Bonjour,

Nous nous retrouvons en pleine detresse face a la situation de notre fils de 5 ans.
Il a eu une dysplasie corticale occipitale gauche, suite a un syndrome de West. Il y a un an il a eu une resection cérébrale pour améliorer son quotidien, et bien sur l'aider. Suite a cette ablation de 80% de cette malformation cérébrale, Alexandre a fait des progrès phénomenaux!

D'après les médecins, Alexandre a toutes les possibilités pour être integrer a l'école normale, et biensur être aider en parallele pour recuperer ses manques....

Il est en grande séction depuis septembre, alors qu'il n'a absolument aucuns acquis mis a part ceux que nous parents lui avons enseigner.

Depuis septembre, tous les matins il va a l'école 3h. Pas une fois je n'ai vu son AVS, ou sa maitresse lui montré l'étiquette a son nom pour me mettre au tableau pour signaler sa présence. Il avance, a la maison, mais à l'école, il stagne. Ils savent pourtant qu'il aime se concentrer, qu'il est très intelligent, je ne dis pas ça parce que c'est mon fils ;), mais il le prouve à tous.

Hors il y a eu une réunion hier, en notre présence et en la présence (inacceptable je trouve) de notre enfant. Le maitre remplaçant estime qu'Alexandre est "inapte aux ateliers intellectuels". Il n'y a eu que du négatif. Au lieu d'essayer de trouver une solution le faisant évoluer de façon concluante.

Ils veulent reduire son temps de scolarisation pur le bien être du maitre, et de l'école, mais sans chercher a entendre des parents ni un enfant en demande. Il y avait une representante de la MDPH qui malheureusement était tout sauf a notre écoute! Alexandre a été jugé et comndamner en une heure. Et vu tout le mal qu'il a entendu de lui, je ne pense pas qu'il retourne a l'école avec bonheur! Ils veulent le mettre en IME. Il y a une liste effrayante d'attente.

Alors dois je me plier a leur exigeance, le sortir de l'école et m'en occuper seule, soumettre d'autres alternatives???? Nous sommes totalement perdus, et ne savons que faire!

Nous aimerions partager avc vous tous vos conseils, et vos differentes histoires vécues dans ce domaines.

ma fille a le meme proble a l ecole elle est en moyen section il y a 2 semaine il y a eu reunion pedalgoguique et la la maitresse qui me disai 1 mois aven que tout aller bien se mais a me dire que ma fille a bcp de retar qu elle ne sais pas ecrire son prenom alors qu a la maison elle le fait et plein de chose comme sa il commence a pàrler de la mettre ailleur mais pour moi il en ai or de question !de plus on me dit qu elle ne va pas assez a l ecole alors qu elle n est absente que 2 apres midi par semaine pour ses soin . donc on travail a la maison (vous trouverai plein de chanson sur youtube que l on appren a l ecole) si la maitressse persiste dans cette voi je lui changerai d ecole car tout les medecin me dise qu elle progresse bcp en ce moment et la maitressse me vois rien ou ne veux pas voir ni s enbeter avec un enfant qui demande un peu plus d attention je pence que vous devrier en parler avec les medecin qui suive votre enfant il pourron peut etre vous conseiller. bon courage

Bonjour!! j'ai une petite fille de 3 ans depuis tjours elle a des absences ma mere et ma sœur st épileptique et ma mère m'a toujours dit qu'elle y été en voyant ses absences
a l'age de 15 mois elle m'a fait sa premiere crise ds le bain arrivé a l'hosto les medecins en ont conclu a un choc de température dc convulsion (elle n'avait que 38.1 et le bain a 37.5 en tapant du poing sur la table j'ai exigé des exams et m'ont dit qu'il fallait plusieurs crises puis l'année qui a suivi elle ns a refait des micro crise que l'on a sut gerer avec exams et tjours rien en novembre dernier grosse crise presque la meme que la premiere (la premiere il a fallut lui faire les électrochoc car elle sombrer ds le coma)on a eu un autre medecin qui l'a a peine regarder et qui ns a dit elle EST épileptique!!!on a fait l'EEG puis scanner qui s'est avéré positive dc elle est sous dépakine depuis novembre elle ns a fait 4 crises dc 2 en une semaine en attendant le traitement j'en ai parler a la maitresse qui est ma collègue de travail (je suis ATSEM)elle ne me supporte pas et s'en prend a mon enfant maeva est une enfant renfermé et a l'école ne veut rien faire elle n'écoute rien (enfin ce que pense la maitresse)et qd on rentre a la maison elle me ressort tt le programme!!! maeva doit éviter d'etre malade car sinon elle monte en température et le corps plutôt son cerveau supporte pas et malgres le traitement monte en crise ce qui est plutôt impressionnant car elle pert connaissance et elle met 2 jours a s'en remettre ce qui nécessite d'une hospitalisation a chaque crise la maitresse a peur du mot épilepsie mais qd je lui en parle ne m'écoute pas elle a peur que ma luciole lui fasse une crise et qu'elle ne sache pas quoi faire je lui expliquer que bientot le neuroloque va ns donner une pipette de ? je ne sait plus le nom et que c'est a lui injecter rectale qu'en cas de crise il faut la mettre au sol avec des coussin pour éviter de se faire mal et qu'il faut la rassurer en lui parlant le plus calme possible pour éviter un coma pas de foule ni s'affoler mais...elle ne m'écoute pas!!!ne met pas l'écharpe a la gamine et la laisse au courant d'air lui parle méchamment et la brusque qd elle a des absences!!!!lundi je prend rendez vs avec la directrice avec le papa et la je serait la en temp que maman et pas collègue!!pour mettre les point la ou il faut:sur les i!!!!!

