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Re:Le dire ou pas ? (1 lecteur(s)) (1) Visiteur(s)
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SUJET: Re:Le dire ou pas ?
#277
focas (Utilisateur)
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Re:Le dire ou pas ? il y a 2 Années, 7 Mois  
Je pense que gendarme ou conducteur de trains sont des métiers incompatibles avec une épilepsie, si faible soit-elle. Et en général, les métiers avec beaucoup de déplacements. A mon avis, les métiers les plus appropriés sont ceux du secteur tertiaire.
Ceci étant, qui doit être absolument au courant de l'épilepsie? le médecin généraliste, le conjoint et la famille proche.
Alors pour un entretien d'embauche il est préférable de ne pas en parler.
 
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#313
peilifu (Utilisateur)
Si d'aventure l'aventure te sourit souris ! ^_^
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Sexe: Masculin pei.li.fu@gmail.com arkanj2vil@hotmail.fr Lieu: Saint Brieuc Date de naissance: 1970-06-25
Re:Le dire ou pas ? il y a 2 Années, 6 Mois  
Hello ^_^

Philippe, 39 ans, épileptique depuis très longtemps diagnostiqué il y a un moi

"Nouveau" dans l'épilepsie je me suis et me pose aussi la question ...
Normal ...
Comme toute personne responsable, humaine, égoïste ...
Normal quoi ...

Ce que j'ai trouvé comme info sur le net est que tout les métiers lié à la sécurité (police armée pompier) et au transport (taxi chauffeur routier bus train avion ...) ainsi que chirurgien sont proscrits ...
Que quelqu'un d'épileptique, même stabilisé, sachant les risques potentiels dont il est chargé, puisse envisager de mettre la vie des autres en suspend à ce risque ...
Je dois avouer que ...
Rien ... en fait rien ... Je ne peu exprimer qu'une réaction purement émotionnelle ... Et : "beurk" :-/
(je suis profondément désolé mais en ce moment j'exprime tout mes sentiments et ressentiments ... désolé ...)

Je ne risque même pas de renverser de café sur mon bureau ... par contre de la chicorée :-p

Après il faut voir si nous sommes ou non capable de gérer au niveau psychologique ...
Je parle d'assumer, de faire son "outing" (ça ce dit en épilepto-philie" ??? ça ce dit aussi ça ??? épilepologie ? épilepsie ? mais ça fait pauvre non ?)

Oui je sais ... ^_^
 
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#360
François18 (Utilisateur)
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Re:Le dire ou pas ? il y a 2 Années, 5 Mois  
Bonjour peilifu

QUOTE:
ainsi que chirurgien sont proscrits


Un des neuro-chirurgiens opérant à l'hôpital neurologique de Lyon était épileptique lorsque je travaillais au CHU de Lyon il y a 20 ans.
Tout le monde le savait...

François.
 
 
Dernière édition: 07-09-2009 à 13:21 Par François18.
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#384
clochette (Utilisateur)
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Re:Le dire ou pas ? il y a 2 Années, 4 Mois  
Bonjour à tous,

je suis maman de trois ( grands ) enfants, dont deux atteints d'épilepsie

un grand fils de 33 ans atteint depuis ses trois mois après une souffrance foetale et un APGAR de trois à la naissance ( avec des comas réguliers ) mais ayant réussi une scolarité somme toute presque normale

une fille de 27 ans ayant fait des convulsions intra-utérine et fait 21 jours de coma à la naissance ( atteinte de dysplasie corticale )puis une enfance surveillée et délicate mais sans trop de gros soucis jusqu'à ses 18 ans ............là de grosses crises et une mise sous neurontin
elle a réussi depuis à faire un beau garçon sans gros soucis malgré un retour de couche très violent.

notre soucis est que ce fiston ne réussi pas à être " intégré à la société ", il n'a pas de travail ( malgré une bonne volonté ), est diplômé en ferronerie d'art, a un CAP de électro-mécanicien, un brevet de cariste, une formation en gestion de stock ...........

si vous avez des idées, des conseils,
je cherche, si il existe, des groupe de parole, ou des associations près de Rennes en Bretagne ou il pourrait aller trouver une aide pour trouver une aide

merci de vos conseils et d'avoir pris le temps de lire ce mail

Clochette
 
 
Dernière édition: 14-09-2009 à 16:48 Par clochette.
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#489
SPEEDY (Utilisateur)
bonjour, j'ai accouché en aout 2008 et un mois ava
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Sexe: Masculin speedygonzalez2009@live.fr Lieu: TOULOUSE Date de naissance: 1975-06-24
Re:Le dire ou pas ? il y a 2 Années, 3 Mois  
bonjour, j'ai accouché en aout 2008 et un mois avant j'ai fait une crise où j'ai perdu connaissance. Les pompiers sont venus a mon domicile car c'était pendant la nuit et m'ont transporte a l'hopital.

