Bonjour Marie-pierre et jean-jacques parents d'arnaud 6 ans épileptique nous residont sur la region lyonnaise Arnaud est stable depuis bientot 2 ans grace à une cure d'hydrocortisone.
il ne fait plus de crises, ni d'abcence mais le neurologue à decidé d'interompre cette cure qui frainait la croissance d'arnaud.
Depuis le premier septembre il n'a donc plus de cortisone mais conserve son traitement de fond. nous ne savons pas si les crises vont répparaitrent. nous devons faire face actuellement à un retard important du aux nombreuses crises et abscenses qu'il a eut entre 14 mois et 4 ans.

il est scolarisé à mi-temps avec l'aide d'une AVS, il progresse doucement et retriple sa moyenne section de maternelle.

L'année derniere nous avons demenagé l'année qui vient de s'écoulée à été difficile pour Arnaud. Un demenagement, une scolarité differé par apport aux autres et retardé par l'embauche de l'avs, nous avons insisté pour qu'il puisse intégré la maternelle et nous avons donc eu une avs de remplacement avant une embauche definitive et trois maitresses sur l'année scolaire. Dure dure de pouvoir avancer dans ses conditions d'autant plus que la communication a été difficile avec la maitresse titulaire.
Nous avions esperer une meilleurs rentrée scolaire après des discutions difficiles avec la directrice en juin pas de reunion pedagogique et une issue possible grace à l'aide d'un parent d'élève nous pensions qu'anaud allait intégré la classe d'une enseignente qui possedait une grande experience des enfants handicapés.
Seulement voila la directrice si oppose et l'équipe pédagogique ainsi que l'inspection academique là soutienne sans nous donner de raisons apparentes. Il a commencé cette année avec une nouvelle maitresse dans la meme classe que l'année derniere et sous pretexte qu'il est semble integré. Elles n'ont pas reetudier la question et n'ont pas prises en compte nos demandes faites en juin.

Nous nous sentons incompris en difficulté pour aider arnaud et manipulé d'autant plus qu'on nous presse d'envisager l'orientation de notre fils des la semaine prochaine.
Nous avons rdv avec la psychologue scolaire et On ne cesse de nous parler d'IME et d'etablissements specialisés, arnaud progresse trop doucement et les maitresses sembblent avoir des difficultés à adapter son travail( difficulté de concentration, de mémorisation, enfant attachant mais qui baisse les bras dés que le travail est trop difficille, il gribouille, la motricité fine est son point faible il n'ecrit pas encore mais c'est faire du vélo avec des roulettes depuis cette été )

Elles ne veulent pas l'accueillir plus de 5 demi-journées pour le moment (l'année derniere nous avions 4 demi-journées)malgré ses 6 ans.

Que faire ? vers qui nous retourner ? Quel recour avons nous ? Sans avoir de représailles de l'ecole qui nous a très clairement fait comprendre que c'était eux et eux seul qui déciderait de l'avenir de notre fils. Arnaud est courageux nous sommes très fiere de lui aider nous

Bonsoir,
je viens de lire votre message, et ne sais pas trop quoi vous répondre.
Je n'ai pas suffisamment de recul, d'expériences, et de connaissances.

Je ne peux que vous dire de garder confiance en vous et votre cher garçon.
Vous êtes bien courageux.
Je vous souhaite bien des choses.
Salutations.

Je vais vous répondre vite fait, tout en ne connaissant pas votre fils, ce qui pose un problème...
Voila, il faut insister pour que votre fils soit scolarisé le plus longtemps possible. Il sn'ont pas le droit de le scolariser aussi peu. Aussi faut-il que vous prévenier l'inspecteur ASH (voir le site de l'académie de votre region).
Ensuite, je suis assez étonnée qu'il triple sa moyenne section. Quelles sont ses difficultés?
S'il a des problèmes de motricité fine, alors il ne faut pas insister pour les développer. Ce qu'il faut travailler en premier c'est
1) reconnaissance des lettres (les connait-il?)
2) reconnaissance des sons (dans papa, y a t'il le son a? )
le programme de moyenne section, c'est
- connaitre les couleurs
-connaitre les lettres
- reconnaitre le son des voyelles, et si possible des consonnes.
- dénombrer jusqu'à 5. S'il n'y arrive pas, lui faire reconnaitre les constellations des dés. Un problème souvent rencontré, c''est que l'enfant connait la comptine, mais c'st trop difficile pour lui de pointer les objets tout en la récitant. Auquel cas, il faut pointer pour lui avec le doigt, et c'est lui qui dit les nombres. Si à la fin, vous lui demandez combien y en t'il et qu'il répond le bon nombre, c'est qu'il sait compter et qu'il a compris comment on fait, meme s'il a du mal à le faire otut seul.
S'il arrive à faire tout ça alors demandez le passage en grande section, avec octroi d'ordinateur et soutien ergoithérapeuthe pour qu'il puisse contourner ses problèmes de motricité fine.

