Bonjour miss69!!
Hélas oui je vis ça tous les jours depuis l'âge de 3 ans ...
Je te comprends tout à fait!! en 1999 quand je suis entrais au collège. C'est là où j'ai le plus souffert !! Car il fallait que je sois concentrais. Mais le problème c'est que mes crises de nuits . Elles sont passées en crises de jours . Donc je te comprends un peu... Lors de mes études pour faire un CAP Horticulture!! que j'ai obtenu avec un 17/20 pour la pratique et un 19/20 pour la théorie.
Comme quoi avoir un problème de santé, comme l'épilepsie . N'empêche pas les études!!
D'ailleurs toi qui n'as que 19 ans ... je t'encourage fortement de continuer et de persévérer dans les matières où tu as le plus de mal!
Car aujourd'hui cela fait beaucoup mieux sur un C.V curriculum vitae d'avoir 1 diplôme!
On trouve plus facilement du travail. Et les personnes qui on affaire à toi te regarde autrement!
Je suis allée dans un centre spécialisé pour jeunes épileptiques en formation. Je suis entrais en 2004 et je suis sortie en 2007!!
J'ai du redoubler 1 fois ma 1 année de CAP . Mes crises étais beaucoup trop actives... Dans ce centre il y a avait des médecins -infirmières - psychologues- psychiatres. Moi en 2006 je faisais plus que 3 crises par jour. Je ne l'ai comptais même plus car j'en faisais beaucoup de trop. En plus je faisait des crises à chutes. Ma 1 crise à chute à était dans l'escalier de chez moi. J'avais 16 ans c"'était en 2003. Maintenant ça va beaucoup mieux . mon adolescence est terminée. Je ne chute presque plus. Mais par contre je porte un casque de protection. J'ai étais hospitalisé en 2006 à Rennes. Par le neurologue Dr BIRABEN!
WUOOAH !!! Il ne m'a pas encore guérie mais quand je regarde ce que j'étais hier. Et ce que je suis devenue aujourd'hui... je ne suis pas la même. Demain je suis sûr que je ne ferai plus que 1 crise par jour.
Non ne désespères pas tu n'a que 19 ans. Tu est toute jeune... Tu n'as pas encore terminé ton adolescence!
Je sais c'est très dur ... moi aussi je suis passée par là !
j'en avais tellement marre ...que j'ai fait des tentatives de fugues et de suicides!
Maintenant quand j'y repense aujourd'hui! Je regrette profondément mon épilepsie. Mais par contre je suis fière de ce que je suis devenue. Et aussi d'être passez par là !!
Tu sais quand on à 19 ans on ne réfléchit pas beaucoup et on ne pense pas à demain!!
Je te dis ça par expérience. moi je suis une jeune fille de 23 ans!
J'ai une chose importante à te faire passer dans mon message . c'est que avec la volonté le courage...l'amour et le soutient de ton entourage et de ta famille ! tu vas mettre 1 terme sur cette maladie. Qui te fais tant souffrir aujourd'hui!
Demain tu comprendra les choses autrement. Tu seras les accepter et prendre du recul!
Tu auras aussi des petits amis et crois moi sur paroles je n'ai que 23 ans . Des petits copains j'en ai déjà eu trois!! A ton âge c'est à dire 19 ans je pensais que personne ne pouvais m'aimer tel que je suis car autrement dit je suis différente. Mais cela ne veut pas dire que je n'ai pas de valeurs et que je ne peux pas aimer les autres . Bien au contraire nous qui sommes atteins d'une maladie. Nous les mieux placer pour comprendre d'avantages les personnes qui sont handicapés et qui souffrent du regards des autres.
J'ai quelle chose important à te dire !
J'ai deux copains qui ce sont fait opérer . Maintenant il ne souffrent plus du tout de leurs crises. Par contre il garderons toujours leurs lenteur et leur manques de compréhension. Mes amis doivent continuer à prendre leurs médicaments. Malgré leur opération! Cela est une bonne chose. Garde surtout espoirs et saches que par la suite tu peux te faire opérer.Il y a toujours une solutions quelque soit le problème!
Tout est questions de temps et de patience !

