Bonjour à tous!

J'ai 28ans, j'ai eu mes 1eres absences vers 13ans , a ce moment là mon medecin et un psy m'ont diagnostiquée comme psychotique et nevrosée , pas mal pour une epileptique non?!?!?!?!?!

Ca s'est intensifié doucement , qqs crises partielles sont venues s'ajouter jusqu'a ce que je fasse une crise generalisée au volant il y a 3ans.
Là, après un IRM et EEG prolongé pendant 1semaine on m'a dit que j'avais une epilepsie sur dysplasie temporale droite et aussi une anomalie sur l'hippocampe droit, sclerose mesiale.

Le soucis c'est que je suis pharmacoresistante, j'ai deja été sous depakine, trileptal, di-hydan, epitomax, en ce moment je prends 3000mg de keppra, 500mg de vimpat et 400mg de zonegran par jour , seulement rien ne fonctionne. Je fais encore minimum 1crise partielle par jour (ca peut monter a 5), et environ 2/3crises generalisées par mois.

Malgré l'inefficacité du traitement, les effets secondaires font relativement bien leur effet , l'agressivité du keppra, j'ai perdu 15kg avec ca et aussi le zonegran, et depuis que le di-hydan m'a ruiné les gencives rien ne les calme. Mes neurologues changent d'avis regulierement(operation pensée pendant 1an a été abandonnée) et certains abandonnent mon dossier en me disant eux meme etre incompetents pour mon dossier.

J'essaye de vivre le + normalement possible, mais c'est pas evident quand il m'arrive de ne pas reconnaitre mes proches ou rester paralysée après une crise lors d'une soirée entre amis...

Quelqu'un aurait il eu une "solution" fasse a un probleme semblable?

Merci beaucoup et bon courage a tous.

Gwen

Bonjour,



Je vois que nous avons à peu près le même parcours.

Diagnostée à 15 ans comme stressée et spasmophile suite à des malaises comme les tiens, j'ai été suivie par un psy et on m'a fait avalé des quantités d'antidépresseur impressionantes.

Ce n'est qu'à l'âge de 28 ans lors de ma 1ere grossesse que les médecins ont commencés à se douter de quelque chose (crise durant mon sommeil) mais ils ont pensés que c'était "transitoire" et dû à la grossesse. Lors de ma seconde grossesse 5 ans après rebelote, mais cela les a confortés dans leur idée de passagé.

Et puis il ya eu un 1er accident de la route pour qu'ils s'interesse vraiment à mon cas et découvrir une épilepsie de lobe temporal. Mon épilepsie se manifeste principalement par en sentiment de mal être avec une impression de revivre quelque chose de déjà vécu et puis c'est le trou : une absence de courte durée, je reste debout j'ai une respiration profonde mais je ne suis plus là puis je reprend le cours de ce que je faisais sans jamais me rendre compte de rien. Et puis il y a les crises généralisés comme tout le monde les connait.
Depuis je passe de traitement en traitement, j'ai eu 3 accidents de la route car bien sur, ils ne m'ont jamais interdit de conduire. Par chance jamais grave.

Mais lors du 4eme et dernier accident de voiture le 22 décembre 2009, j'ai fait ne absence. Ma fille de 15 ans à coté de moi a eu le réflexe d'attraper le volant et a évité la catastrophe, on a qu'en même terminé notre course dans un un arbre mais on a tué personne. Ma fille a eu le bras cassé en 3 morceaux et elle en souffre encore aujourd'hui et peut être encore pour longtemps malheureusement.

J'ai un énorme sentiment de culpabilité que je n'arrive pas à dépasser bien que tout le monde me dit que ce n'était pas ma faute. En un an j'ai eu 4 changements de traitement sans succès et à chaque fois pleins d'effets secondaires que je ne supporte plus (démangeaison, vue trouble voir double, vertiges, tremblement, trouble de l'humeur, irritabilité, dépression, fatigue extrème, perte de mémoire, une vie sexuelle qui se résume à un désert avec quelques oasis qui s'assèchent bien vite... et j'en passe )

Je refuse de reprendre le volant même si encore une fois on ne me l'interdit pas: je ne veux pas être un assassin, c'est terminé. C'est difficile car nous habitons à la campagne à 3 kilomètres du bourg. Mes beaux parents m'emmènent une fois par semaine faire les courses ( le 1er supermarché est à 7 kilomètres).Mais mon beau père est handicapé (sclérose en plaque, il a une voiture aménagée et il sait qu'un jour il ne pourra plus conduire) Mon mari fait ce qu'il peut pour se libérer un peu le samedi et m'emmener un peu voir ailleurs mais c'est difficile quand on est artisan à son compte.

La plupart du temps je suis seule à la maison, mon mari part pour la journée et rentre tard, les enfants vont à l'école, l'un ne rentre pas avant 17 h ( là aussi mes beaux parents s'en occupent), ma fille rentre souvent vers 19h, elle se gère seule, vélo et car.

