Bonjour,
j'ai 25 ans et cela fait 2 ans que je suis un traitement. EPITOMAX 50 MG matin et soir.
Tout se passe bien, je n'ai plus de crise généralisée et les crises partielles n'ont pas le temps de débuter que je les chasse en pensant ou faisant autre chose.
Bref le traitement semble me convenir.
Cependant, j'ai remarqué d'autres effets de l'épilepsie ou du traitement (?) et je ne sais pas à qui en parler. Je cherche sur ce forum des gens qui vivent la même chose et qui aimeraient correspondre. Ma famille vit quelque part dans le déni de l'épilepsie et n'accepte pas que je parle des conséquences journalières de tout ça car ils ont l'impression que je m'enferme dans tout ça alors que non c'est un constant glacial.
Alors, le problème est le suivant: parfois, j'ai l'impression de déconnecter totalement de la vie. Par exemple, je vais voir Pierre ou Paul pour lui dire telle ou telle chose et une fois devant lui, une sorte de BLACK OUT, je sais ce que je dois lui dire, mais ça ne sort plus ; je ne sais plus comment m'exprimer...
Autre élément : mes trous de mémoire sont assez réguliers. J'ai une profession très prenante mais même si mes collègues oublient aussi des choses, les choses que je vis tous les jours ne s'impriment plus comme avant. moi qui avait une mémoire des dates et des choses très impressionnantes, je n'ai plus cette capacité...
Bref, vivez-vous tout cela avec une épilepsie dite faible?
Merci.

Salut
Ce que tu indiques peut être un effet secondaire de l'épitomax. Je l'ai vécue par moi-même. Les médecins ont parlé d'aphasie, crise aphasique à l'époque. j'étais à 100mg d'épitomax, on a diminué de 25mg et tout est revenu dans l'ordre. Mais chaque cas est différent , et peut etre ton problème est autre.
Amicalement
Laila

Bonjour jeunefille du 13,

J'ai 60 ans avec surtout des antécédents cardiaques.
Je présente une épilepsie temporale gauche secondaire à un hématome (1999) extra-dural temporal gauche de 250cc qui n'a pas été évacué par les neuro-chirurgiens (malheureusement pour moi).
J'ai présenté dans les mois qui ont suivi des paraphasies verbales et des troubles de la mémoire.
Les neurologues du CHU m'ont d'abord placé sous NEURONTIN à doses très faibles.
Puis, 2 ans après, j'ai eu ma première crise généralisée et ma dose de NEURONTIN a alors été "montée" à 3 200 mg/j (dose importante).
Je viens d'avoir ma 2ème crise en rapport avec cet hématome ce 1er octobre.

Je dois te préciser que j'ai fait une chute en montagne, avec coma de 21 jours, à l'âge de 17 ans et que j'ai déclenché ma 1ère crise d'épilepsie en 1979, soit 14 ans après ce trauma crânien.
Sous GARDENAL pendant longtemps, il avait été progressivement arrêté.
J'ai fait de très très très longues études.
J'ai toujours eu des problèmes de mémoire.

Ils se sont certes aggravés depuis 1999, m'obligeant à noter le contenu des appels téléphoniques ou des réunions auxquelles j'assiste.
J'ai un agenda avec une grande page par jour sur laquelle je collecte tout ce que j'ai fait ou tout ce que j'ai à faire.
J'oublie aussi bien ce que j'entends que ce que je dis.
Heureusement, mon épouse est toujours à mes côtés pour capter et retenir ce que je ne retiendrais pas.

De mon histoire, tu tireras toi-même les enseignements.
La thérapeutique n'est pas la seule cause des troubles de la mémoire chez l'épileptique.

Il est vrai que tu es jeune.
Mais j'ai fait mes études et j'ai travaillé en milieu "sensible" avec ce "petit" souci.
J'avais beaucoup de fiches avec moi !

Il va falloir que tu apprennes à gérer ce problème.
Je suis certain que tu y arriveras.
Nous disposons d'outils qui n'existaient pas il y a 20 ou 30 ans.

A ta disposition pour en reparler.
Cordialement.

François.

Bonjour Jeune Fille, et vous tous,

Les conséquences du traitement contre l'épilepsie est un vaste sujet, car nous assimilons et supportons tous les médicaments de façon différente. Les effets secondaires diffèrent, eux aussi, d'un épileptique à un autre.

Je suis atteinte d'une épilepsie dite "partielle, sévère, complexe", avec sclérose hippocampique et les neurologues ont tenté tous les traitements possibles pour atténuer mes crises - sans résultat.

Cette épilepsie s'est déclarée lorsque j'avais 8 ans - j'en aurai 49 en janvier.
Je suis pharmaco-résistante - diagnostic posé très tardivement dans les années 2000.

Tout comme toi j'ai des "auras" et je peux, maintenant encore, réussir parfois à éviter une crise en me décontractant (mais cela dépend des circonstances bien sûr).