Réponds à mon messages j'aimerais savoir ce que tu en pense et si je t'es un peu éclairer dans tout tes doutes et les questions que tu te pose au sujets de cette maladie. Qui pour toi est nouvelle. Maintenant il faut vivre en oubliant.. et en acceptant ces nouveaux effets secondaires. Qui ne t'empêcheront jamais d'avancer dans la vie. Une chose et sur . Il y aura souvent des obstacles et des épreuves à surmonter!! Comme aller chez le neurologue. Ou encore prendre un traitement . Que ton neurologue ta prescrit est qui n'arrête pas suffisamment tes crises. Mes tout cela sa passe au fil du temps.... Reste cool est la vie pour toi sera un cadeau. Mais pas un Fardeau.
Bises
Amicalement,
émy 86

Bonjour,

J'ai 21 ans et depuis toute petite je fais des "malaises vagaux", terme bien généraliste pour regrouper toutes les pertes de connaissances sans raisons apparentes...
Depuis un an, mes malaises sont beaucoup plus violents, avec de fortes convulsions, de courtes pertes de mémoire etc.. Je suis allé voir un neurologue qui après examens a conclu que je n'étais pas épileptique mais que cependant je pouvais faire des crises d'épilepsie à tout moment.
Sur le moment j'ai été soulagée de ne pas être "malade" mais je suis en fin de compte livrée à moi même avec ces crises que je portent en moi et qui peuvent se déclencher à tout moment.
Depuis le temps, j'ai pris les bons réflexes quand la crise arrive, m'asseoir, expliquer aux personnes autour de moi que faire pour m'aider, etc.. Mais cela m'angoisse énormément. Je vis avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, mon corps peut à tout moment se dérober et me laisser tomber.
J'ai d'autant plus peur qu'il m'est déjà arrivé deux fois de tomber seule, sans même un passant pour me venir en aide, et j'ai bien cru que j'allais y rester.

Je sais qu'il faut vivre avec ces crises, mais l'angoisse que j'arrive à faire taire avec le quotidien gronde toujours en sourdine au fond de moi.

Je n'attend pas de solutions miracle car elles n'existent pas, mais simplement parler de cette angoisse à des personnes qui peuvent la comprendre me fait beaucoup de bien !

bonjour Camy
j'ai 23 ans je suis dans le même cas que toi . Je sais ce que tu endures tout les jours moi c'est pareil!
depuis l'âge de 18 ans je porte 1 casque de protection! Car je faisais bcp trop de crises à chutes .
Aujourd'hui c'est terminé!! je fais toujours de temps en temps des crise à chute . Mais pas toutes les semaines.
Depuis que je suis petite...3 ans l'âge où j'ai commencer à faire des crises d'épilepsie.
de 3ans à 11 ans mes crises étaient nocturnes. A 11 ans , mes crises sont passée crises de jour.de 16 ans à 22 je faisais des crise à chutes arrières et avnt . Toujours pleins d'absences!
depuis l'âge de 18 ans je porte 1 casque de protection. Moi j'ai une épilepsie...avnt j'en étais convaincue que c'était une calamité.
Maintenant je ne vois plus les choses comme avnt. Aujourd'hui jai 23 ans!
je faisait des crises à chutes arrières comme avnt.Plus d'innombrables absences.
Maintenant depuis que j'ai changé de traitement. je ne fais plus du tout d'absence. de temps à autres je fais quelques crises à chutes. Mais ce n'est rien!
Avnt je faisait tous les jours 2 à 3 crises à chutes par jours.

Aujourd'hui je raisonne autrement!prendre des médoc tous les jours .Sauter et sursauter ...faire quelque chutes. Eh bien cela n'arrête pas la vie! il faut accepter de faire quelque chute puis quelque absences. Accepter d'être autrement!!
Ne pas prendre ça comme une punition! Car cela ne l'est pas...
A partir de là tu pourra guérir ta conscience. Etre bien dans ta peau avoir confiance en toi!!

Moi voilà où j'en suis aujourd'hui! guérir ma conscience de cette souffrance qui est épilepsie. Après cela je serai complètement guérie. Car consciemment je ne penserai plus à cette maladie qui n'est pas!
C'est un syndrome( affections, souffrance du cerveau).
Enlève de ta vie cette étiquette de malade!
Et tu pourra vivre en oubliant et en essayant de ne pas te provoquer de stress et d"angoisse inutiles. Car cela déclenche les crises.