Je n'ai plus de vie sociale, je n'en peux plus, je pleure tous les jours toute seule. J'ai envie de tout arrêter pour retrouver le goût de faire les choses, pour pouvoir tenir debout pour ne plus trembler. Je voudrais qu'enfin le neurologue comprenne que les traitements ne me font que du mal, que je ne suis pas un objet de laboratoire sur lequel on essaye les médicaments sans se demander si les effets secondaires sont pire que la maladie elle même.

J'aimerai qu'on me reconnaisse, qu'on se rende compte que j'ai besoin d'une assistance, que je n'ai pas toujours besoin de demander aux personnes autour de moi dès que j'ai besoin de quelque chose. J'ai honte d'être à leur charge.
J'ai l'impression que le neurologue ne m'écoute pas. Mon médecin est plus compréhensif. Déjà il m'a fait obtenir un 100%, il ne comprennait pas pourquoi le neurologue ne l'avait pas fait.

Notre maladie est bien peu reconnue, lors d'un de mes précedent accident, ou j'avais éraflé un véhicule, quand j'ai voulu expliquer au propriétaire que j'avais fait une absence épileptique, il m'a séchement répondu que je n'avais qu'a me faire soigner, que seule sa voiture l'interessait.

J'aimerai que tous ceux qui souffre de cette maladie soient reconnus et pas rejeter comme des pestiferés sans interêt. Nous avons le droit de vivre.

Malheureusement non, la solution je ne la connais pas et je voudrais bien t'aider mais moi aussi je suis perdue dans mon mal. La seule chose qui me fait encore tenir aujourd'hui c'est la gentillesse et l'amour que me donne ma famille, les seuls qui me voient souffrir tous les jours et qui me comprennent. Quand mes enfants m'enlassent en me disant qu'ils m'aiment quoi qu'il arrive j'ai honte de l'image de mère que je leur donne.

Je voudrais tant te donner une solution à toi et à tous ceux qui souffrent mais je suis une bien mauvaise image d'une solution. J'espère que quelqu'un te donnera plus que moi.

Bon courage

S

moi non plus je n'est pas de solution mais comme je suis resistante aux traitement mon neurologue qui est qulelqun quii est trés a l'écoute ma dit que tant qu"il ne trouveré pas le bon traitement qui me conviendrai vraiment il préfére me donné un traitement qui maporte le moin déffet secondaire et les meilleur resultat quand aux 100 pour cent mon médecin me la fait avoir des ma premiére visite chez le neurologue qui ont comfirmé l'épiléptie je n'es que 24 je suis mére celibataire poour moi ce nes pa vraiment les crise les plus dur a géré mé pluto l'anxiété de ma mére qui elle a constament peur pour moi et mes fils de 4 et 2 ans alors que mes fils eux sont maintenan habitué ils savent qu'il faut parfois me laisser partirr avec les pompier dailleur les pompier les ont laisser visité la caserne je vous le conseil pour que vos enfant est moin peur des pompier quand il y en a besoin ! je pense que quoi qu'il arivent il faut toujour éssayer de vivre a font notre vie quoi quand pense les gens méme si on fait une crise en publique ce nest pa bien grave cette maladie est encore trop peu connue il ne faut pa se cacher !! bonne journé a vous

Avec l'arrivée du soleil, j'ai envie de sortir, de changer de garde robe, de me faire belle mais ma solitude me rappelle bien vite à l'ordre : pour quoi faire puisque je suis coincée chez moi sans possibilité d'aller en ville flaner quand j'en ai envie, d'aller visiter des expos... je n'ai que mes 4 murs. Dans une journée les larmes me montent bien souvent aux yeux. Ma fille enregistre des séries TV que je regarde avec elle rêvant de la liberté des héros que je n'aurai jamais.

Mon mari m'a proposé d'aller 3 jours à la mer pendant les vacances de Pâques. Je sais qu'il sacrifie un peu de son travail pour moi. J'espère qu'il fera beau et que cela me fera un peu oublier tout ça.

J'aimerai tant avoir de vrais amis à qui je pourrai dire ce que je n'arrive pas à dire à ma famille mais j'ai beau regarder autour de moi, mon seul ami c'est mon chat qui doit comprendre ce que je ressens parce que ce qui le connaissent, me disent qu'ils n'ont jamais vu un animal donner autant de tendresse, et il ne le montre qu'avec moi.

Merci de m'avoir laissé un message, cela me fait plaisir de voir qu'au moins une personne a eu lu mon message.

Je te souhaite plein de bonheur avec tes enfants. Bises . Sylvie

Bonjour, ce weekend j'ai encore enchainé les crises malgré une hausse de la dose de vimpat le mois dernier qui comme d'habitude ne donne rien...
Malgré tout ça , nous avons decidé avec mon ami de partir en vacances dans les vosges le mois prochain pour me remettre tout doucement et bcp plus moderement qu'avant a mon sport favoris, la randonnée en montagne. Je te souhaite tout simplement de profiter au maximum de ton petit sejour a la mer, qui j'en suis sure te fera bcp de bien au moral!
Bise. Gwen

Merci et si nous n'avons pas l'occasion de nous contacter d'ici là, bonnes vacances
bises Sylvie