bonjour, je suis trés touchée par votre appel à l'aide car j'ai vécu la meme chose avec mon fils anthony agé aujourd'hui de 12 ans, dés l'age de 2 ans il fesait des absences avec une prise en charge immediate par traitement et examen, mais les difficultées d'apprentissages etaient bien présentes et handicapantes pour sa scolarité chacun se renvoyant la balle jusqu'au jour ou, en dernière année de maternelle à 6 ans on s'appercoit qu'il pourrait évoluer dans un milieu ordinnaire, en CLIS, classe d'integration , en primaire,acceptée par le conseil général et la Maison départementale du handicap, proposée par l'inspection dont nous dépendions, avec en plus une allocation d'education spécialisée versée par la CAF.Il a fait 5 années de clis avec une integration la 3e année en lecture en CE1 et aujourd'hui il évolue en UPI,unité pédagogique d'integration,dans un college normal avec une integration pour certaines matières ludiques et sportives dans une 6e normale.Les difficultées sont toujours présentes, son angoisse est toujours là, mais on y fait face tous ensemble, il est accompagné par un service spécialisé, le SESSAD, en plus de son temps scolaire ou a la place, ce centre est un IME, trés complémentaire!!! Il ne faut pas avoir peur de ce genre d'etablissement, les enfants s'y sentent trés bien et trés protégé! leur aide est précieuse! Anthony n'a pas un niveau scolaire extra, il est meme tres loin du compte, mais il est pris en charge serieusement! Faites vous bien accompagner! je suis sure que dans votre région il y a suffisemment de moyen et d'etablissement scolaires ordinnaires qui peuvent accueillir votre enfant dans de bonnes conditions.Ne vous laissez jamais démonter! C'est vous qui sentez le mieu ce qui convient à votre enfant! Ils n'ont qu'a bien se tenir! Il faut aussi relativiser son handicap, l'accepter, lui faire comprendre qu'il n'est pas si different, mon fils dans sa nouvelle classe de 6e et le meilleur, en sport! Et bien on l'encourage car meme si ailleur il est tres faible, on lui prouve qu'a ce niveau c'est tres bien de ce differencier! je vous souhaite plein de courage et d'espoir! christine 74.

bonjour a tous..

je viens de m'inscrire donc je lis un peu certaines rubriques et je suis tombée sur celle-ci...

mon fils a 10 ans et depuis l'age de 4 mois faisait beaucoup de convulsion, dont certaines très très lourde...

l'année dernière nous avons fait les tests génétiques et il s'est avéré qu'il est atteint du syndrome de Dravet..il est sous depakine et epitomax..et n'a pas fait de crise depuis mai 2008

il est allé a la maternelle a ses 3 ans et en est sorti a l'age de 7...suivi par une avs et le sessad, beaucoup d'orthophonie, de la psychomotricité, de l'orthoptie,psychologue, hôpital de jour etc...
ne sachant plus quoi faire point de vue scolarité, j'ai eu l'aide du sessad pour une inscription en IMP...c'est dur a accepter au départ mais je le sent heureux d'y aller et surtout bien accompagné par deux éducatrices exceptionnelles , ils sont un petit groupe d'enfants de son age, et évolue a son rythme... depuis l'année dernière il va a l'école primaire en demi-journée dans une classe spécialisée , il s'est bien adapté aussi et rentre même avec de devoirs...lol..

pour moi l'essentiel est que mon fils soit heureux, qu'il se plaise et qu'il soit scolarisé .

voila juste pour vous dire ne ne pas perdre espoir,

parlez en camps , a la mdph, au sessad...

bon courage a vous

edith

Bonjour Edith
je suis aussi la maman d'un petit garçon atteint du syndrome de Dravet. Il est en CLIS 4 cette année, où il redouble son CP (l'année dernière, CP normal). Il a 7 ans.
Si vous voulez, vous pouvez partager votre expérience auprès de l'association des parents d'enfants Dravet. http://www.idea-league.fr/reseau-famille
C'est super que votre fils n'ait pas eu de crises depuis plus d'1 an!

Lien corrigé par Franck