Bonjour!! j'ai une petite fille de 3 ans depuis tjours elle a des absences ma mere et ma sœur st épileptique et ma mère m'a toujours dit qu'elle y été en voyant ses absences
a l'age de 15 mois elle m'a fait sa premiere crise ds le bain arrivé a l'hosto les medecins en ont conclu a un choc de température dc convulsion (elle n'avait que 38.1 et le bain a 37.5 en tapant du poing sur la table j'ai exigé des exams et m'ont dit qu'il fallait plusieurs crises puis l'année qui a suivi elle ns a refait des micro crise que l'on a sut gerer avec exams et tjours rien en novembre dernier grosse crise presque la meme que la premiere (la premiere il a fallut lui faire les électrochoc car elle sombrer ds le coma)on a eu un autre medecin qui l'a a peine regarder et qui ns a dit elle EST épileptique!!!on a fait l'EEG puis scanner qui s'est avéré positive dc elle est sous dépakine depuis novembre elle ns a fait 4 crises dc 2 en une semaine en attendant le traitement j'en ai parler a la maitresse qui est ma collègue de travail (je suis ATSEM)elle ne me supporte pas et s'en prend a mon enfant maeva est une enfant renfermé et a l'école ne veut rien faire elle n'écoute rien (enfin ce que pense la maitresse)et qd on rentre a la maison elle me ressort tt le programme!!! maeva doit éviter d'etre malade car sinon elle monte en température et le corps plutôt son cerveau supporte pas et malgres le traitement monte en crise ce qui est plutôt impressionnant car elle pert connaissance et elle met 2 jours a s'en remettre ce qui nécessite d'une hospitalisation a chaque crise la maitresse a peur du mot épilepsie mais qd je lui en parle ne m'écoute pas elle a peur que ma luciole lui fasse une crise et qu'elle ne sache pas quoi faire je lui expliquer que bientot le neuroloque va ns donner une pipette de ? je ne sait plus le nom et que c'est a lui injecter rectale qu'en cas de crise il faut la mettre au sol avec des coussin pour éviter de se faire mal et qu'il faut la rassurer en lui parlant le plus calme possible pour éviter un coma pas de foule ni s'affoler mais...elle ne m'écoute pas!!!ne met pas l'écharpe a la gamine et la laisse au courant d'air lui parle méchamment et la brusque qd elle a des absences!!!!lundi je prend rendez vs avec la directrice avec le papa et la je serait la en temp que maman et pas collègue!!pour mettre les point la ou il faut:sur les i!!!!!

bonjour,j ai egalement une petite de 6ans ki et epileptique de naissance les medecins ont mis 2ans a trouver ce kel avait elle a eu pendant 3ans de la micropakine et du zarrontin cela fait 2 ans kel ne fait plus de crises ni d absences en revanche ines a un retard de language a cause de la micropakine et un surpoid j ai arreter les traitement cela fait 1an et a l ecole cela se passe mal sa maitresse ne s interesse pas a elle la met a l ecart ma fille lui un dessin elle ne le regarde pas bref aucunes attentions gentilles d apres elle ines et atarde et ca place et en ime alors kelle a fait de nombreux progres de langage et de comportements je vais la changer d ecole et me plaindre a l accademie car cé inadmissible de repousser un enfant parce kil et malade alors courage et batter vous pour votre puce

a croire que c'est contagieux qd on voit le comportement de certains!!!ma fille a tjours de nombreuse absence je retourne au neurologue car le traitement apparemment ne convient pas la maitresse m'a dit "elle est rêveuse ta fille" non elle est épileptique elle m'a rep :"ah mais non faut arrêter de tt rapporter a l'épilepsie elle est juste rêveuse"je lui ai rep "l'épilepsie fait beaucoup de dégâts seulement des gens trop con comme toi peuvent pas savoir car il ne s'intéresse pas"