Bonjour à tous,

Tout d'abord, je me présente en quelques mots : j'ai 32 ans et fais des crises tonico-cloniques depuis l'âge de 13 ans. Je ne fais que peu de crises : 3 ou 4 par an tout au plus.

Il y a un peu plus d'un an maintenant, mon compagnon et moi avons décidé de mettre un bébé en route. Notre décision prise, nous avons attendu avec impatience mon rendez-vous chez le neurologue, histoire d'avoir son aval... En fait, il a sapé un peu notre enthousiasme... Après nous avoir informé sur les risques du traitement anti-épileptique et des crises d'épilepsie sur le fœtus, il nous a dit qu'il était nécessaire que je change de traitement (j'étais sous Dépakine chrono 500 ; il m'a passé sous Lamictal 200) et que je prenne de l'acide folique en amont de la conception. Nous avons donc attendu deux mois de plus, le temps de changer d'anti-épileptique et de ne plus être en carence de vitamine B9, puis nous avons pu enfin pu nous mettre au boulot ! Et trois mois après, j'attendais enfin un petit bébé !

Malheureusement, j'ai fait une fausse couche à 7 semaines de grossesse et l'on m'a trouvé un souci gynécologique : un fibrome qui était sans doute la cause de la fausse couche. Il a donc fallu que je me fasse opérer avant de pouvoir penser à une nouvelle grossesse... et surtout que j'attende 6 mois avant toute tentative, afin que mon utérus ait eu le temps de cicatriser.

Cela fait un peu plus de 4 mois que j'ai été opérée et un peu plus de 15 jours que je reprends de l'acide folique... Tout allait donc bien jusqu'à ce que l'épilepsie refasse surface vendredi dernier... Elle m'avait laissé tranquille depuis près d'un an, laissant penser que le Lamictal était efficace. Mais étant donné que je ne fais que peu de crises, il est très difficile pour mon neurologue d'estimer qu'un traitement fonctionne bien...

Mon compagnon et moi-même pensions arriver au bout de cette interminable attente et voilà que j'entends déjà mon neurologue me dire : "il faut augmenter les doses, faire une prise de sang et attendre encore..."

Cette crise a fait naître en moi d'énormes peurs : quels risques réels d'une crise d'épilepsie pendant une grossesse ? La fatigue étant l'un de mes principaux facteurs déclencheurs (avec le stress), et la fatigue étant le lot de tout nouveau parent, comment vais-je pouvoir gérer mon épilepsie afin de ne pas être dangereuse pour mon bébé (une chute en le tenant dans mes bras par exemple) ? Mon neurologue m'a dit qu'une césarienne pouvait être envisagée pour éviter toute crise pendant l'accouchement ; suis-je totalement inconsciente de vouloir accoucher par voie naturelle à tout prix ?

j'espère pouvoir lire vos témoignages et vos expériences, histoire d'y voir un peu plus clair dans ma petite tête, et obtenir des réponses à mes nombreuses interrogations.

Vous remerciant par avance pour vos réponses et vos témoignages,

Sylvie.

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site et viens de lire votre message. Je viens vous rassurer tout de suite une grossesse n'est pas incompatible avec notre maladie.
Je suis épileptique depuis 1981. J'ai eu deux enfants qui ont aujourd'hui 22 et 23 ans et qui ne souffre pas comme moi de la même maladie.
J'ai accouché tout à fait normalement. Je n'ai pas fais de crise ni au cours de la grossesse ni au cours de l'accouchement. Par contre j'en ai fait une un peu après la naissance de ma fille. Il faut dire que j'étais très fatiguée. Mes enfants ont 14 mois d'écart et j'étais très stressée. Il faut savoir que du fait que nous ne pouvons arrêter notre traitement pendant la grossesse, les bébés pleurent beaucoup les 6 premiers mois. Mon neurologue m'a expliqué qu'en fait ils étaient en fait en manque et qu'il fallait que leur corps s'habitue à ne plus avoir la dose de calmants qu'ils avaient in-utéro.
Le plus gros regret de mes grossesses est que je n'ai pas pu nourrir mes enfants.
Moi aussi j'ai fait une fausse couche avant mon premier.
Alors ne perdez pas espoir.
Notre maladie n'est pas un handicap pour tout même si certaines personnes veulent encore aujourd'hui nous le faire remarquer.
Je vous souhaite de tout coeur d'avoir le bonheur de pouvoir serrer dans vos bras un charmant petit bout chou.
Sissou