Bonjour,
A 28 ans, je suis atteinte d'une certaine forme d'épilepsie depuis mon adolescence, mais détectée il y a un peu plus d'un an seulement : L'epilepsie myoclonique juvénile.
Je suis traitée par Depakine Chrono 500 mais je souffre depuis le début de traitement de problèmes de pertes de mémoire qui m'handicapent vraiment (notamment dans le domaine professionnel). Dans compter que je me sens humiliée de perdre la mémoire devant mes amis en ne me rappelant plus de certains souvenirs, et d'autant plus que j'ai continué à faire certaines crises depuis la prise du traitement.

Bref, j'ai visionné il y a environ 1 mois un film avec Meryl Streep qui s'intitule "Au risque de te perdre". Le film traite de la maladie puisque le fils de l'actrice principale en est atteint et, suite à de nombreux echecs de traitement, finit par se faire soigner par un régime cétogène.
J'ai fait depuis des recherches où il se dit beaucoup que ce traitement est particulièrement efficace pour les enfants. Il se compose généralement en proportion de : 4 part de lipide pour une part de protéines et 0 part de glucide et doit être suivi par un diététicien et se calcule au gramme près. Il est visiblement également administré à certains grands sportifs...
Il aurait visiblement guéri des milliers de personnes à long terme qui auraient suivi ce régime pendant quelques mois seulement, et ces memes personnes seraient desormais dispensées à vie de suivre un traitement.
D'autres médecins seraient visiblement contre à cause des risques que ca peut amener notamment (cholestérol, etc)
En revanche, ils ne parlent quasiment pas de ce régime pour les adultes et j'aimerais en savoir plus.

J'en parlerai de toute facon à mon neurologue, mais je n'ai pas de RDV avant plusieurs mois et je suis suivie également par une neuro-psychologue pour mes problèmes de mémoire, qui n'a jamais entendu parler de ce régime.

Quelqu'un a t il deja essayé ? Des résultats ?
Est-il efficace pour toutes les formes d'epilepsie ?
Avez vous peut etre d'autres informations ?
Merci d'avance pour vos réponses.

Bonjour,
Le neuropédiatre qui suit mon fils (Dr Auvin Stéphane) a co écrit un livre sur le régime cétogène (plus exactement les différents régimes). Je ne me souviens pas que la question de l'adulte y soit abordée, mais peut être que la bibliographie pourrait vous orienter.
Les mécanismes et les orientations thérapeutiques y sont bien expliqués.
Si cela vous intéresse et si vous ne le trouvez pas par vous même, je vous donnerez les références exactes de ce livre.
Il est évident que ce régime fonctionne pour notre fils, même si il n'est et ne sera probablement jamais stabilisé (épilepsie précoce sévère pharmaco résistante très handicapante).
Bonne recherche

Bonjour,
Et tout d'abord, merci pour votre réponse.
J'ai fait des recherches et j'ai vu un livre intitulé "Le régime cétogène chez l'enfant" de cet auteur. S'il s'agit bien de celui-ci, je doute qu'il parle du régime chez l'adulte, mais on ne sait jamais.
Pouvez vous me confirmer ?
Merci encore pour votre aide.

Bonjour
Oui, il s'agit bien du livre en question.
Concernant l'efficacité chez les adultes, celle-ci ait été peu étudiée. Les chiffres disponibles suggèrent une efficacité, mais encore une fois les études sont très peu nombreuses et concernent peu de patients, donc elles sont moins significatives.
En fait, le regime cetogene n'est pas (ou quasiment pas?) utilisé chez les adultes, notamment parce qu'il est difficile a suivre et a accepter par le patient. Ce n'est pas tout a fait 0 glucides comme vous le dites, mais ça reste très peu et surtout ce regime est très gras... A 4 ans on croque souvent joyeusement dans un morceau de beurre, a 28 ans c'est plus rare...
Il existe des variantes moins contraignantes, comme le regime modifié d'Atkins.
Si votre neuro ne connait pas ou ne pratique pas ce regime, ne vous y mettez en tous les cas surtout pas toute seule! il est déséquilibré et les enfants qui le suivent sont extrêmement surveillés (compléments en vitamines, prises de sang, échographies des reins, etc...). Si vous êtes très motivée, il vous faudra trouver un service hospitalier acceptant de vous suivre pour ce regime, si toutefois il est indiqué dans le cadre de votre maladie (il n'a pas une efficacité équivalente pour tous les syndromes, et peut même etre dangereux dans le cadre de certaines maladies).
Bon courage a vous

bonjour
mon fils Alexandre 11 ans vient d'être hospitalisé 5 semaines pour des états de mal non controlables sous rivotril , dilantin et gardenal qui se sont soldés par 2,5 semaines de réanimation . Les neuros de l'hôpital Trousseau ont décidé de tester le régime cétogène .Cela fait maintenant 3 semaines qu'il suit ce traitement , j'avoue être un peu sceptique. Pour le moment mon fils accepte toute les containtes liées à ce règime mais je ne sais pas combien de temps cela va durer mais cela lui a permis d'enlever le rivotril il ne lui reste plus que la micropakine et le lamictal ; Je recherche des témoignages de personnes qui suivent ce règime ; Merci de votre aide

Bonjour,
Notre fils est sous régime cétogène de type atkins à 20g/ jour.
Il est également pharmaco résistant.
Nous avions une 1ère fois tenté le régime quand il avait 2 ans environ: si il ne semblait pas y avoir d'effet évident sur les crises, il y en avait sur son comportement et son éveil. Son efficacité n'était cependant pas évidente...
Suite à une stabilisation record de son épilepsie de 3 mois, ce régime a été arrêté mais les crises sont revenues de plus belle. Nous avons alors décidé de reprendre le régime qques mois plus tard et l'effet a été cette fois ci spectaculaire et indéniable sur les crises (tout est relatif cependant, notre fil est épileptique sévère).
Je n'envisage plus désormais de reprendre une alimentation normale,d'autant qu'avec l'habitude, les idées données dans différents blogs ( notamment cétokésako), ce régime n'est plus un problème, et les repas sont désormais diversifiés et appétissants. Je relativise encore en précisant que notre fils n'a que 4 ans et qu'il n'avait jamais vraiment eu longtemps l'occasion de manger normalement (allaitement, puis régime à cause des coticoîdes, puis céto et très vite retour à céto).
Pour des idées et pour vous donner du courage, allez voir le site cité précédemment, il est drôle et regorge d'idées.
Enfin, ce que j'ai compris aussi, c'est qu'il faut vraiment du temps avant de juger de l'efficacité de ce régime et de notre capacité à le tenir (enfant comme maman).
Essayez, et surtout faites vous confiance, je crois que ça vaut le coup.
Bon courage