUIRE, JE NE PEUX PLUS TRAVAILLER DEBOUT NI A PLEIN TEMPS, JE N'OSE PAS ALLER A LA PISCINE ET JE PEUX FAIRE PRESQUE AUCUN SPORT A CAUSE DE MON STIMULATEUR ET CELA COMME BCP DE MONDE SUR CE SITE

ALORS IL Y A FORCEMENT DES HAUT ET DES BAS , CE QUE JE VOUDRAIS LE PLUS C DE POUVOIR TRAVAILLER COMME LES AUTRES ET GAGNER MA VIE MAIS CELA ON ME L'INTERDIT FORMELLENT JE PEUX TRAVAILLER QU'A TEMPS PARTIEL ET LA PAYE EST AUSSI PARTIELLE ET MEME AVEC MON A.A.H. JE NE TOUCHE MEME PAS LE SMIC. JE VIS SEUL, MES PARENTS ON UN PORTABLE ALLUMER EN PERMANANCE DANS LA POCHE ET SUR LA TABLE DE CHEVET LA NUIT ET CE DEMANDE TOUJOURS SI IL NE VA PAS SONNER CAR JE ME SUIS BLESSER DES DIZAINES DE FOIS EN TOMBANT QUAND JE SUIS DEBOUT OU LA NUIT EN TOMBANT DU LIT ET DEPUIS QUELQUES ANNEES C LA MEMOIRE QUI FOUT LE CAMP CAR LES CRISES SONT DANS LA ZONE DE MEMOIRE.
MAIS QUAND JE LIS DES PERSONNES COMME AMY68 JE DIS QUE JE SUIS BIEN LOTI ALORS JE VEUX PAS ME PLAINDRE C PAS POUR CELA QUE JE SUIS LA
 
  L'administrateur a désactivé l'accès public en écriture.
Revenir en haut Répondre
Développé par FireBoardObtenir les derniers messages directement sur votre PC
Logo d'Épilepsie-France
RocketTheme Joomla Templates