Bonjour !
Notre témoignage sur l'état de mal épileptique.
Un méningiome découvert par hasard, énorme 22% de la circonférence cranienne.
Une opération qui se passe trés bien et ma mère, sort de l'hopital.
Aucune info sur un risque épileptique.

Le 31 aout, crise de type grand mal, convulsions et reprise de conscience trés rapide.
Trileptal 300 mg (nous découvrons l'épilepsie avec cette crise 70 jours environ aprés l'opération)

4 octobre, crise partielle et reprise de conscience trés rapide.

5 novembre crise et PAS DE REPRISE DE CONSCIENCE !!, puis deuxiéme crise.

Je pense qu'il est important de ne jamais cesser de répéter encore et encore que s'il n'y a pas de reprise de conscience aprés une crise d'épilepsie au bout de plusieurs minutes on peut rentrer (ce n'est pas systématique heureusement) mais on peut rentrer dans un tableau pouvant étre un état de mal épileptique.

Ce fut, ce 5 novembre 2009 le cas.

Si je vous écrit c'est surtout, 10 mois aprés, qu'il ne faut pas se décourager.

D'abord, aprés des périgrinations dans des maisons de repos, un traitement de choc (trileptal,keppra, rivotril) des séquelles (aphasie mixte, hémiparésie, perte de mémoire, perte de la marche)un passage formidable au CHU PELLEGRIN dans un service EXTRAORDINAIRE de Madame MARCHAL, un retour au pays, 300 jours d'hospitalisation, et maintenant en maison de retraite, moi je vous le dit ça vaut le cout de se battre.

Parce que méme si c'est trés dur, qu'une bonne partie de la famille à baisser les bras, que les amis ont disparu (je ne juge personne, face à la maladie tout le monde est libre) cet aprés-midi, ma mère vient passer quelques heures à la maison, chez elle.

Elle commence à reconnaitre des visages, a commencé la communication non verbale avec une orthophoniste et à un sourire qui illumine son visage.
La vie parfois est magnifique si on donne un sens à ce coup du sort.
Bonne journée à vous tous et ne lachez rien :)

Bonjour A tous !

Après bientôt 1 an en hopital, mon père rentre en foyer d accueil médicalisé à partir du 1er septembre 2010.
De plus, j'ai pu voir un spécialiste à la pitié salpétrière qui va essayer de chercher des solutions pour mon père.
De plus, je serais tutrice en septembre, cela va décamper pas mal de chose.

Mozart, merci pour votre témoignage. Sans être indiscrète, quel âge a votre mère ?
Ils ont voulu mettre mon père en maison de retraite (pr s en débarasser) mais il est trop jeune (50 ans).

Il y a tellement de chose à dire que je ne sais pas par quoi commencer ou finir.
Mon père ne va pas trop mais toujours pareil, il parle à peine, dort presque tte la journée ou est allongée en tout cas, quand ils nous voient il est content mais cela ne dur pas, comme s il était ailleurs la plupart du tps, comme s il s'était créé son monde.

Aucune orthophonie n'a été mis en place, ni à l hopital, ni au centre de rééducation et pourtant je sais qu'il peut évoluer. Dans le foyer, ce sera différent, il y aura de la stimulation, des soins, ils sont super gentils et compréhensif surtt. Il est spécialisé pour les personnes cérébraux lésés.

Voilà les nouvelles, je vous a tous bon courage, c est pas facile, souvent on craque mais on tient le coup pour eux !

A bientôt.

Sarah

bonjour Sarah

les nouvelles avances et vous semblez avoir pris de bonnes décisions.
votre père vas pouvoir se trouver dans un autre milieu et sans doute évoluer , il faut y croire.
je comptais avoir un coup de fil de votre maman , mais rien n'est venu.
ce n'est pas grave le principal c'est vos décisions, mais surtout continuez à l'entourer car l'amour des siens sera très important, vital je dirais.
je vous souhaite bon courage en famille.
très cordialement
claude

Bonjour Claude,

Contente d'avoir de vos nouvelles.
Pour ma mère, je crois qu'elle avait essayer d'appeler mais vous ne deviez pas être là. Je pense qu'elle n'a pas re-tenter.
J'espère que tout va bien pour vous.
Moi, je suis impatiente d'être en septembre pour enfin avoir des chances de voir mon père évoluer, ne serait-ce qu'un petit peu.
Chaque petite chose qu'il peut faire (manger un sandwich, fumer...), je pense que c'est deja une petite chose de gagner, mais si ce n'est pas grand chose.

Encore merci de votre soutien Claude !
A bientôt !

Sarah

Bonjour SARAH

Désolé de n'avoir pas donner de nouvelles je rentre aujourd'hui de vacances (veinard :))
Ma mère a 70 ans.
La maison de retraite ou elle est, dépend d'une structure hospitalière avec certains aléas comme un manque cruel de personnel. Le personnel présent fait un remarquable travail mais ne peut lever les malades tous les jours.
C'est la ou la famille est importante. On a aussi pris une décision à savoir l'intervention d'AMP (aide médicopsychologique) qui vienne pour faire travailler la mémoire, sortir un peu dans le jardin etc. Ceci bien sur à nos frais. Par contre l'APA a accépté notre dossier et financera une partie de l'hébergement.

Bon courage SARAH. Ce combat contre l'état de mal prend des mois, voire des années pour des progrés qui peuvent sembler désespéremment lent. Mais je suis convaincu que votre papa doit sentir votre présence et surtout vous n'avez pas abandonner la partie.

Bon courage à vous tous et un bonjour à claude.

Xavier

Bonsoir à tous.

Quel réconfort d'avoir des nouvelles et un soutien de votre part !
Les choses vont bientôt pouvoir évoluer avec l'entrée en foyer d'accueil pour mon père le 1er septembre, la tutelle qui sera prononcer le 7 septembre, et un 2ème RDV a la Pitié Salpétrière avec un 2ème médecin le 9 septembre !
Mon père a fait une crise d'épilepsie il y a 3 semaines, avant il y avait des signes avant crise mais maintenant plus rien. Quelle peine de savoir qu'il souffre...

Xavier, votre témoignage me donne de l'espoir même si je sais que mon père ne sera plus comme avant (je sais que chaque cas est différent, mon père avait déjà le cerveau fragilisé à cause de problème d'alcool)

En tout cas, merci de votre soutien et de vos réponses régulières !
Je vous tiens au courant de la suite !