Bonjour,

Notre fils a commencé à avoir des crises d'épilepsie uniquement dans son sommeil en mai 2009 à l'age de 6 ans. Une épilepsie frontale gauche a été diagnostiquée en juin 2010, soit plus d'un an sans traitement. Il a eu différents médicaments : Depakine, Tegretol et maintenant Trileptal. Grace au traitement, Il ne fait plus de crises et son Eeg de sieste a été nettoyé.

Notre fils a eu un developpement normal : marche à 12 mois, langage à 2 ans, pas de problème de motricité (vélo sans petites roues à 4 ans). A 5 ans la maitresse pensant qu'il présentait des signes de précaucité, la psychologue scolaire lui a fait passer des tests, le bilan était normal avec un très bon niveau en expression orale (langage d'un enfant de 8 ans).

Avec l'apparition des crises progressivement le comportement de notre enfant a changé, en Cp il est devenu ingérable (se lèvait sans autorisation, chantait, poussait des petits cris, embêtait ses camarades ...). Ces fonctions cognitives se sont dégradées voir ont régressées, son vocabulaire s'est appauvrit et la structure de ses phrases n'étaient plus correcte. Malgré tout,il a réussi à apprendre à lire et à comptrr et est passé en Ce1.

Aujourd'hui il est en Ce1 avec une Avs depuis le début janvier. Son comportement n'est toujours pas bon, il n'arrive pas à se cocentrer il n'écoute pas beaucoup et les résultats scolaires ne sont pas aux rendez vous bien que nous révisions avec lui le soir.

L'école souhaiterait qu'il aille en Clis l'année prochaine car même avec une Avs il ne respecte pas le rythme scolaire.

En plus de son traitement anti épileptique notre fils a été mis sous risperidone et l'hôpital nous oriente sur une possibilité de troubles envahissants du développement.

L'épilepsie pourrait elle avoir une incidence aussi importante sur les fonctions cognitive pouvant aller jusqu'à régresser ?
L'épilepsie ou les traitements peuvent ils à ce point modifier le comportement d'un enfant?

Depuis bientôt un an nous cherchons des explications et des solutions pour que notre fils retrouve un comportement normal et sa place à l'école et en collectivité ( il a été exclu du centre de loisirs).

Si des parents ont rencontré des problèmes similaires nous serions intéressés par leur retour d'expérience et le dispositif mis en place.
Merci d'avance pour votre aide.

Bonjour, mon fils de 4 ans chez qui la maladie est survenue brutalement il y a 1 an présente le même profil que le votre mais avec qq années en moins. Idem précocité de langage très nette par rapport aux enfants de son age (il a commencé à parlé à 16 mois et à 2 ans il parlait comme un enfant de 3 ans voir plus)il a une grande mémoire et apprend très rapidement une bonne logique se débrouille super bien avec les nouvelles technologies. Sa première année de maternelle est catastrophique il a un gros retard de motricité fine, n'écoute pas les consignes et ne les exécute pas bien qu'il comprend parfaitement ce qu'on lui demande, il est perturbant pour la classe, limite hyperactif. Comme pour vous on ne sait pas me dire (les neurologue, les psychologues et autres spécialistes) si son comportement et lié à la maladie au traitement, il a bcq régressé sur le plan moteur.
Bon je dois y aller il se réveille de la sieste, je reviendrai si j'ai une réponse.
Merci.

Bonsoir,
Merci pour votre témoignage, effectivement nos enfants semblent rencontrer les mêmes problèmes. Connaissez vous la localisation de l'épilepsie ? Quel traitement suit il ?
Je vous propose si vous le souhaitez d'en parler en Mp.

