Bonjour à tous.

Je suis nouvelle sur ce forum et c'est un appel au secours que je lance.

Mon père est épileptique depuis 8 ans maintenant.
Fin septembre, il a fait la plus grave crise qu'il ait eu : un état de mal épileptique.
Il a été emmené à l'hopital d'Arpajon qui l'ont mis sous coma artificel pdt 2 semaines.
Au réveil, il nous a reconnu mais ne peut plus parler normalement. Il cherche ses mots et n'est plus le même. Pdt 2 mois, il est resté là-bas, dans un lit à rien faire, à dormir toute la journée.
décembre dernier, il part en centre de rééducation avec orthophonie, kiné, ergothérapie...mais pareil, aujourd'hui il parle à peine, fait des choses incohérentes, il a les mêmes séquelles qu'une personne qui a fait un AVC : ce n'est plus le même homme. Je sais qu'il le bourre de somnifères pour qu'il dorme toute la journée en complément des médicaments contre l'épilepsie. Lors de la réunion de famille (1 heure pas plus), le rééducateur, l'assistante sociale et la cadre infirmière nous annonce que mon père aura terminé son séjour ds le centre le 15 février, que c'était un "contrat" de 2 mois.
Comment peut-on parler de "contrat" dans ce genre de situation ?
Il abandonne ce qu'il nous même pas commencer. Ils ont proposé 3 solutions :
- Que mon père retourne chez ma grand mère où il habite depuis plus d'1 an ? (Très dangereux car l'endroit n'est VRAIMENT pas adapté, faites moi confiance)
- Que mon père aille en Maison d'Accueil Spécialisé (pas adapté non plus car ce sont pr les personnes avec de lourds handicaps)
- Que mon père retourne à l'hopital d'Arpajon (inconcevable pr nous car il y mourra à petit feu).

Je l'emmène voir un des meilleurs neurologues d'Ile de France après sa sortie du centre de rééducation pour voir d'autres solutions et surtout savoir ce qui l'a rendu dans cet état là. Quelle souffrance pour nous (3 enfants) de le voir comme ça, mon père me manque tellement !!

Grâce à ce forum, je cherche des personnes qui ont vécu la même chose ou qui peuvent me renseigner ou m'aider ou même échanger pour plus me sentir impuissante.

Merci de m'avoir lu.
Sarah

bonsoir sarah,
j'ai 60 ans maintenant, je suis épi depuis l'age de 13 ans, mais en 99 je suis entré comme votre papa dans un état de mal avec coma pour pratiquement 18 mois, plus communiquer , plus rien faire, dormir c'est tout!
la douceur de mon épouse qui est venue chaque jour et de mes deux enfants y est sans doute pour quelque chose , moi je n'ai jamais vu mon fils pourant présent , 1 fois ma fille , elle pleurait , et 3 fois mon épouse , l'histoire est longue mais je m'en suis sorti, j'en souhaite autant à votre papa!
mes amitiés
claudebouchon@free.fr

Sarah
Je vie avec le mal épileptique depuis l'age de 20 ans et j'en 34 aujourd'hui , mes journée se résume à regardé la télé , a dormir et être sur l'ordinateur de plus je fait 8 à 10 crises partielles par jour .
Pourtant je vie toujours j'ai toujours peur de faire une crise général mes il ne faut pas y penser.
je vie grâce a l'amour que porte ma femme , elle ferai n'importe quoi pour m'aider je suis sous télé assistance 24 heures sur 24.
Moi aussi je vais rentrer à l'hôpital dans 2 semaines (Paris hôpital saint Anne) pour faire des analyses et je vais y resté 1 mois .je connais déjà la réponse des neurologues il ne pourront pas m'opérer car c'est mon coté gauche de mon cerveau qui est atteinte et le coté droit ne prend pas le relais lors de mes crises partielles mes il faut amour de ces siens pour ne pas nous faire tombé.
Amicalement Bruno

bonjour BRUNO

peut être trop de temps sur l'ordi( combien d'heures) avez vous fait vérifié cela par un EEG?
je suis Claude celui qui a répondu à Sarah, votre cas est encore différent, vous faites des crises qui vous fatiguent, mais l'état de mal c'est autre chose pendant 18 mois je n'ai reconnu personne , je ne savais plus mon nom ect
dur dur
avez vous vu un neurologue et suivez vous un traitement et dans qu'elles conditions
amicalement

claude

Bonjour claude,

je suis carolle l'épouse de bruno, je vis un calvaire avec la maladie.bruno perd la mémoire il y à des jours ou il ne me reconnait pas.nous sommes aller voir le dr bouilleret de l'hopital bicêtre qui nous a renvoyer sur st anne.d'après les examens, bruno a le lobe frontal gauche atteint et l'hippocampe nécrosée.les neurologues ont décidés de tenter une opération mais elle est très risquée(perte de la parole et de la mémoire)j'avoue qu'au jour d'aujourd'hui, je ne sais plus quoi faire car je sais que la maladie va aggravée si on ne fait rien mais en même temps j'ai peur du résultat de l'opération.bruno entre le 5 mars à st anne pour un repérage et on va lui mettre des électrodes dans le cerveau.nous connaitrons le résultat à la suite de ces nouveaux examens.
je pense qu'il faut s'occuper des malades mais aussi de leurs proches car pour moi qui travaille, je ne part jamais tranquille ,j'ai changée de sté pour pouvoir être plus près de la maison au cas ou bruno ferait une grosse crise,il est sous tété assistance et vidéo caméra.
un peu de soutiens me ferais du bien de temps en temps.
merci claude d'avoir pris le temps e me lire et peut-être à bientôt

carolle

bonjour Carolle

évidemment je comprend, moi même je n'ai pas été opéré car il y avait 20%de risque pour la parole et ou un fauteuil roulant et petit à petit le neuro m'a sorti de cette situation, durée 18 mois et du temps encore pour réapprendre et vivre à peu près normalemenent
courage!!
je sais il faut des bonnes doses de ce courage et ce que vous faites pour Bruno , c'est comme Sarah pour son papa , chacun son cas.
ecrivez moi en privé on échangera notre téléphone si vous le désirez claudebouchon@free.fr
amicalement
Claude