Bonjour,
Alors voilà, j'aurai 20 ans en février, et je me pose pas mal de questions au sujet de ma maladie et des conséquences qu'elles vont avoir quand je voudrais avoir des enfants.
Car depuis 1999-2000 à peu près j'ai commencé à faire des crises d'épilepsies myoclonique juvénile, qui n'ont été détecté qu'en 2003 je crois.
Au début, je ne pouvais pas finir mes électro-encéphalogramme sans faire de crises, mais après avec mon traitement, qui est la dépakine chrono 500mg avec un comprimé le matin et un le soir, ma situation s'est amélioré je n'ai plus fait de crise depuis.
Mon poids est actuellement de 51kg pour environ 1m63.

Je souhaiterai tous d'abord, savoir si je peux arrêter le traitement, quels sont les risques si je l'arrête, la dose que je prends est-elle importante par rapport à mon poids?
La personne qui me suit me le déconseille mais je souhaiterai d'autres avis.

Ensuite, vu que je suis bientôt en âge d’avoir des enfants, je voudrai plus de renseignements, je voudrai savoir si pendant le temps d'une grossesse il est possible qu'une femme épileptique arrête son traitement, car je suis pas du tout pour le fait que l'enfant alors qu'il n'est même pas née soit « drogué » à un médicament qui n'est pas pour lui. Et si ce n'est pas possible quelles seraient les solutions envisagées ?
Devrais-je continuer avec ce médicament ou prendre un autre médicament ?
Et quelles en seraient les conséquences pour moi si je décidais de ne pas prendre de médicament lors de la grossesse ?
J'ai aussi pu voir que les femmes épileptiques étaient moins fertiles, est-ce vrai pour tous les cas d'épilepsies ?
Y a-t-il des risques par rapport à l'enfant, de malformation ou de lui transmettre ma maladie ?
Merci d'avance pour vos réponses.

Bonjour,

Tes interrogations sont tout à fait légitimes et je vais essayer de t'éclairer un peu sur les points que tu soulèves :

- Manifestement, la Dépakine a très bien régulé tes crises et te convient parfaitement puisque tu n'as plus de manifestations épileptiques. Il est très important de comprendre que c'est le médicament qui provoque l'amélioration, pour accepter l'idée qu'il ne faut jamais arrêter un traitement, même quand les crises disparaissent (après une opération du cerveau qui réussit, les neurologues préconisent d'ailleurs d'attendre deux ans avant l'arrêt du traitement).

- Donc, en tout premier lieu, ne jamais arrêter un traitement sans avis médical, et surtout - si le médecin l'autorise - le faire progressivement, selon sa prescription. Jamais de "ton propre chef", cela pourrait avoir de graves répercussions sur ton organisme et sur les crises aussi.

Il est vrai que les personnes qui, comme toi, sont sous Dépakine chrono ont remarqué une prise de poids plus ou moins sensible. En ce qui te concerne tu es dans la norme du point de vue de l'indice de masse corporelle il me semble... Tu n'as donc pas à t'inquiéter.

Par contre, ce médicament a été dénoncé par certaines femmes qui l'ont pris durant la grossesse. Je crois me souvenir de quelques témoignages sur un autre forum.
Je me permettrai donc de te recommander de veiller à cela en cas de grossesse souhaitée.

- La femme épileptique n'est pas moins "fertile" qu'une autre. J'ai, pour ma part, presque 52 ans, je suis épileptique depuis l'âge de 8 ans (épilepsie temporale droite) et j'ai deux enfants de 23 et 28 ans en parfaite santé.
Je me suis d'ailleurs retrouvée enceinte deux fois avec un stérilet.
Je suis pourtant "pharmaco-résistante" (aucun médicament ne produit l'effet escompté sur moi et mes crises perdurent malgré le traitement).

- La grossesse nécessite souvent une modification du traitement (changement de médicament ou réadaptation des doses, selon le cas). Ainsi, il est conseillé d'être surveillée de très près, avant et durant la grossesse pour que le traitement soit bien adapté à ton cas. Saches qu'aucun épileptique n'est identique et que le cas de l'un est totalement différent d'un autre, même si le type d'épilepsie est le même. C'est l'organisme qui réagit. Et ton organisme c'est forcément TOI.

- Arrêter un traitement durant une grossesse n'est pas concevable, dans la mesure où cela peut provoquer un retour des crises, voire une accentuation. C'est certainement beaucoup plus important et néfaste pour le foetus, qu'un traitement bien adapté. Encore une fois : veille à la Dépakine et renseigne-toi bien. Insiste pour obtenir des informations car certains neurologues n'en parlent pas.

- Ton bébé ne serait pas "drogué" si tu prenais un traitement, mais tu risques de ne pas pouvoir allaiter car les molécules passent dans le lait malheureusement. Je n'ai pas pu allaiter mes fils.
Il est, par contre, beaucoup plus important d'arrêter l'alcool et la cigarette qui sont très néfastes pour le foetus et son évolution. Personnellement je n'ai jamais fumé et j'ai évité l'alcool durant mes deux grossesses.

- S'agissant des questions d'hérédité ou autres, elles font l'objet d'un "débat". Mais sois rassurée sur ce point, l'hérédité n'est pas scientifiquement prouvée et beaucoup de parents épileptiques ont des enfants qui ne sont pas atteints de cette pathologie. Mes deux fils ont eu une croissance plus que normale, et tous deux ont suivi une bonne scolarité et ont un travail. L'aîné est d'ailleurs un heureux papa depuis un an et mon petit-fils est plein de vitalité et en bonne santé lui aussi. Quant au plus jeune, il vient d'obtenir un master en "recherche théâtre" après ses études universitaires - il a eu 17/20 à son mémoire de fin d'année - et il gère un petit théâtre. De mon côté j'avais un an d'avance en classe. Je crois donc qu'il faut cesser d'écouter celles et ceux qui croient qu'une personne épileptique est forcément porteuse d'un handicap.

Surtout ne pars pas avec cette crainte-là si tu envisages une grossesse. Le fait que tu te sentes bien dans ton corps et dans ta tête est important pour ton futur enfant. Le foetus ressent tout et si la future maman est bien, il le sent et ne s'en portera que mieux.

Je n'ai jamais été aussi épanouie que pendant mes deux grossesses et j'ai vécu deux accouchements rapides et sans difficulté. Sans péridurale.

J'espère que ce message aura pu t'éclairer.

Bonne continuation,

Bien à toi,

Cathy.