Tiens 1 exemple. Hier je voulais allumer le feu dans ma cheminée! le feu ne prenait pas...je commençais à perdre patience. Tanpis si j'ai froid...tanpis si je me fais engueuler!! mais je suis consciente que si je me rend nerveuse ...que je stress inutilement je vais me provoquer des crise!!
Ce n'est pas mon but...moi je veux guérir!!
Mon épilepsie d'abord et le reste après . C'est comme ça qu'il faut voir les choses. éviter de se provoquer des malaises. C'est le début de la guérison.
Bise j'espère que j'ai répondu à tes questions et tes doutes!
Amicalement,
émy 86

Bonjour à vous,

Je viens d'adhérer au site.
Dernièrement, à la télé est passé un communiqué,sur l'épilepsie et mentionnait ce site.
Cela m'a mis "la puce à l'oreille", car je suis épileptique depuis l'âge de 13 ans et j'ai 28 ans à ce jour.
J'ai lu vos ressentis, certains le vivent très mal apparemment.
Je voulais donc vous apporter un réconfort de part mon quotidien dans lequel l'épilepsie fait partie.
Je souffre donc d'une épilepsie partielle secondairement généralisée cryptogénique.
Les crises surviennent uniquement durant le sommeil, le plus souvent en fin de nuit, ce qui peut-être une "chance" puisque cela ne me met pas en danger. Aussi, elles restent partielles, ne dure que 10 secondes peut-être et n'ont aucune conséquence.
En revanche, j'ai aussi connu les crises généralisées.
Je m'en souviens avec angoisse bien que peu nombreuses... la dernière date de l'an dernier, j'ai beaucoup culpabilisée car j'étais enceinte de deux mois et demi, et j'avais malencontreusement oublié mon comprimé du soir car je rentrais d'un dîner imprévu, et j'étais claquée et suis partie me coucher, à 3 h du matin, je me suis réveillée instinctivement me disant "j'ai oublié mon cachet"!! Puis je me suis rendormie. A 5h du matin, j'ai fait une crise!!!
SACHEZ QU'IL VAUT MIEUX ETRE INSCONSCIENT DURANT LA CRISE!!! Je suis justement restée consciente durant toute la crise, la machoîre de travers, les machonnements, les secousses, la sensation de mort imminente voilà ce qu'il s'est passé. Je pensais à mon bébé tout le long, mon mari n'avait encore jamais vu ça. Je criais "bébé, pompiers" mais mes mots restaient incompréhensibles.
A suivi le regard hagard et l'impossibilité de répondre puis j'ai pu m'exprimer à nouveau.
Cela faisait des années que je n'avais pas connu ça comme je vous le dis plus haut.
Quinze jours après, j'ai commencé à avoir des insomnies,jusqu'à ne plus dormir du tout, le traumatisme sans doute... je n'en sais rien. J'ai eu de la chance car dette de sommeil et épilepsie ne font pas bon ménage!
A ce jour ma fille a 18 mois et demi, elle n'a pas eu de séquelle, nous avons appris le sexe à deux mois et demi de grossesse, le matin de la crise, aux urgences imaginez!
Elle est en pleine forme, je reste craintive quand au fait de ne pas savoir si elle sera ou non épileptique. Je suis justement très attentive à son nombre d'heure de sommeil! Mais j'essaie de ne pas y penser.
Sur ce, en dehors de cet événement, je vis comme tout le monde, le fait de prendre un traitement n'est pas une contrainte pour moi car je le fais depuis des années.
Je suis sous LAMICTAL, je le tolère parfaitement bien (traitement le mieux adapté en cas de souhait de grossesse).
Le destin ou le hasard, a fait que je travaille dans ce domaine, la neurologie, je suis secrétaire médicale polyvalente, je réalise des examens donc l'électroencéphalogramme que nous épileptiques nous connaissons.
Mon métier me permet de connaître le ressenti des patients souffrant de cette pathologie qui ne pensent pas un instant que je suis épileptique!Intérieurement je leur crie.
Je me contente de les rassurer comme je peux.
Pour finir je vous glisse quelques conseils :
n'oubliez pas votre traitement, une bonne hygiène de vie (heures de sommeil suffisantes).
Ne vous sentez pas différents, accepter la maladie.
La discrimination je ne la connais pas et j'espère que vous non plus.
Certes les personnes extérieures ne peuvent pas forcément comprendre le sujet.
J'espère également que avez pu trouver votre voie professionnelle (il faut se résoudre à ne pas prendre le risque de faire un métier qui pourrait nous mettre en danger).
Je suis à votre écoute si besoin. Cordialement.

apelle moi sur mon msn adress farid197016@hotmail.com