Bonjour
J'ai 28 ans, je suis epileptique depuis l'age de 13 ans, de 13 a 19 ans je ne faisais que des abscences, puis a partir de 19 ans j'ai commencé a faire des crises généralisées uniquement dans mon sommeil.
Pendant cette periodes j'en suis a 4 crises bizarres parce que je la ressens du debut a la fin,tremblements sursauts , raideur, plus d'oxygene etc etc... et personne au monde n'est dans le meme cas que moi...
Pourquoi je ne perds pas conscience comme toutes les autres que mes proches ont vues et m'ont expliquées... et quand elle demarre dans mon sommeil cela me reveille et je la vie du debut a la fin et c'est l'horreur absolue, un enfer indescriptible, je me sens mourir... certains docteurs pensaient que c'etait des cauchemards alors que mon mari m'a vue en fin de "crise reveillée" et il confirme que c'etait bien reel, j'ai bien fais une crise d'epilepsie (bave respiration etourdissement mal partout difficulté a parler et a marcher etc...).
Je vous en prie si vous etes dans le meme cas que moi ou meme si vous connaissez quelqu'un dans ce cas la, repondez moi cela m'aiderait enormement, je me sentirais moins "folle" et surtout moins seule.

Re-bonjour Marjo,
Mais non tu n'es pas seule et encore moins folle, si c'etait le cas tu serais dans ton coin et tu n'essaierais pas de t'en sortir comme tu le fais, nous sommes tous là avec toi. Il y a autant d'épilepsie que d'épileptique, nous réagissons différement selon nos soucis. Tu dois peut-être avoir des micro-coupures et tu t'en rend pas compte, ce qui nous semble réel ne l'est pas toujours. Ce qui m'étonne c'est que tu parles de crise grand mal en général on ne souvient de rien du tout, qui t'as dit que c'était une crise grand mal ?
Bises Lachance

il sait pas mom doc . suis taitée par gastaut hopital que pour epi . quand je fait des absence reveillées 2 à 5 secondes il dit " perit mal" un court circuit dans une zone precise . dans sommeil mom mari lui a raconté et doc a dit generaliséé tout dijoncte donc " grand mal " car on perd conscience et me souvient de rien . et les bizarres il sait pas vraiment ... tu sais j y vais rarement je m en occupe pas fait comme si j etais " normal" car j accepte pas d etre comme ca . mais ces crises la elle me font tres tres peur " beaucoup de mal a m en remettre psycologiquement ... la derniere c etait le 2-01-2011 et quand crise finie j ai defoncé le mur a coup de point me suis éclatée la main c est mon mari qui faisait café et qui m a arreté . . j avais tellement de haine ... pouquoi je perd pas coscience et suis obligée de la ressentir c est un enfer ... donc je sais pas ce que sait .. depuis cette crise je vois un psy car tous les soirs je panique par peur que ca recommence . bises merci d etre la

Marjo,
Encore bravo, tu fais très bien d'aller voir un psy, ça t'aidera beaucoup, j'étais + agée que toi aujourd'hui, quand j'ai pris le taureau par les cornes et que je suis allée moi aussi voir quelqu'un, j'ai fait de sacrés découvertes, certes l'épi était responsable de certains de mes maux mais cette vieille punaise n'était la seule à m'enpoissoner la vie. Tu trouveras toi aussi, le chemin du bien être, il faut un peu patience et beaucoup de persévérence, tu tiens déjà dans tes mains le bon bout, courage.
Ce n'est pas une si mauvaise chose de la ressentir car tu peux t'apprendre à faire attention et ne pas te blesser. On a tous un instinct de survie assez développé, sers-toi de cet instinct.
Tu sais l'essentiel c'est de pouvoir vivre normalement, et tu le fais déjà en parti, pour ma part je préfère avoir mes pépins le soir ou dans la nuit, qu'au bureau, c'est beaucoup facile à gérer ! N'aies pas peur de cette vieille punaise, montre lui qui est le maître chez toi ! Si tu la crains trop elle sera là souvent dans ta vie, l'inquiètude d'avoir des crises les favorisent, prudence.
Bonne Nuit
Lachance

Coucou Marjo,

Merci pour ton mot sur mon sujet. Effectivement je reste aussi consciente pendant mes crises et j'entends tout ce qu'il se passe autour de moi. Après les symptômes pendant la crise c'est chaud puis froid glacial, pleurs, tremblements et pour la première fois la semaine dernière mouvements importants non coordonnés. Je sors cet aprem d'une semaine d'hospit pour changement de traitement que je prends depuis 5 jours environ et je me sens déjà mieux dans la journée. Je croise les doigts pour que celui-là soit le bon. La nuit je pense que je dois en faire car il m'arrive le matin de me lever dans le même état qu'après une crise mais elle ne me réveille pas. Je dois passer un Holter EEG (pas avant juin pas de place avant................) J'aurais la réponse peut-être.
Voili voilou.

Je te laisse car l'écran d'ordi à rallonge me fatigue énormément mais je te répondrais dès que tu en auras besoin.

Elodie