Bonjour à tous,

J'ai 28 ans et je suis atteinte depuis ma jeune adolescence d'une épilepsie myoclonique juvénile. Celle-ci a été détectée il y a environ 1 an, à la suite d'une crise d’épilepsie sur mon lieu de travail.

Tout a commencé aux alentours de mes 14 ans, où j'ai commencé à avoir des absences, qui sont devenues avec le temps de plus en plus handicapantes.

Ca a commencé par de petits "tocs" comme ma famille et moi les appelaient ;
puis par des chutes dans la douche, qui m'amenaient à des blessures de plus en plus sérieuses ;
puis des chutes en pleine rue, ce qui amenait les passants à me regarder étrangement, comme si j'étais droguée (et ne même pas me porter secours)... je devais alors m'asseoir un bon moment, le temps de reprendre mes esprits et bonne maîtrise de moi-même pour reprendre mon chemin.
J'ai alors été diagnostiquée par mon médecin comme une personne souffrant d’hypoglycémie à jeun... Et mon seul traitement était donc... de me goinfrer de sucres lents...

Il y a un an, j'ai fait une crise sur mon lieu de travail, et on m'a enfin diagnostiqué cette maladie, que j'ai eu et que j'ai encore beaucoup de mal à accepter. Hospitalisée d'urgence et contrainte aux examens courants (IRM, EEG), on m'a d'abord traité avec 1 médicament de Depakine Chrono par jour.
Ce jour là, j'ai perdu beaucoup de ma mémoire, mais surtout sur les choses les plus récentes.
2 mois plus tard, et à la suite d'une seconde crise en soirée, alors que j'étais au téléphone avec une amie, qui a alors appelé les secours, j'ai fait d'autres analyses (IRM, EEG, ...) qui m'ont amené à prendre 2 Depakine par jour.
Je me suis à nouveau rendue compte que ma mémoire en a pris un coup...
Tout allait alors plutôt bien (hormis mes absences qui revenaient parfois), jusqu'à ce que je refasse une crise il y a 3 semaines, et une autre il y a 1 semaine ; toutes 2, en pleine nuit, diagnostiquées par mon médecin car je me suis réveillée avec de grosses pertes de mémoire, des crampes aux mollets, et surtout, la langue très fortement mordue.

Depuis ma 1ère crise il y a un an, j'ai perdu mon emploi, il y a 5 mois, et ai retrouvé il y a 2 mois et demi un nouveau poste, avec un employeur disons bien moins compréhensif. Or, j'ai constaté que je perds complètement la boule suite à ces 2 dernières crises, et je ne parviens plus à me remémorer des dossiers sur lesquels je travaille. Je sens que mon employeur le supporte de moins en moins, et il n'est bien entendu pas au courant de mon problème de santé.
Et pour arranger le tout, mon médecin m'a pris un RDV d'urgence pour dans une semaine chez mon neurologue, et mon employeur refuse que je déplace mon après-midi hebdomadaire de repos pour ce jour là, malgré mon insistance, précisant bien qu'il s'agissait d'un RDV médical important.
Avec toute la bonne volonté du monde, la secrétaire de mon neurologue me promet faire tout son possible mais ne trouve pas d'autre RDV avant le 5 août.... (en me précisant bien ironiquement d'ailleurs que "c'est génial, les employeurs qui pensent de cette façon à la santé de leurs employés...)

Alors mes questions sont les suivantes :
- Que faire dans ces cas là, par rapport à mon employeur, très peu indulgent, et pour lequel je travaille depuis peu ?
- Quelqu'un souffrant de ce type d’épilepsie a-t-il un traitement efficace ?
- Les troubles aussi importants de la mémoire sont-ils normaux ??

J'ai beau lire partout que l’épilepsie n'est pas à considérer comme un handicap, je le prends réellement comme tel, car plus le temps passe, moins je me considère comme tout le monde, plus j'en souffre, tant moralement ET mentalement que physiquement...
Je ne le vis sans doute pas depuis autant de temps que beaucoup d'entre vous (en tout cas, je le vivais sans le savoir), mais déjà, je ne le supporte plus...