Merci de votre réponse, en ce qui concerne la possibilité que l'épilepsie tout au moins certaine forme fasse régresser l'enfant cela m'a été confirmé par la psychomotricienne que mon fils voit depuis peu et qui a suivi bcq d'enfants épileptiques. Chez nous aussi il y a des phases ou son langage devient confus et où on a l'impression que ses pensées sont désorganisées mais le pire c'est la régression de ses facultés motrices à 2 ans il dessinait mieux que maintenant il n'arrive plus à tenir correctement un crayon, mange comme un petit de 18 mois et encore, cours très mal, on sent que c'est frustrant pour lui car dans sa tête il croit savoir faire les choses mais il n'y arrive pas ou plus.
En ce moment il change de traitement (suite à l'échec des précédents) et j'envisage pour son comportement de consulter un neuro-psychologue (à Necker) la neuro pédiatre nous dit d'attendre l'évolution suite à son nouveau traitement (le 4ème en 1 an).
Chez notre fils aussi c'est dans les phases de sommeil qu'ils ont repéré l'activité épileptique et les crises sont arrivés souvent à l'endormissement ou bien fin de matinée ou fin de soirée là ou les enfants fatigue le plus.
Il n'ont pas localisé la zone, mais après mainte réflexion ils pensent (à Necker) qu'il aurait un syndrome de doose bien que son cas est atypique me disent-ils. En tout cas pour notre expérience il est évident que la maladie + les traitements surtout la Mikropakine (Dépakine) et le Keppra, et le pire avec Urbanyl, on totalement modifié sont comportement. Notre fils était une crème d'enfant, patient, gentil, sage jusqu'à ses 3 ans et maintenant on a un enfant rebelle, parfois agressif avec les autres enfants, caractériel, bcq de changement d'humeur, il est devenu hyper nerveux par moment, a des tics, ne mange plus rien, dort très mal, il est devenu vraiment difficile à élevé et pour nous c'est très dur de l'avoir vu changé autant. La neuro-pédiatre dit qu'une fois stabilisé au niveau traitement ce type de comportement s'atténue mais j'ai du mal à y croire maintenant, nous prenons donc notre mal en patience pour consulter ou pas un neuro psychologue, il existe aussi on m'a dit des neuro pedo-psychiatre.
Idem il va avoir une AVS pour la moyenne section de maternelle mais je n'exclue pas la possibilité un jour de faire une demande dans l'IME de ma ville je pense que des enfants tels que les nôtres sont très mal intégrés voir rejeté ds le système public et que surtout ce système est adapté aux enfants sans soucis d'apprentissage.
Où est suivi votre fils ?
Qu'entendez-vous par message privé ? je n'ai pas trouvé la rubrique sur ce site
Bon courage de votre côté, je sais à quel point c'est dur, n'hésitez-pas à me contacter je pense que c'est important d'en parler entre parent qui vivont les mêmes expériences pour ne pas dire souffrances.

Bonsoir
Désolé pour cette réponse tardive, et merci pour votre réponse détaillée. Nos expériences se ressemblent, nous aimerions rester en contact avec vous. Notre fils est également suivi à Necker, nous y allons d'ailleurs la semaine prochaine.
Je pense qu'on pourrait partager nos expérience de façon plus discrète avec nos propres messageries, est ce que ça vous ennuierait de nous donner votre adresse mail ?
Dans l'attente de vous lire. Cdlt

bonjour,
je suis maman d'une petite fille de bientot 9 ans qui présente une épilepsie rebelle, réfractaire. en effet, cela parrait difficile à admettre mais l'épilepsie peut vraiment faire régresser nos enfants, moi perrine sous corticoide arrive à faire de belles choses et sinon elle arrive à peine à tenir son crayon, malheureusement on ne peut lui laisser, beaucoup trop de conséquences.
elle a eu un développement normal on va dire jusqu'à ses 2 ans première crise. puis trouble du langage . perrine a fait 2 années de grandes sections maternelles puis maintenant en cliss depuis 2 ans, elle commence à peine la lecture labiale, écrit comme un enfant de 5ans. elle présente aussi comme vous des troubles du comportement, excuser moi l'expression ou parfois elle pete un plomb pour rien , elle se mort. a l'école , elle est sociable d'apres l'institutrice meme si parfois elle dois la reprendre pour la calmer.
je sais les troubles du comportement sont difficile à vivre et très mal compris par l'extérieur, le regard des gens dans ses moments la. je sais pas vous, mais moi je voudrais me cacher;
a chaque fois que perrine va moins bien, elle regresse beaucoup sur le langage, ne sait meme plus compter jusque 10, trouble de propreté... bon courage a vous