Oui malheureusement l'épilepsie peut passer complètement inaperçu pendant des années alors que les malaises étaient connus et que je n'ai cessé de m'en plaindre.

Une nuit en 1995 lors de ma première grossesse ( à 28 ans), il s'est passé quelque chose dont je ne me souvient absolument pas. Mon mari me la décrit comme un état d'agitation. Le lendemain j'étais extremement fatigué et très courbaturé. Le gynécologue a estimé que c'était des crampes due à un manque de magnésium.

Après l'accouchement, je me plaignais d'avoir de plus en plus souvent des sensations de mal être, brusques qui duraient quelques secondes avec un besoin de respirer intense.

Ces malaises je les connaissais depuis longtemps. Autant que je me souvienne depuis l'age de 15 ans où j'avais été opéré pour une aplasie de l'oreille gauche (malformation congénitale se manifestant par l'absence de l'oreille et un coté gauche du visage un peu plus petit). Je me suis toujours plaint de ces manifestations qui ont toujours été considéré par les différents médecins auxquels j'ai eu affaire comme du stress, de la spasmophilie.

Tout ce que je demande c'est qu'on me reconnaisse, qu'on ne m'oublie pas dans un coin, Merci

Suite à l'accouchement, mon médecin a pensé à des crises d'épilepsie se manifestant par des absence de quelques secondes dont je n'avais aucun souvenir : à chaque fois je restais debout, les yeux fixes, la respiration profondes et je reprenais ensuite le cour de mes activités sans que je m'en aperçoive. Le médecin et le meurologue ont estimés que c'était passagé, du à la grossesse et ils n'ont fait aucun rapprochement avec les malaises des années précédantes. D'ailleurs je n'ai eu qu'un traitement de quelques mois.

En 1999, lors de ma seconde grossesse, rebelote. Ce qui les a conforté dans leur idée de passagé et ils n'ont pas cherché plus loin.
C'est seulement 1 an plus tard après un accident de voiture, qu'ils ont commencé à se poser des questions....

Alors cela a été la descente aux enfers : ECG, IRM, ...et le diagnostic : épilepsie du lobe temporal avec traitement à vie

Depuis je passe de traitement en traitement. A chaque fois on me dit que c'est le bon, que je suis sauvé mais au bout d'un mois ou deux mois les malaises réapparaissent, j'ai fait des crises généralisées. J'ai eu plusieurs accidents de voiture et je me demande encore comment j'ai pu avoir autant de chance : que quelques dégats matériels sans conséquences. Et pourtant à chaque fois je prenais sur moi de ne pas conduire pendant un certain temps alors que les médecins en avaient rien à faire.

Il y a un an le 22 décembre j'ai eu un nouvel accident, une absence. Ma fille de 15 ans a eu le réflexe d'attraper le volant et a évité la catastrophe mais elle l'a payé et en souffre encore aujourd'hui. Elle a eu le bras gauche brisé en 3 : opération (plaque et vis), rééducation de plusieurs mois, aujourd'hui les douleurs sont toujours là, l'interdiction de faire pratiquement tous les sports, une balafres hideuses. J'ai un profond sentiment de culpabilité.

Depuis je n'ai jamais repris le volant même si personne me l'interdit!!!
J'ai peur en voiture, je sers désesperément la poignée et appuie sans arrêt sur une pédale de frein imaginaire. J'ai changé 4 fois de traitement avec toujours le même résultat, les malaises sont toujours là et j'ai refais 2 crises généralisée.
Je n'arrête pas de dire à mon nouveau neurologue que ça ne va pas que je souffre énormément des effets secondaires (vertiges, vision floue voir double, tremblement des mains, démangeaisons atroces, sensation de bouche sèche, perte de mémoire, difficulté à m'exprimer je remplace des mots par d'autre, ma vie sexuelle est devenue un désert avec de temps en temps un petit oasis qui s'assèche aussitôt...) J'ai l'impression de parler à un mur

J'habite à la campagne loin du village, ce sont mes beaux parents qui ont la gentillesse de m'emmener une fois par semaine faire les courses ( et mon beau père est handicapé). Le reste du temps je suis la majeure partie de la journée seule à la maison. Je n'ai pas d'amis juste les chiens et le chat de la maison. Je n'ai plus de vie sociale. Je pleure toute seule en regardant mes murs. Mes enfants et mon mari font ce qu'ils peuvent mais je n'arrive plus à y croire. Quand les médecins comprendront ils que leurs saloperies de médicaments ne me font rien d'autre que du mal, que je ne suis pas un objet sur lequel on teste le traitement mais un être vivant qui souffre. Quitte à ne plus pouvoir conduire j'ai envie de tout arrêter, pour pouvoir tenir debout, pour ne plus trembler, pour reprendre du plaisir à faire les choses. J'ai l'impression d'être dans une prison où la vie est pire qu'à l'extérieure. J'ai froid dans mon corps et dans ma tête.