Les examens ont demontres que j'avais une epilepsie temporale et je prends un traitement KEPPRA 500mg . Qui connait se médicament ? J'avoue que depuis cette annonce je risque mon poste dans mon emploi actuel. J'avais envie de reprendre une formation dans la petite enfance mais mon neurologue m'as dit qu'il fallait proscrire tous les metiers où l'on s'occupe des personnes, en hauteur ..
Je recherche des temoignages qui me permettrait de partager mon vécu car c'est difficile d'expliquer ce qu'il se passe.

Depuis aussi j'ai peur pour mon avenir et celle de ma famille car à 34 ans sans emploi l'angoisse.... merci de votre aide
 
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#579
Marco (Utilisateur)
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Re:Le dire ou pas ? il y a 2 Années, 2 Mois  
Bonjour,
Je suis atteint d'épilepsie grand mal depuis l'âge de 15 ans (presque 30 ans). Je suis stabilisé, sous dépakine, sans plus aucune crise depuis 13 ans, les 2 dernieres (sur 2 ans) étant dues à un sous-dosage provoqué par une gastro.... Au bout de quelques années, j'ai appris à voir arriver les crises (auras), et donc à les éviter (sommeil et très faible dose de valium). J'ai ainsi espacé les crises, et suis maintenant très confiant.
J'ai toujours pris pour décision de ne jamais le dire lors d'entretiens professionnels. J'estime que mon expérience se valorise et n'a pas à souffrir d'une mauvaise interpretation de cette maladie.
J'en fait de même si je dois solliciter un emprunt ou une assurance. Cette maladie est injustement perçue, par conséquent je m'en défend par cette méthode radicale.
Il m'est arrivé par le passé d'avoir une crise au boulot (NB : fatigue et stress sont parmi les déclencheurs connus, si j'ai eu le tort de ne pas mettre le frein à cette situation, l'employeur n'est pas non plus innocent par les rythmes de travail et objectifs imposés :-) , je n'ai donc pas d'état d'âme ), c'est seulement à ce moment là que j'en parlais : j'ai été assez fort pour supporter les regards, mépriser les jugement idiots, et n'ai jamais eu à prendre de décision vis à vis d'un employeur (genre démission), mais n'aurais pas hésité à le faire si necessaire.
Toutefois, je travaille dans le privé. Je dirige maintenant une société d'informatique spécialisés dans les environnements critiques industriels et bancaires.
Dans la fonction publique, qui plus est la police ou la gendarmerie, il y a une notion de sécurité, de danger, de port d'armes .... L'administration ne serait certainement pas clémente en cas de problème. Personnellement, plutôt que de le dire à l'embauche, j'éviterais ce type de poste.
Les employeurs ne sont pas prêts à entendre ce discours lors de l'embauche, la discrimination existe d'autant que la concurrence est nombreuse et rude : je préfère donc assumer mon mensonge,et choisir de manière plus restreinte mon employeur.
A côté de celà, je ne suis pas passif : c'est un combat (plaisant et motivant) depuis 29 ans maintenant : je suis très attentif à mon hygiène de vie, élément clé pour un patient épileptique (beaucoup de sommeil, pas ou peu de café-alcool-tabac..., pas ou peu de jeux vidéo et autres eclairages de type stroboscopiques, alimentation saine ....); j'ai choisi de pratiquer le judo (bien avant mon épilepsie, depuis l'age de 5ans) qui est un excellent régulateur et permet de qualifier et reperer toutes les réactions de mon corps, c'est une aide précieuse; je ne m'interdit rien : conduite et même pilotage automobile et karting.
Ceci pour dire que certaines épilepsie peuvent se surmonter avec du travail et de la volonté personnels et le conseil de spécialistes : alors courage à tous !!!
Peut-être qu'un jour ce tabou tombera-t'il, sans doute grâce à la pression d'association, mais j'ai un fameux doute sur notre réussite dans un rôle de Don Quichotte défenseur de la cause des épiliptiques, soyons réalistes.
Je le répète, mon discours n'est pas négatif, au contraire, je pense simplement que le meilleur allié contre votre épilepsie est votre propre énergie .
 
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