BONJOUR AUDREY88

TU POSES 3 QUESTIONS,
- POUR LE TRAITEMENT EFFICACE C SUR IL Y EN A ,MAIS CE N'EST PAS COMPARABLE DE L'UN A L'AUTRE CHAQUE PATIENT EST "ATTEIND" D'UNE MANIERE SOUVENT DIFFERENTE ET CHAQU'UN D'ENTRE NOUS SUPPORT LES TRAITEMENT D'UN MANIERE DIFFERENTE, PAR EXEMPLE J'AI LU QUE CERTAINE PERSONNE PRENNAIT DU KEPPRA ET LE SUPPORTAIT BIEN, MAIS POUR MOI C LE CONTRAIRE CELA DECUPLE LES CRISES ET ME REND HYPER-NERVEUX, MAIS JE SUPPORT TRES BIEN LE LAMICTAL MAIS QUI VA PEUT-ETRE AVOIR UN TRES MAUVAIS EFFET CHEZ UN AUTRE

- POUR LA MEMOIRE J'AI DE TRES GROS SOUCIS AUSSI PENDANT LONGTEMPS J'AI PENSÈ QUE C'ETAIT LE TRAITEMENT ET JE N'EN PAS PARLÈ JUSQU'AU JOUR OU JE NE POUVAIS PLUS LE CACHÈ ET LE MEDECIN MA DIT QUE CELA VENAIT DE LA ZONE DU CERVEAU QUI ETAIT TOUCHÈ DE CE COTE-LA "JE PEUX PAS DE DIRE IL FAUT FAIRE COMME-CI OU COMME-çA" CAR JE SUIS DANS UNES SACRE GALERE AVEC çA J'ESSAI DE M'ORGANISÈ DU MIEUX QUE JE PEUX ET JE ME SERT D'UN AGENDA MEME SI J'OUBLI PARFOIS DE PRENDRE DES NOTES OU DE LE LIRE CELA M'AIDE BCP ET M'A SOUVENT SORTIE DE SITUATION GALERE

- PAR CONTRE J'AI DEJA OUBLIÈ TA 3eme QUESTION :-( DÈSOLÈ J'Y RETOURNERAI

SALUT ET BON DIMANCHE SI TU ME LIS CE JOUR

POUR CE QUI EST DE L'EMPLOI IL FAUT QUE TU REGARDES DANS LES SUJETS DU FORUM IL Y DES DISCUTION A CE SUJET
MAIS SI TU TRAVAIL, C'EST LA MEDECINE DU TRAVAIL QUI DECIDE SI TU PEUX OU PAS TRAVAILLER ET DANS QUELLE CONDITION APRES IL FAUT GERER SUIVANT LEUR DECISION DE TON DOSSIER !

Bigboy, évite d'écrire en majuscule, sur un forum celà signifie que tu cries !!
Le sujet auquel on répond date de plus de 6 mois, j'espère que Audrey passe de temps en temps sur le forum .


Les pertes de mémoire sont un phénomène courant lors de traitements avec des anti-épileptiques, ,il agissent largement sur le système nerveux central, sans ciblage vraiment très précis .Du coup, ils soignent à peu près les crises, mais provoquent d'autres soucis .
Bigboy a raison, chacun réagit différament aux traitements, mais c'est le cas pour tous les médicaments ( regarde les réactions différentes vis à vis de l'aspirine, par exemple ) .

Audrey ,ton neurologue t'a-t-il proposé de tester d'autres médicaments ??
C'est assez lourd à faire, mais tant que tu n'as pas stabilisé tes crises , c'est peut-ètre la solution à aborder pour le moment ( j'en parle par expérience personnelle ).
Pour moi, il faut dans un premier temps que ton neurologue trouve la solution afin de rendre ta vie quotidienne moins inconfortable, mais celà demandera certainement du temps ,le corps humain est une machine compliquée !!

coucou audrey

je m'appelle celine j'ai 27 ans je souffre d'une épilepsie ( mal formation congénital cortex droit ) depuis l'age de 13 ans j'ai subi comme toi les examin (irm scanner eeg)depuis 3 ans je suis stable avec du keppra 1000mg et de l'amictal 200 mg . bref je c que pour toi c'est difficile d'accepter c'est normal ?moi aujourd'hui j'ai pas le droit au permis j'ai toujours des emploi précaire et 4 diplômes et toujours a galérer .tu va avoir des phases d'acceptation , je souhaite que tu ai un bon entourage compréhensif car c'est un moteur indispensable pour cette maladie.

