Bonjour,

Je suis également épileptique depuis toujours je crois, mais découverte à 21 ans.J'en ai maintenant 30.
Je me suis faite opérée il y presque 2 ans du côté gauche. A prendre 8 cachets par jour, mon corps s'était habitué et j'avais le choix de tenter l'opération. Mes crises (absences) étaient de plus en plus fréquentes.
Effectivement, c'est une opération risquée mais selon les situations il vaut mieux tenter. Et il y a d'énormes progrès comparé aux opérations d'il y a 5 ans par exemple
Certes, juste après l'opération, mon état physique n'était pas super (pb de mémoire, concentration, vue...) mais avec le temps on a du progrès.
Les risques se réduisent et notre cerveau (ce qu'il en reste...lol) s'adapte.
Voilà, n'hésitez pas à me tenir informée de votre situation.

Cordialement.

Aline

Bonjourn à tous !

Alors SARAH, comment s'est passé l'arrivée de votre père en foyer d'accueil ?

Dans la maison médicalisée ou est ma mère, le chef de service accepte qu'elle puisse avoir de la kiné d'un intervenant extérieur en plus du travail fait par la kiné de l'établissement.(deux fois par semaine).

Comme ma mère est alitée,j'ai découvert des fauteuils élévateurs qui permettent d'etre carrement debout ! nous devons en tester un d'ici la fin de l'année pour un bénéfice physique et moral certain.

L'aphasie mixte est toujours la mais dans la journée, il y a des cycles ou la compréhension est meilleure et comme nous sommes vendredi ma mère va passer un peu de temps chez elle via un taxi qui va la ramener.

Trés bonne journée :) et bon courage SARAH !

bonjour,
je viens de lire ton message car ayant une epilepsie partielle pharmaco-resistante
;en effet je suis traitée depuis 10 ans et nous n'avons trouvé aucun medicament;mon epileptologue m'a parlé aujourd'hui d'Opération.Il m'a expliqué tous les problèmes post-opératoires(memoire,vue...)
Je voudrais savoir ce que tu as perdu au niveau de la vue,et si tu as tou récuperé?
As-tu eu des sondes pour tester le cerveau,avant l'opération?
n'as-tu pas eu peur des infections et de leurs consequences?
tes progrès de récuperation sont-ils rapide?
As-tu eu d'autre sequelles?
Pour info,ou-t'as-t-on opérée?
Merci pour ta réponse Béa

Bonjour Béa,

Alors j'étais comme toi. Epileptique reconnue depuis 10 ans, épilepsie partielle du cêté gauche, pharmaco-résistante aux traitements.
L'opération est à envisager si comme nous ils n'agissent plus.
L'opération s'est déroulée au CHU de Nancy (reconnu pour leur service de neurologie).
Tout s'est bien passé. Alors oui le 1er mois était "moche", pb de mémoire, belle cicatrice, pb pour le parlé.
Oui j'ai perdu dans mon cercle de vision, mais juste en haut sur le côté dans ça ne se ressent pas au quotidien. C'est pas comme si on avait tjs un truc à regarder dans le coin de l'oeil en haut ;-)
Pour la mémoire oui ça s'est ressenti aussi mais il faut faire l'effort de la travailler un peu plus qu'avant (lecture, jeux,...) et il y a du mieux comparé aux débuts.
Petits pb de concentration mais c pareil plus le temps passe mieux c'est!
Non pas de sonde interne dans le cerveau mais plusieurs périodes d'hospitalisation auparavent pour vérifier que j'étais bien opérable, préciser la zone à enlever (plus c précis mieux c).
Non pas d'autres séquelles que je sache.
Voilà tiens moi au courant et surtout n'hésites pas si tu peux le faire.

Aline

Bonjour à tous !!

J'espère que vous allez bien !
ça fait mnt 3 semaines que mon père est au FAM et il a fait de petits progrès.
Apparemment il reste à table le long du repas, il ne se lève plus toutes les 3 minutes, il s'est remis à fumer un peu (5 par jour au lieu de 20 avt son état de mal), il ne reste plus à dormir tte la journée, il reste avec les autres résidents lors des activités. Lors du groupe de parole, il a parlé un peu des chevaux, ils adorent les chevaux, il jouait au tiercé tous les jours, il fait des tites blagues, ils parlent de nous aussi lorsque qu'il sait qu'on vient ! c'est tellement un soulagement de le savoir là bas !!
Voilà les dernières petites nouvelles !!
Je vous tiens au courant pr la suite même si on avance à petit pas ;)

Bonjour à vous tous.

Et bien SARAH, ce bonnes nouvelles font vraiment plaisir!

Comme quoi nul n'est capable de dire avec le temps comment un état de mal épileptique peu évoluer!

Ce qui me surprend c'est le peu de témoignage de proches de personnes en état de mal sachant qu'en France prés de 20 000 personnes y tombent chaque année.

L'état de mal de ma mère évolue lui aussi. Le médecin de la structure a la bonne idée de diminuer peu à peu, non pas les antiépileptiques (TEGRETOL/EPITOMAX), mais les anxyolitiques souvent utilisés pour des syndromes frontaux (cris, agitation) et cela se passe bien.

L'objectif étant de trouver le juste équilibre.

On a un rendez vous en décembre :( avec un neurologue pour connaitre exactement l'étendue des lésions sous corticales. Or, et c'est la ou l'on se rend compte que l'on ne connait pas tout du fonctionnement du cerveau (malgré les localisations, aire de broadman et autre)le chirurgien qui a opéré ma mère du méningiome en voyant les photos de l'IRM ne peut pas se prononcer sur ce qui est vraiment perdu au niveau cognitif et ce qui peut etre va revenir. Le cerveau est lésé mais apparement va fonctionner en créant d'autres connexions. Wait and see. Vendredi (aujourd'hui)ma mère revient cet aprés-midi chez elle pour paser un peu de temps.

A trés bientot et ne lachez rien !

Xavier