L'Epitomax a été, pour mon cas personnel, le pire médicament que j'aie jamais connu.

J'insiste sur le fait que chaque personne réagit différemment ; je connais d'autres épileptiques qui en sont satisfaits. J'atténue donc mes propos.

Mais en ce qui me concerne, ce traitement m'a provoqué des espèces de "flashes" bizarres, comme si je revivais des situations qui s'étaient précédemment déjà déroulées exactement de la même façon.
C'est aussi symptomatique de l'épilepsie, mais cela devenait tellement fréquent que j'ai dû alerter mon médecin et mon neurologue. J'étais vraiment mal.
Ils n'ont pas voulu m'écouter. Mon neurologue m'a dit : "vous lisez trop les notices".

A l'époque, je prenais Epitomax et Tégrétol en adjuvant (bi-thérapie) ; je respectais les doses et - comme je l'ai toujours fait - je veillais à ne jamais oublier mon traitement.

Et voilà qu'un soir de novembre 2000, prête à partir à une soirée (donc, assez enjouée), je repassais un pantalon...
Que s'est-il passé à ce moment là ? J'ai soudain eu la profonde conviction que ma maman (décédée en 1964) était dans mon logement.
J'ai décroché le cadre avec sa photo et j'ai couru partout en disant : "Maman, tu es là Maman, je sais que tu es là...".
Tout cela sous les yeux de mon plus jeune fils (11 ans à l'époque) et de son père (qui n'arrivaient pas à me contrôler).

Transportée d'urgence à l'hôpital (je délirais complètement) le service neurologique m'a immédiatement prise en charge.
Lorsque l'interne de service a vu mon traitement, elle m'a dit : "vous êtes en surdosage médicamenteux et il faut absolument vous sevrer de l'Epitomax".

Je suis restée quelques jours hospitalisée, le temps du sevrage.
Epitomax a été remplacé par Trileptal.

J'avais en fait déclaré une crise avec effets hallucinatoires (cela a duré la "bagatelle" de 7 h !).

Voilà mon expérience de l'Epitomax...

En dehors de cela, j'ai suivi une scolarité avec un an d'avance, j'ai toujours occupé des postes très prenants avec beaucoup de responsabilités. J'assumais parfaitement jusqu'à ce que la médecine du travail décide de me mettre en arrêt pour surmenage (recrudescence des crises).
Je venais de changer de poste et mes horaires étaient particulièrement difficiles (45 à 50 h semaine si je voulais "boucler" mes dossiers).

J'ai aujourd'hui des problèmes de concentration (tant pour l'écoute que pour la lecture par exemple) ; quant aux problèmes de mémoire ils sont inévitables étant donné la sclérose hippocampique et la localisation de la zone épileptogène (proche du centre de la mémoire).
Je dois, moi aussi, noter beaucoup de choses mais cela ne me gêne pas spécialement dans la vie de tous les jours (mon mari me dit toujours que je suis "sa mémoire" ).

Je constate seulement que j'ai perdu la mémoire des noms de personnes que je n'ai pas vues depuis longtemps et qui me reconnaissent ; certains numéros de téléphone que je ne "fixe" plus, etc...

Depuis 2001 je suis sous Keppra, Trileptal et Urbanyl mais je déclare environ une crise par semaine en moyenne (51 cette année - 52 l'an dernier).

Sache cependant que notre évaluation de la mémoire peut être fausse.
J'ai, en effet, très récemment, accepté d'aider une jeune étudiante à préparer son mémoire dans le cadre d'un cursus en faculté de médecine (son mémoire portait sur l'épilepsie et les troubles de la mémoire).

Elle m'a proposé des tests de mémoire portant, entre-autres, sur les méthodes de Grober et Buschke, Mémoire de Wechsler... Nous nous sommes vues trois fois (environ 8 h au total).
Ces tests ont démontré que ma mémoire n'était pas déficiente. En dehors de l'indice visuel différé, plus faible que l'indice auditif différé. Et sur la mémoire spatiale (j'ai effectivement d'énormes problèmes d'orientation).

Tout cela m'a un peu réconfortée.
Raison pour laquelle je trouve intéressant de se soumettre à ce type de tests pour une analyse plus objective de nos capacités de mémorisation.

Je rejoins donc François pour confirmer qu'il existe des "outils" permettant de faire travailler la mémoire.
Tu devrais, peut-être, en discuter avec ton médecin traitant ou ton neurologue. Ils disposent parfois de cd avec des exercices à faire journellement (à utiliser avec prudence sur l'ordinateur - mais il y a des interruptions proposées par le cd lui-même après quelques minutes).

Bon courage à toi.

Bien à vous toutes et tous,

Cathy.

... L'emoticône figurant dans mon message s'y est glissé par hasard (les mystères de l'informatique).

Cathy écrit:

QUOTE:
... L'emoticône figurant dans mon message s'y est glissé par hasard (les mystères de l'informatique).

Je corrige ;-)