Nous cherchons un collége pouvant accueillir notre fils Théo 12ans,qui fait des crises
quotidiennes.Il est actuellement à l'hôpital de Bullion où il fait sa 6ème.
Théo est pharmocorésistant avec une épilepsie sévère et a subi de lourdes conséquences,
septisémie,suite à la pause d'un stimulateur vacal...
Actuellement il est "stabilisé" avec une crise par jour,les médecins ne souhaitent pas retoucher au traitement de peur qu'il rechute (il faisait jusu'à 12 crises par jour).
Il va mieux,mais dort aprés chaque crise 2 heures.
C'est un enfant brillant,déclaré encore "précose" par les nombreux tests (Necker).
Peut-il suivre dans un collège standard?
De quelle aide peut-il bénéficier?
Comment se mettr en relation avec des parents connaissant la même situation?

Merci à vous,je suis perdue....

Bonjour,

Enfant précoce, devenue épileptique pharmaco-résistante lorsque j'étais en classe préparatoire, j'ai continué dans le cursus scolaire normal avec quelques aménagements. Il faut pouvoir mettre en place un PAI et PIS dans ce nouveau collège, ce qui est tout à faire réalisable. Donc je serai tenté, de vous répondre qu'il faut essayer , si vraiment Théo a besoin de plus il existe un centre en Bretagne où la scolarité est adapté aux enfants. Je peux vous mettre en relation avec une maman dont le fils est en classe de 4eme dans ce centre et qui était dans le privé dans le 78 . Vous pourrez évaluer les difficultés et prendre en la bonne décision.
Bien cordialement
Laila AHDDAR
Présidente d'Epilepsie-France

Bonsoir,

Nous connaissons un centre qui accueille les enfants atteints d'épilépsie pour leur scolarité, ce sont des enfants en échec scolaire à cause de leur maladie mais qui ont des capacités intellectuelles tout à fait "normales", il s'agit de les remettre dans le circuit. Nous avons simplement eu un contact par mail avec eux (neurologue) mais notre enfant ni est pas allé (pour le moment !). Je vous joints le lien, il se situe à Châteaulin dans le Finistère (29), je crois qu'il en existe 3 de ce genre en FRANCE.
Bon courage à vous.
Anne. http://www.toul-ar-hoat.com/

Bonjour,

Le centre en Bretagne dont vous parler, est-ce le Centre de Toul Ar C'hoat à Châteaulin ? Car j'ai répondu à la maman de Théo et je lui parle justement, s'il s'agit de ce centre, de Toul Ar C'hoat. Nous avons eu un premier contact avec eux pour notre fils Baptiste.
Merci.
ANNE

Bonjour,

J'ai un garçon de 9 ans, à ce jour, qui a subi deux interventions chirurgicales une cortectomie en frontal antérieur gauche en 2007 et à droite, une déconnexion frontale et 25 transsections sur zone fonctionnelle et une cortectomie en début d'année. Je crois malgré toute notre bonne volonté, que nos enfants ont besoin de soutien et de rééducation, ils ne peuvent rester dans des structures ou le nombre d'élèves dépasse la trentaine, un établissement adapté pour les enfants et adolescents atteints d'épilepsie est recommandé, non pas pour les mettre à l'écart, mais bien au contraire pour les aider à s'épanouir et à les seconder dans leurs études qui peuvent être brillantes, pour se faire le service social de neuropédiatrie est présent pour vous simplifier la tâche et vous aider à trouver une solution adéquate à la situation de l'enfant/adolescent.
Bon courage à tous les parents.