chaque individu a son traitement il en existe plus de 150... et des épilepsie aussi, nous n'avons jamais un seul type de cette maladie car tout depent de la zone cérébral etc...l’épilepsie fait peur et elle est tres mal connu en france la société savent pas quoi faire pour nous, appart nous faire des réorientation professionnelles. tu doit absolument t’inscrire a la MDPH de ton département tu aura l'occasion de découvrir le système qui est pas très encouragent( bcp de papier)... pour ma part et bien sur cap emploi qui est tres bien pour t'aider il y a aussi des cellule de psy si tu a envie d’être aider de ce coté la...

pour répondre a tes questions:

en général on perd un peu tous la boule ( mémoire ) car les medoc nous bouff une parti et puis c'est des symptômes de la maladie plus ou moin aggravées selon encore une fois l'individu. exemple moi je suis une anxieuse et si j'ai trop de stress g des convulsion coté droit membre supérieur et inférieur.( perso j'ai tj eu du mal a comprendre mes cours a l’école et j'ai travaillé deux voir trois fois plus pour avoir ma moyenne a mes diplômes)car je savais que jetait différente

traitement efficace il te faut un très bon neurologue le meilleur de ta région car il faut reprendre tout tes antécédents et tester tes réaction au traitement les 3 première année un peu être un cobaye ( perso c'est se qui met arriver)je suis bien suivie aujourd'hui.

pour ton employeur c'est un coup de poker.soi tu est franche et tu en parle car tu a apparemment des difficultés de concentration et de mémoire. tu peu etre licencier si tu fait une faute grave! alors qu'il sais meme pas ta maladie et ses conséquences. il a l'air con.Mais si il sais qu'il a moin de charges salariales a te déclarer travailleur handicapé la il va peu être avoir la banane et ce dire c'est bien ca!! désolé de mon vocabulaire!

je crois que j'ai tout dit esite pas a répondre on n'est tous dans le même bateau.

COURAGE

salut
pour les majuscules sorry j'ai un souci avec le clavier ça faisait longtemps que je n'etait pas revenu sur le forum alors je disais je le ferai, je le ferai et puis j'y pensais quand j'y revenais mais comme tu vois j'ai agit .
pareil je ne voudrais pas que vous croyé que je reviens seulement quand j'ai des soucis mais c plus des oublis je dis ils faut que j'y retourne et puis j'ouvre ma boite aux lettres (bcp de mess) et je vais un peu dans les news et pareil je n'y pense plus. pour ce qui est de la mémoire justement je vu qu'un participant allait a st luc (bruxelle) pour cela, je vais aussi y allé en janvier jusqu'ici je la voyais pour l'opération maitenant ça va être pour la mémoire mais il me semble que ça sera un de ces collegues qui va me suivre, mais de ce côté le medecin de la sécu m'a presque sous-entendu que je faisais du cinéma pour être pensionné et ne plus avoir à travaillé je sais que ce qui est perdu est perdu mais c ce qu'il reste que je voudrais bien sauvé!

je voulais aussi posé une question qui me tiens a coeur, avez vous aussi des prob sur la mémoire des visages car plus d'une fois j'ai croisé des personnes que je n'avais pas vu depuis longtemps et que j'avais fréquante quand meme un certain temps des anciens collegue ou personne et le jour que je les recroise j'entend " on fait le fier lolo ? tu te rappelle pas ? je bossais avec toi" donc souvent des contrats d'un an ou alors pire " tu te rappelles les fetes qu'on faisait à la fiesta (une boite de nuit)" et là c pas qu'un an. mais là rien a faire c'est le trou noir meme pas un prénom ou une image qui revient pareil pour les noms de rue de ma ville ou les adresses de certain organisme où je vais quand meme souvent. en janvier je vais justement devoir me faire accompagnié. ça a pas été facile de la dire et je sais pas vraiment ce qui m'attend